• Je něco špatně v tomto záznamu ?

Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – technical solution, data collection and visualisation [Český Registr monoklonálních gamapatií – technické řešení, sběr dat a jejich vizualizace]

Brozova L., Schwarz D., Snabl I., Kalina J., Pavlickova B., Komenda M., Jarkovský J., Němec P., Horinek D., Stefanikova Z., Pour L., Hájek R., Maisnar V.

. 2017 ; 30 (Suppl. 2) : 43-50.
. 2017 ; () : 43-50.

Jazyk angličtina Země Česko

Perzistentní odkaz   https://www.medvik.cz/link/bmc17027827

Východiska: V roce 2007 byl Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monoclonal gammopathy of undetermined significance – MGUS), Waldenströmovou makroglobulinemií (WM), mnohočetným myelomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain“) amyloidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra. V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyloidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoklonálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vizualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyloidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.

Background: The Registry of Monoclonal Gammopathies (RMG) was established by the Czech Myeloma Group in 2007. RMG is a registry designed for the collection of clinical data concerning diagnosis, treatment, treatment results and survival of patients with monoclonal gammopathies. Data on patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance (MGUS), Waldenström macroglobulinaemia (WM), multiple myeloma (MM) or primary AL (“amyloid light-chain”) amyloidosis are collected in the registry. Data: Nineteen Czech centres and four Slovak centres currently contribute to the registry. The registry currently contains records on more than 5,000 patients with MM, almost 3,000 patients with MGUS, 170 patients with WM and 26 patients with primary AL amyloidosis, i.e. more than 8,000 records on patients with monoclonal gammopathies altogether. Results: This paper describes technology employed for the collection, storage and subsequent online visualisation of data. The CLADE-IS platform is introduced as a new system for the collection and storage of data from the registry. The form structure and functions of the new system are described for all diagnoses in general; these functions facilitate data entry to the registry and minimise the error rate in data. Publicly available online visualisations of data on patients with MGUS, WM, MM or primary AL amyloidosis from all Czech or Slovak centres are introduced, together with authenticated visualisations of data on patients with MM from selected centres. Conclusion: The RMG represents a data basis that makes it possible to monitor the disease course in patients with monoclonal gammopathies on the population level.

Český Registr monoklonálních gamapatií – technické řešení, sběr dat a jejich vizualizace

Citace poskytuje Crossref.org

000      
00000naa a2200000 a 4500
001      
bmc17027827
003      
CZ-PrNML
005      
20200721145047.0
007      
ta
008      
170918s2017 xr b f 000 0|eng||
009      
AR
024    7_
$a 10.14735/amko20172S43 $2 doi
040    __
$a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
041    0_
$a eng $b cze
044    __
$a xr
100    1_
$a Brožová, Lucie $u Institute of Biostatistics and Analyses, Faculty of Medicine, Masaryk University, Brno, Czech Republic $7 xx0213022
245    10
$a Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – technical solution, data collection and visualisation / $c Brozova L., Schwarz D., Snabl I., Kalina J., Pavlickova B., Komenda M., Jarkovský J., Němec P., Horinek D., Stefanikova Z., Pour L., Hájek R., Maisnar V.
246    31
$a Český Registr monoklonálních gamapatií – technické řešení, sběr dat a jejich vizualizace
520    3_
$a Východiska: V roce 2007 byl Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monoclonal gammopathy of undetermined significance – MGUS), Waldenströmovou makroglobulinemií (WM), mnohočetným myelomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain“) amyloidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra. V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyloidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoklonálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vizualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyloidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.
520    9_
$a Background: The Registry of Monoclonal Gammopathies (RMG) was established by the Czech Myeloma Group in 2007. RMG is a registry designed for the collection of clinical data concerning diagnosis, treatment, treatment results and survival of patients with monoclonal gammopathies. Data on patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance (MGUS), Waldenström macroglobulinaemia (WM), multiple myeloma (MM) or primary AL (“amyloid light-chain”) amyloidosis are collected in the registry. Data: Nineteen Czech centres and four Slovak centres currently contribute to the registry. The registry currently contains records on more than 5,000 patients with MM, almost 3,000 patients with MGUS, 170 patients with WM and 26 patients with primary AL amyloidosis, i.e. more than 8,000 records on patients with monoclonal gammopathies altogether. Results: This paper describes technology employed for the collection, storage and subsequent online visualisation of data. The CLADE-IS platform is introduced as a new system for the collection and storage of data from the registry. The form structure and functions of the new system are described for all diagnoses in general; these functions facilitate data entry to the registry and minimise the error rate in data. Publicly available online visualisations of data on patients with MGUS, WM, MM or primary AL amyloidosis from all Czech or Slovak centres are introduced, together with authenticated visualisations of data on patients with MM from selected centres. Conclusion: The RMG represents a data basis that makes it possible to monitor the disease course in patients with monoclonal gammopathies on the population level.
650    12
$a paraproteinemie $x diagnóza $x epidemiologie $x terapie $7 D010265
650    _2
$a adresáře jako téma $7 D004181
650    12
$a sběr dat $7 D003625
650    _2
$a automatizované zpracování dat $7 D001330
650    _2
$a databáze jako téma $7 D019992
650    _2
$a lidé $7 D006801
651    _2
$a Česká republika $7 D018153
651    _2
$a Slovenská republika $7 D018154
700    1_
$a Schwarz, Daniel $u Institute of Biostatistics and Analyses, Faculty of Medicine, Masaryk University, Brno, Czech Republic; Institute of Biostatistics and Analyses Ltd, Brno, Czech Republic $7 ola2002146812
700    1_
$a Šnábl, Ivo $u Institute of Biostatistics and Analyses, Faculty of Medicine, Masaryk University, Brno, Czech Republic $7 xx0241664
700    1_
$a Kalina, Jiří, $u Research Centre for Toxic Compounds in the Environment, Masaryk University, Brno, Czech Republic $d 1965- $7 ola2002159125
700    1_
$a Pavlíčková, Barbora $u Institute of Biostatistics and Analyses Ltd, Brno, Czech Republic $7 _AN093242
700    1_
$a Komenda, Martin, $u Institute of Biostatistics and Analyses, Faculty of Medicine, Masaryk University, Brno, Czech Republic $d 1983- $7 mzk2010590851
700    1_
$a Jarkovský, Jiří $u Institute of Biostatistics and Analyses, Faculty of Medicine, Masaryk University, Brno, Czech Republic $7 stk2008461294
700    1_
$a Němec, Pavel. $u Institute of Biostatistics and Analyses Ltd, Brno, Czech Republic $7 xx0162732
700    1_
$a Hořínek, Daniel $u Department of Haematooncology, University Hospital Ostrava and the Faculty of Medicine, University of Ostrava, Czech Republic $7 _AN093243
700    1_
$a Štefániková, Zdenka $u Department of Haematology and Blood Transfusion, University Hospital Bratislava, Slovak Republic $7 xx0127146
700    1_
$a Pour, Luděk $u Department of Internal Medicine – Hematology and Oncology, University Hospital Brno, Czech Republic $7 xx0102556
700    1_
$a Hájek, Roman, $u Department of Haematooncology, University Hospital Ostrava and the Faculty of Medicine, University of Ostrava, Czech Republic $d 1964- $7 nlk20000083645
700    1_
$a Maisnar, Vladimír $u 4th Department of Internal Medicine – Hematology, Charles University Hospital, Hradec Kralove, Czech Republic $7 xx0062937
773    0_
$w MED00011030 $t Klinická onkologie $x 0862-495X $g Roč. 30, Suppl. 2 (2017), s. 43-50
773    0_
$t Monoclonal gammopathies - scientific progress in the Czech Republic $g (2017), s. 43-50 $w MED00203726
856    41
$u https://www.prolekare.cz/casopisy/klinicka-onkologie/2017-supplementum2-1/czech-registry-of-monoclonal-gammopathies-technical-solution-data-collection-and-visualisation-61619 $y plný text volně dostupný
910    __
$a ABA008 $b B 1665 $c 656 $y 4 $z 0
990    __
$a 20170918 $b ABA008
991    __
$a 20200721145043 $b ABA008
999    __
$a ok $b bmc $g 1252038 $s 988829
BAS    __
$a 3
BAS    __
$a PreBMC
BMC    __
$a 2017 $b 30 $c Suppl. 2 $d 43-50 $i 0862-495X $m Klinická onkologie $x MED00011030 $y 100346
BMC    __
$a 2017 $d 43-50 $m Monoclonal gammopathies - scientific progress in the Czech Republic $x MED00203726
LZP    __
$c NLK182 $d 20171024 $b NLK111 $a Meditorial-20170918

Najít záznam

Citační ukazatele

Možnosti archivace