Vzácná onemocnění jsou velmi různorodou skupinou nemocí, která je charakterizována nízkým výskytem v populaci. Podle odhadů existuje pět až sedm tisíc vzácných druhů onemocnění. V zemích Evropské unie je za vzácné onemocnění považováno takové onemocnění, které postihuje méně než 1 osobu na 2 000 obyvatel. V současné době trpí vzácným onemocněním v zemích Evropské unie cca 30 milionů obyvatel, v České republice cca 20 tisíc. V oboru vzácných onemocnění přetrvává nedostatek medicínských a vědeckých poznatků. K řešení problematiky připravili odborníci Národní strategii pro vzácná onemocnění pro léta 2010–2020, z níž vychází Národní akční plánpro vzácná onemocnění na léta 2012–2014, který schválila vláda České republiky v létě roku 2012. Klíčová slova: vzácné onemocnění – Národní strategie pro vzácná onemocnění – Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Rare diseases represent a very miscellaneous group of diseases, which is characterized by low occurrence in the population. There are five to seven rare kinds of diseases estimated. In the European Union countries such disease is considered rare which affects less than one person per 2000 population. At the present time rare diseases affect 30 million people in the European Union and about 20 thousand in the Czech Republic. In the area of rare diseases there is persisting shortage of medical and scientific knowledge. In order to solve the problem specialists prepared a National strategy for rare disease for the 2010–2020 years, which is the basis of the National Action Plan for rare diseases for the 2012–2014 years, which has been authorized by the Czech Republic Government in summer of the year 2012. Keywords: rare diseases – National strategy for rare diseases – National Action Plan for rare diseases

Odbor posudkové služby MPSV

Rare diseases