Validace české verze dotazníků hodnotících funkční omezení pacientů se systémovou sklerodermií - Heřmánková, Barbora; Oreská, Sabína; Šmucrová, Hana; Mikulášová, Markéta; Špiritović, Maja; Štorkánová, Hana; Bečvář, Radim; Vencovský, Jiří; Mann, Heřman; Tomčík, Michal (Česká revmatologie, 2020)
Systémová sklerodermie (SSc) jako chronické multisystémové onemocnění je spojeno se závažným funkčním postižením a významným dopadem na kvalitu života pacientů. K hodnocení dopadu tohoto onemocnění na funkční omezení pacientů v běžném životě bylo vyvinuto několik specifických nástrojů, včetně Scleroderma Health Assessment Questionaire (SHAQ), Cochin Hand Functional Scale (CHFS), Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) a UCLA Scleroderma Clinical Trial Consortium Gastrointestinal Tract 2.0 (UCLA SCTC GIT 2.0). Cílem této práce bylo vytvoření českých verzí těchto nástrojů a jejich lingvistická validace. Originální verze dotazníků byly přeloženy třemi nezávislými bilingválními revmatology a tyto překlady byly konsenzuálně diskutovány a sjednoceny autorskou skupinou. Poté se šest bilingválních nelékařů vyjádřilo k lingvistické a obsahové stránce dotazníků a jejich připomínky byly expertním panelem zapracovány. Tato verze byla postoupena dvěma nezávislým zaslepeným překladatelům k přeložení zpět do anglického jazyka. Konsenzuálně pak byly vytvořeny prefinální české verze dotazníků, které vyplnilo 55 pacientů se SSc. K hodnocení srozumitelnosti a výstižnosti jednotlivých otázek dotazníků byl použit dotazník zpětné vazby. Všichni pacienti se SSc označili dotazníky jako zcela jasné a srozumitelné. Výsledkem této práce jsou české verze dotazníků SHAQ, CHFS, MHISS a UCLA SCTC GIT 2.0. Hodnoty dosažených skóre pacientů se SSc se numericky blížily výsledkům jiných publikací. Tyto dotazníky mohou být vhodnými nástroji používanými v klinickém výzkumu i v rutinní klinické praxi.
Keywords: Female; lidé středního věku; Quality of Life; průzkumy a dotazníky; kvalita života; Scleroderma, Systemic; Mouth Handicap in Systematic Sclerosis; reprodukovatelnost výsledků; mužské pohlaví; Humans; Cochin Hand Functional Scale; lidé; systémová sklerodermie; Middle Aged; Surveys and Questionnaires; Reproducibility of Results; Scleroderma Health Assesment Questionaire; ženské pohlaví; Male