The main aim of the project is to create and verify a concept of neuropalliative and rehabilitative care for patients with selected neurological diseases in an advanced stage of the disease. Further, to evaluate bio-psychosocial and spiritual needs of these patients and their carers in relation to the QoL using created standardized tools. The aims of the project will be met by the triangulation of research methods. A new concept of care and assessment tools will be developed by analyzing interviews and focus groups. Qualitative data will be analyzed using grounded theory. The concept of care will be tested in the context of the intervention study. Using quantitative analysis we will assess the effect of an intervention provided on the saturation of needs, QoL and quality of care. A research sample will be made up of the patients with selected neurological diseases (multiple sclerosis, neurodegenerative and motor neurone disease), together with patients ́ family members. Based on the results educational materials and a certified course for health care professionals will be created.

Hlavním cílem projektu je vytvoření a ověření konceptu neuropaliativní a rehabilitační péče pro pacienty s vybranými neurologickými onemocněními v pokročilé fázi nemoci. Dále hodnocení bio-psychosociálních a spirituálních potřeb těchto pacientů a jejich pečujících v souvislosti s kvalitou života vytvořenými standardizovanými nástroji. Cíle projektu budou naplněny triangulací výzkumných metod. Nový koncept péče a hodnotící nástroje budou vytvořeny analýzou hloubkových rozhovorů a ohniskových skupin. Kvalitativní data budou analyzována metodou zakotvené teorie. Koncept péče bude testován v rámci intervenční studie. Pomocí kvantitativní analýzy bude hodnocen efekt poskytnuté intervence na saturaci potřeb, kvalitu života a kvalitu péče. Do výzkumného souboru budou zařazeni pacienti s vybranými neurologickými onemocněními typu roztroušené sklerózy, vybraných neurodegenerativních onemocnění a onemocnění motorického neuronu a jejich rodinní příslušníci. Na základě výsledků budou vytvořeny edukační materiály a certifikovaný kurz pro zdravotnické pracovníky.

A Neuropalliative Rehabilitation Approach to Preserve the Quality of Life in Patients With an Advanced Stage of Selected Neurological Diseases

Doba řešení: 2017-2020

Obsahuje literaturu