• Je něco špatně v tomto záznamu ?

Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu
[Ethical principles for the usage and sharing of genomic data from researc]

Věra Franková, Hana Svozilová, Viktor Stránecký, Kateřina Staňo Kozubík, Josef Srovnal, Lucie Benešová, Magdalena Uvírová, Milan Macek, Šárka Pospíšilová

. 2022 ; 161 (7-8) : 271-275.

Jazyk čeština Země Česko

Typ dokumentu směrnice pro lékařskou praxi

Perzistentní odkaz   https://www.medvik.cz/link/bmc22034611

Digitální knihovna NLK
Zdroj
Zdroj

E-zdroje Online

NLK Medline Complete (EBSCOhost) od 2011-01-01

Odkazy

plný text volně dostupný

Současný masivní rozvoj sekvenování lidských genomů či exomů v biomedicínském výzkumu je jednou z důležitých cest k personalizované medicíně. Čtení lidské genetické informace nicméně generuje potenciálně citlivá a zneužitelná data, což s sebou přináší etická, legislativní a bezpečnostní úskalí. Z tohoto důvodu je nutné při práci s těmito daty dodržovat řadu opatření, a to v průběhu jejich celého životního cyklu – při jejich získávání, úschově, zpracování, využití, sdílení, archivaci i opakovaném využití. Důležitost správné praxe při práci s genomickými daty je navíc umocněna aktuálními evropskými trendy směřujícími k otevřené vědě a digitalizaci. Proto byl vypracován následující soubor doporučení stanovujících zásady pro výzkumnou práci se sekvencemi lidského genomu nebo jeho částí. Doporučení se opírají o dva dokumenty vydané Světovou aliancí pro genomiku a zdraví (GA4GH) a zahraniční literaturu, čímž shrnují všechny klíčové recentní pokyny týkající se většiny relevantních aspektů pro práci s lidskými genomickými daty.

The current significant development of human genome/exome sequencing in biomedical research is one of the important paths leading to personalized medicine. However, sequencing of human genetic information generates potentially sensitive and exploitable data, which leads to ethical, legal, and security issues. For this reason, it is necessary to follow several measures when working with these data, applying to their entire life cycle – i.e., acquisition, storage, processing, usage, sharing, archiving, and reuse. In addition, importance of good practice during the whole data life cycle is emphasized by current European trends towards open science and digital transformation. Therefore, the following recommendations have been developed, establishing principles for work with the whole human genome sequences or parts of it in research context. The recommendations are based on two documents published by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) and on foreign literature, thus summarizing recent relevant guidance on most aspects of working with human genomic data.

Ethical principles for the usage and sharing of genomic data from researc

000      
00000naa a2200000 a 4500
001      
bmc22034611
003      
CZ-PrNML
005      
20230324101829.0
007      
ta
008      
230214s2022 xr f 000 0|cze||
009      
AR
040    __
$a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
041    0_
$a cze $b eng
044    __
$a xr
100    1_
$a Franková, Věra $u Ústav humanitních studií v lékařství 1. LF UK v Praze $u Klinika pediatrie a dědičných metabolických poruch 1. LF UK a VFN v Praze $7 xx0262755
245    10
$a Etické zásady pro používání a sdílení genomických dat z výzkumu / $c Věra Franková, Hana Svozilová, Viktor Stránecký, Kateřina Staňo Kozubík, Josef Srovnal, Lucie Benešová, Magdalena Uvírová, Milan Macek, Šárka Pospíšilová
246    31
$a Ethical principles for the usage and sharing of genomic data from researc
520    3_
$a Současný masivní rozvoj sekvenování lidských genomů či exomů v biomedicínském výzkumu je jednou z důležitých cest k personalizované medicíně. Čtení lidské genetické informace nicméně generuje potenciálně citlivá a zneužitelná data, což s sebou přináší etická, legislativní a bezpečnostní úskalí. Z tohoto důvodu je nutné při práci s těmito daty dodržovat řadu opatření, a to v průběhu jejich celého životního cyklu – při jejich získávání, úschově, zpracování, využití, sdílení, archivaci i opakovaném využití. Důležitost správné praxe při práci s genomickými daty je navíc umocněna aktuálními evropskými trendy směřujícími k otevřené vědě a digitalizaci. Proto byl vypracován následující soubor doporučení stanovujících zásady pro výzkumnou práci se sekvencemi lidského genomu nebo jeho částí. Doporučení se opírají o dva dokumenty vydané Světovou aliancí pro genomiku a zdraví (GA4GH) a zahraniční literaturu, čímž shrnují všechny klíčové recentní pokyny týkající se většiny relevantních aspektů pro práci s lidskými genomickými daty.
520    9_
$a The current significant development of human genome/exome sequencing in biomedical research is one of the important paths leading to personalized medicine. However, sequencing of human genetic information generates potentially sensitive and exploitable data, which leads to ethical, legal, and security issues. For this reason, it is necessary to follow several measures when working with these data, applying to their entire life cycle – i.e., acquisition, storage, processing, usage, sharing, archiving, and reuse. In addition, importance of good practice during the whole data life cycle is emphasized by current European trends towards open science and digital transformation. Therefore, the following recommendations have been developed, establishing principles for work with the whole human genome sequences or parts of it in research context. The recommendations are based on two documents published by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) and on foreign literature, thus summarizing recent relevant guidance on most aspects of working with human genomic data.
650    17
$a etický kodex $7 D032781 $2 czmesh
650    17
$a genomika $x etika $7 D023281 $2 czmesh
650    _7
$a šíření informací $x etika $7 D033181 $2 czmesh
650    _7
$a lidé $7 D006801 $2 czmesh
655    _7
$a směrnice pro lékařskou praxi $7 D017065 $2 czmesh
700    1_
$a Svozilová, Hana $u Centrum molekulární medicíny, Středoevropský technologický institut (CEITEC) MU v Brně $u Ústav lékařské genetiky a genomiky LF MU a FN Brno $u Centrum molekulární biologie a genetiky, Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno $7 xx0282696
700    1_
$a Stránecký, Viktor $u Klinika pediatrie a dědičných metabolických poruch 1. LF UK a VFN v Praze $7 xx0128943
700    1_
$a Staňo Kozubík, Kateřina $u Centrum molekulární medicíny, Středoevropský technologický institut (CEITEC) MU v Brně $u Centrum molekulární biologie a genetiky, Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno $7 xx0141563
700    1_
$a Srovnal, Josef $u Ústav lékařské genetiky LF UP a FN Olomouc $u Ústav molekulární a translační medicíny LF UP v Olomouci $7 xx0091239
700    1_
$a Mináriková, Lucie, $u Genomac výzkumný ústav, s. r. o. $d 1974- $7 xx0105258
700    1_
$a Uvírová, Magdalena, $u EUC Laboratoře CGB, a. s. $d 1958- $7 xx0106953
700    1_
$a Macek, Milan, $u Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol $d 1961- $7 mzk2006348713
700    1_
$a Pospíšilová, Šárka, $u Centrum molekulární medicíny, Středoevropský technologický institut (CEITEC) MU v Brně $u Ústav lékařské genetiky a genomiky LF MU a FN Brno $u Centrum molekulární biologie a genetiky, Interní hematologická a onkologická klinika LF MU a FN Brno $d 1969- $7 xx0101843
773    0_
$w MED00010976 $t Časopis lékařů českých $x 0008-7335 $g Roč. 161, č. 7-8 (2022), s. 271-275
856    41
$u https://www.prolekare.cz/casopisy/casopis-lekaru-ceskych/2022-7-8-1/eticke-zasady-pro-pouzivani-a-sdileni-genomickych-dat-z-vyzkumu-133467 $y plný text volně dostupný
910    __
$a ABA008 $b B 1 $c 1068 $y p $z 0
990    __
$a 20230214 $b ABA008
991    __
$a 20230324101822 $b ABA008
999    __
$a ok $b bmc $g 1901971 $s 1186010
BAS    __
$a 3
BAS    __
$a PreBMC
BMC    __
$a 2022 $b 161 $c 7-8 $d 271-275 $i 0008-7335 $m Časopis lékařů českých $x MED00010976 $y 133467
LZP    __
$c NLK182 $d 20230324 $b NLK111 $a Meditorial-20230214

Najít záznam

Citační ukazatele

Možnosti archivace