Národní databáze genotypů je projekt, jehož cílem je navržení struktury a pravidel fungování databáze genotypů jednotlivých osob. Tato databáze by měla sloužit výhradně pro potřeby zdravotní péče. Jejím účelem je umožnit lékařům snadný a rychlý přístup k informacím o osobách vyžadujících specializovanou péči z důvodu jejich genetické výbavy. V budoucnu lze předpokládat zavádění dalších genetických vyšetření do klinické praxe, databáze genotypů by proto měla umožnit dosáhnout i značných finančních úspor vyloučením zbytečných opakování nákladných genetických vyšetření. Etické otázky, které jsou se vznikem a provozem takovéto databáze spjaty, se týkají především ochrany soukromí, důvěrnosti citlivých osobních údajů, zabezpečení databáze proti možnému zneužití, souhlasu se zařazením do databáze a veřejných zájmů. Diskutována je i určitá kategorizace genetických údajů v rámci Národní databáze genotypů vzhledem k nutnosti jejich správné interpretace kvalifikovaným odborníkem. Kromě řešení těchto etických otázek je vznik a provoz databáze nutné podřídit obecně závazným právním předpisům a vyřešit možnost postupů v rámci českého právního řádu.

The aim of the project National Database of Genotypes is to outline structure and rules for the database operation collecting information about genotypes of individual persons. The database should be used entirely for health care. Its purpose is to enable physicians to gain quick and easy access to the information about persons requiring specialized care due to their genetic constitution. In the future, another introduction of new genetic tests into the clinical practice can be expected thus the database of genotypes facilitates substantial financial savings by exclusion of duplicates of the expensive genetic testing. Ethical questions connected with the creating and functioning of such database concern mainly privacy protection, confidentiality of personal sensitive data, protection of database from misuse, consent with participation and public interests. Due to necessity of correct interpretation by qualified professional (= clinical geneticist), particular categorization of genetic data within the database is discussed. The function of proposed database has to be governed in concordance with the Czech legislation together with solving ethical problems.

Ústav pro humanitní studia v lékařstv 1 LF UK Praha

National database of genotypes – ethical and legal issues

Macek, Milan,. Vyjádření Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP k článku „Národní databáze genotypů - etické a právní aspekty“ Věry Frankové a kol. 2011.

Nonnemann, František. Vyjádření Úřadu pro ochranu osobních údajů k článku "Národní databáze genotypů - a etické a právní aspekty". 2011.

Lit.: 11