-
Je něco špatně v tomto záznamu ?
Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice
[Healthcare management of children with an acquired demyelinating syndrome in the Czech Republic]
Projekt DEMon: T. Toman, A. Svěráková, P. Kršek, Z. Libá; Projekt DEMon spolupracovníci: R. Ampapa, L. Dvořáková, M. Glombová, P. Hanáková, H. Kašparová, P. Klement, P. Kočí, P. Matek, P. Munzar, L. Němcová, Z. Peřinová, R. Píža, L. Procházková, M. Vališ
Jazyk čeština Země Česko
Typ dokumentu práce podpořená grantem
- MeSH
- demyelinizační nemoci * terapie MeSH
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- management nemoci MeSH
- management péče o pacienta * organizace a řízení MeSH
- neuromyelitis optica terapie MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- roztroušená skleróza terapie MeSH
- terciární prevence organizace a řízení MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Cíl: Cílem této práce bylo zjistit distribuci a rozsah péče o děti s podezřením na získaný demyelinizační syndrom (zahrnující akutní diseminovanou encefalomyelitidu, klinicky izolovaný syndrom, roztroušenou sklerózu a okruh neuromyelitis optica) a identifikovat oblasti ke zkvalitnění péče v ČR. Soubor a metodika: Elektronické dotazníkové šetření na všech lůžkových pracovištích dětské neurologie (n = 7) a pediatrie (n = 22) na úrovni krajů a fakultních nemocnic. Odpovědi jsme získali ze všech oslovených nemocnic. Výsledky: Na péči se podílí všech sedm pracovišť dětské neurologie a deset pediatrií. Všichni disponují potřebnými diagnostickými možnostmi, alw terapeutické možnosti se liší. Identifikovali jsme konkrétní rozdíly v diagnostickém přístupu – v indikaci a interpretaci vyšetření a ve využití aktuálních diagnostických kritérií. V šesti krajích je péče primárně směřována na lůžka dětské neurologie, v ostatních osmi krajích na lůžka pediatrická s konziliárním dětským neurologem. Složitější případy jsou překládány na dětské neurologie, kde je diagnostický přístup komplexnější a terapeutické možnosti rozsáhlejší. Závěr: Péče o děti se získaným demyelinizačním syndromem je v ČR na vysoké úrovni, ale není standardizována. Nejlépe zajištěná onemocnění jsou RS a okruh neuromyelitis optica, pro která fungují centra vysoce specializované péče. Vzhledem k distribuci péče musí specializovaná edukace cílit i na pediatry a konziliární dětské neurology.
Aim: The aim of this study was to investigate the distribution and extent of healthcare provided to children with a suspected acquired demyelinating syndrome (including acute disseminated encephalomyelitis, clinically isolated syndrome, multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder) and to identify areas for care improvement in the Czech Republic. Patients and methodology: Electronic questionnaire survey at all inpatient departments of pediatric neurology (N = 7) and pediatric departments (N = 22) at the regional and university hospital level. Responses were obtained from all contacted hospitals. Results: All inpatient departments of pediatric neurology and 10 pediatric departments are involved in the care of patients. All have the necessary diagnostic methods available, but therapeutic options differ. We identified specific differences in the diagnostic approach -in the indication and interpretation of examinations and in the use of current diagnostic criteria. In six regions, care is provided primarily by departments of pediatric neurology. In the remaining eight regions, patients are admitted to pediatric departments with an available pediatric neurology consultant. More complex cases are transferred to pediatric neurology departments, where the diagnostic approach is more comprehensive and the therapeutic options are more extensive. Conclusion: In the Czech Republic, healthcare for children with an acquired demyelinating syndrome is at a high level, but it is not standardized. The most appropriate standard of care is provided in specialized care centers for multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorders. Given the distribution of care, specialized education must also include pediatricians and pediatric neurology consultants.
Ambulance dětské neurologie České Budějovice
Ambulance dětské neurologie Jablonec nad Nisou
Dětská klinika Masarykovy nemocnice Ústí nad Labem
Dětské a novorozenecké oddělení Pardubická nemocnice
Dětské oddělení Krajská nemocnice Tomáše Bati Zlín
Dětské oddělení Oblastní nemocnice Kolín
Klinika dětské neurologie 2 LF UK a FN Motol Praha
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Klinika dětského a dorostového lékařství 1 LF UK a VFN Praha
Neurologická klinika LF OU a FN Ostrava
Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové
Neurologická klinika LF UK a FN Plzeň
Neurologické oddělení Nemocnice Jihlava
Oddělení dětské neurologie Fakultní Thomayerova nemocnice Praha
Healthcare management of children with an acquired demyelinating syndrome in the Czech Republic
Citace poskytuje Crossref.org
- 000
- 00000naa a2200000 a 4500
- 001
- bmc24015537
- 003
- CZ-PrNML
- 005
- 20250408143347.0
- 007
- ta
- 008
- 241105s2024 xr b f 000 0|cze||
- 009
- AR
- 024 7_
- $a 10.48095/csbb2024191 $2 doi
- 040 __
- $a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
- 041 0_
- $a cze $b eng
- 044 __
- $a xr
- 100 1_
- $a Toman, Tomáš $u Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha $7 xx0325885
- 245 10
- $a Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice / $c Projekt DEMon: T. Toman, A. Svěráková, P. Kršek, Z. Libá; Projekt DEMon spolupracovníci: R. Ampapa, L. Dvořáková, M. Glombová, P. Hanáková, H. Kašparová, P. Klement, P. Kočí, P. Matek, P. Munzar, L. Němcová, Z. Peřinová, R. Píža, L. Procházková, M. Vališ
- 246 31
- $a Healthcare management of children with an acquired demyelinating syndrome in the Czech Republic
- 520 3_
- $a Cíl: Cílem této práce bylo zjistit distribuci a rozsah péče o děti s podezřením na získaný demyelinizační syndrom (zahrnující akutní diseminovanou encefalomyelitidu, klinicky izolovaný syndrom, roztroušenou sklerózu a okruh neuromyelitis optica) a identifikovat oblasti ke zkvalitnění péče v ČR. Soubor a metodika: Elektronické dotazníkové šetření na všech lůžkových pracovištích dětské neurologie (n = 7) a pediatrie (n = 22) na úrovni krajů a fakultních nemocnic. Odpovědi jsme získali ze všech oslovených nemocnic. Výsledky: Na péči se podílí všech sedm pracovišť dětské neurologie a deset pediatrií. Všichni disponují potřebnými diagnostickými možnostmi, alw terapeutické možnosti se liší. Identifikovali jsme konkrétní rozdíly v diagnostickém přístupu – v indikaci a interpretaci vyšetření a ve využití aktuálních diagnostických kritérií. V šesti krajích je péče primárně směřována na lůžka dětské neurologie, v ostatních osmi krajích na lůžka pediatrická s konziliárním dětským neurologem. Složitější případy jsou překládány na dětské neurologie, kde je diagnostický přístup komplexnější a terapeutické možnosti rozsáhlejší. Závěr: Péče o děti se získaným demyelinizačním syndromem je v ČR na vysoké úrovni, ale není standardizována. Nejlépe zajištěná onemocnění jsou RS a okruh neuromyelitis optica, pro která fungují centra vysoce specializované péče. Vzhledem k distribuci péče musí specializovaná edukace cílit i na pediatry a konziliární dětské neurology.
- 520 9_
- $a Aim: The aim of this study was to investigate the distribution and extent of healthcare provided to children with a suspected acquired demyelinating syndrome (including acute disseminated encephalomyelitis, clinically isolated syndrome, multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder) and to identify areas for care improvement in the Czech Republic. Patients and methodology: Electronic questionnaire survey at all inpatient departments of pediatric neurology (N = 7) and pediatric departments (N = 22) at the regional and university hospital level. Responses were obtained from all contacted hospitals. Results: All inpatient departments of pediatric neurology and 10 pediatric departments are involved in the care of patients. All have the necessary diagnostic methods available, but therapeutic options differ. We identified specific differences in the diagnostic approach -in the indication and interpretation of examinations and in the use of current diagnostic criteria. In six regions, care is provided primarily by departments of pediatric neurology. In the remaining eight regions, patients are admitted to pediatric departments with an available pediatric neurology consultant. More complex cases are transferred to pediatric neurology departments, where the diagnostic approach is more comprehensive and the therapeutic options are more extensive. Conclusion: In the Czech Republic, healthcare for children with an acquired demyelinating syndrome is at a high level, but it is not standardized. The most appropriate standard of care is provided in specialized care centers for multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorders. Given the distribution of care, specialized education must also include pediatricians and pediatric neurology consultants.
- 650 07
- $a lidé $7 D006801 $2 czmesh
- 650 17
- $a management péče o pacienta $x organizace a řízení $7 D010346 $2 czmesh
- 650 07
- $a dítě $7 D002648 $2 czmesh
- 650 17
- $a demyelinizační nemoci $x terapie $7 D003711 $2 czmesh
- 650 07
- $a roztroušená skleróza $x terapie $7 D009103 $2 czmesh
- 650 07
- $a průzkumy a dotazníky $7 D011795 $2 czmesh
- 650 07
- $a neuromyelitis optica $x terapie $7 D009471 $2 czmesh
- 650 07
- $a management nemoci $7 D019468 $2 czmesh
- 650 07
- $a terciární prevence $x organizace a řízení $7 D055512 $2 czmesh
- 655 07
- $a práce podpořená grantem $7 D013485 $2 czmesh
- 700 1_
- $a Svěráková, Anna $u Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha $7 xx0325882
- 700 1_
- $a Kršek, Pavel $u Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha $7 xx0061338
- 700 1_
- $a Libá, Zuzana $u Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha $7 xx0190588
- 700 1_
- $a Ampapa, Radek $u Neurologické oddělení, Nemocnice Jihlava $7 mzk2018987225
- 700 1_
- $a Dvořáková, Lenka $u Dětská klinika Masarykovy nemocnice, Ústí nad Labem $7 xx0278158
- 700 1_
- $a Glombová, Marie $u Dětské oddělení, Oblastní nemocnice Kolín $7 xx0225110
- 700 1_
- $a Hanáková, Petra $u Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno $7 xx0275404
- 700 1_
- $a Kašparová, Hana $u Neurologická klinika LF UK a FN Plzeň $7 xx0325894
- 700 1_
- $a Klement, Petr $u Klinika dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN v Praze $7 xx0125800
- 700 1_
- $a Kočí, Petra $u Pediatrické oddělení, FN Bulovka, Praha $7 xx0325884
- 700 1_
- $a Matek, Petr, $d 1960- $u Ambulance dětské neurologie, Jablonec nad Nisou $7 xx0242128
- 700 1_
- $a Munzar, Petr $u Dětské a novorozenecké oddělení, Pardubická nemocnice $7 xx0219989
- 700 1_
- $a Němcová, Lucia $u Oddělení dětské neurologie, Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha $7 xx0325895
- 700 1_
- $a Peřinová, Zuzana $u Ambulance dětské neurologie, České Budějovice $7 xx0325883
- 700 1_
- $a Píža, Radim $u Neurologická klinika LF OU a FN Ostrava $7 xx0331033
- 700 1_
- $a Procházková, Lucie $u Dětské oddělení, Krajská nemocnice Tomáše Bati, Zlín $7 xx0300694
- 700 1_
- $a Vališ, Martin, $u Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové $d 1973- $7 xx0107109
- 773 0_
- $w MED00010979 $t Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie $x 1210-7859 $g Roč. 87, č. 3 (2024), s. 191-196
- 856 41
- $u https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2024-3-8/management-pece-u-deti-se-ziskanym-demyelinizacnim-syndromem-v-ceske-republice-138159 $y Meditorial
- 910 __
- $a ABA008 $b A 4085 $c 616 $y p $z 0
- 990 __
- $a 20240820 $b ABA008
- 991 __
- $a 20250408143343 $b ABA008
- 999 __
- $a ok $b bmc $g 2213278 $s 1227440
- BAS __
- $a 3
- BAS __
- $a PreBMC
- BMC __
- $a 2024 $b 87 $c 3 $d 191-196 $i 1210-7859 $m Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie $x MED00010979 $y 138159
- LZP __
- $c NLK192 $d 20241130 $b NLK111 $a Meditorial-20240820