- MeSH
- COVID-19 * MeSH
- lidé MeSH
- pandemie MeSH
- primární zdravotní péče MeSH
- šíření informací MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
Zip ; svazek 92
První vydání v českém jazyce 251 stran : ilustrace ; 24 cm
Publikace se zaměřuje na epidemické šíření virů a informací a dezinformací. Určeno široké veřejnosti.
- MeSH
- kardiologie * MeSH
- lidé MeSH
- periodika jako téma * normy MeSH
- šíření informací MeSH
- směrnice pro lékařskou praxi jako téma * MeSH
- společnosti lékařské * MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- Geografické názvy
- Evropa MeSH
- MeSH
- Chiroptera růst a vývoj MeSH
- dezinformace MeSH
- infodemie * MeSH
- izolace pacientů metody MeSH
- lidé MeSH
- mRNA vakcíny * farmakologie terapeutické užití MeSH
- virové zoonózy epidemiologie komplikace mortalita prevence a kontrola MeSH
- virus Nipah * genetika patogenita MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Geografické názvy
- Asie MeSH
Improving patient care and advancing scientific discovery requires responsible sharing of research data, healthcare records, biosamples, and biomedical resources that must also respect applicable use conditions. Defining a standard to structure and manage these use conditions is a complex and challenging task. This is exemplified by a near unlimited range of asset types, a high variability of applicable conditions, and differing applications at the individual or collective level. Furthermore, the specifics and granularity required are likely to vary depending on the ultimate contexts of use. All these factors confound alignment of institutional missions, funding objectives, regulatory and technical requirements to facilitate effective sharing. The presented work highlights the complexity and diversity of the problem, reviews the current state of the art, and emphasises the need for a flexible and adaptable approach. We propose Digital Use Conditions (DUC) as a framework that addresses these needs by leveraging existing standards, striking a balance between expressiveness versus ambiguity, and considering the breadth of applicable information with their context of use.
- MeSH
- lidé MeSH
- šíření informací * MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- práce podpořená grantem MeSH
- Research Support, N.I.H., Extramural MeSH
- MeSH
- digitální zdraví MeSH
- dostupnost zdravotnických služeb MeSH
- integrované poskytování zdravotní péče organizace a řízení MeSH
- lidé MeSH
- personál nemocniční výchova MeSH
- reforma zdravotní péče * organizace a řízení zákonodárství a právo MeSH
- regionální programy zdravotní péče MeSH
- šíření informací MeSH
- úhrada zdravotního pojištění MeSH
- zdravotní gramotnost MeSH
- zdravotní pojištění organizace a řízení MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
BACKGROUND: The Big Multiple Sclerosis Data (BMSD) network ( https://bigmsdata.org ) was initiated in 2014 and includes the national multiple sclerosis (MS) registries of the Czech Republic, Denmark, France, Italy, and Sweden as well as the international MSBase registry. BMSD has addressed the ethical, legal, technical, and governance-related challenges for data sharing and so far, published three scientific papers on pooled datasets as proof of concept for its collaborative design. DATA COLLECTION: Although BMSD registries operate independently on different platforms, similarities in variables, definitions and data structure allow joint analysis of data. Certain coordinated modifications in how the registries collect adverse event data have been implemented after BMSD consensus decisions, showing the ability to develop together. DATA MANAGEMENT: Scientific projects can be proposed by external sponsors via the coordinating centre and each registry decides independently on participation, respecting its governance structure. Research datasets are established in a project-to-project fashion and a project-specific data model is developed, based on a unifying core data model. To overcome challenges in data sharing, BMSD has developed procedures for federated data analysis. FUTURE PERSPECTIVES: Presently, BMSD is seeking a qualification opinion from the European Medicines Agency (EMA) to conduct post-authorization safety studies (PASS) and aims to pursue a qualification opinion also for post-authorization effectiveness studies (PAES). BMSD aspires to promote the advancement of real-world evidence research in the MS field.
- MeSH
- big data MeSH
- lidé MeSH
- mezinárodní spolupráce MeSH
- registrace * MeSH
- roztroušená skleróza * epidemiologie terapie MeSH
- šíření informací MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH