Cílem výzkumu bylo zjistit potřeby rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocné v souvislosti s kvalitou jejich života; dále pak zjistit rozdíl v potřebách rodinných příslušníků dle místa pobytu nemocného. Výzkumný soubor tvořilo 62 rodinných příslušníků terminálně nemocného pacienta – Karnofského skóre <50 (37 rodinných příslušníků v domácí péči a 25 rodinných příslušníků klientů hospice). Pro zjištění potřeb rodinných pečovatelů byl použit 20položkový standardizovaný dotazník FIN (Family Inventory Needs). Pro zjištění kvality života rodinných pečovatelů byl použit standardizovaný dotazník QOLLTI-F (Quality of Life in Life Threatening Illness- Family). Za nejdůležitější potřebu považovali rodinní příslušníci pečující o terminálně nemocného „mít ujištění, že se dostává nemocnému nejlepší péče“, „mít pocit, že se odborníci dobře starají“, „cítit, že existuje naděje“. Jako nedostatečně saturovanou potřebu uvedli respondenti „cítit, že existuje naděje“. Rodinní příslušníci pečující o svého blízkého v domácím prostředí byli signifikantně méně spokojeni se saturací pěti uvedených potřeb ve srovnání s respondenty v hospici (p<0,05), dále uvedli horší hodnocení celkové kvality života (p<0,01). Rodinní příslušníci v domácí péči uvedli jako nejhůře saturovanou potřebu „cítit, že existuje naděje“ a „mít někoho, kdo má zájem o mé zdraví“. Naopak spokojeni byli s informacemi o léčbě a o změnách v léčbě či péči. Rodinní příslušníci klientů v hospici jako nejhůře saturované položky hodnotili „cítit, že existuje naděje“ a „mít informace, co dělat pro nemocného doma“. Naopak spokojeni byli se znalostí jmen zdravotnických pracovníků, ujištěním, že se dostává nemocnému nejlepší péče, a s dobrým pocitem přijetí zdravotnickými pracovníky. Zjištěné nedostatečně saturované potřeby by se měly stát předmětem intervencí.

The target of the research was to establish needs of family members taking care of patients at terminal stage of their disease in association with the quality of their life; the further purpose was to determine differences in needs of family members depending on the site of dwelling of the patient. The sample group included 62 family members of patients at terminal stages of their diseases – Karnofski score <50 (37 family members providing home care and 25 family members of hospice clients). The FIN (Family Inventory Needs) standardized questionnaire comprising 20 items was employed. The standardized questionnaire QOLLTI-F (Quality of Life in Life Threatening Illness-Family) was used to evaluate the quality of life of family caregivers. The most important need considered by the family members taking care of patients at terminal stages of their diseases was “to be sure that the patient enjoys the best care”, “to feel that professionals take appropriate care”, “to feel that there is still a hope”. The insufficiently saturated need, as mentioned by the respondent was “to feel that there is still a hope”. The family members taking care of the patient in home environment were significantly less satisfied with the saturation of the five needs mentioned compared to respondents in the case of the hospice care (p<0.05), and they also reported a worse evaluation of the general quality of life (p<0.01). The family members providing the home care mentioned as the most poorly saturated the need “to feel that there is still a hope” and “to have somebody who is interested in my health”. In contrast, they were satisfied with information concerning the treatment and changes in the treatment or care. The family members of hospice clients considered as the most poorly saturated items “to feel that there is still a hope” and “to have information what should be done for the patient at home”. In contrast, they were satisfied with knowledge of names of healthcare professionals, with assurance that the patient enjoys the best care and with good feelings concerning the reception by healthcare professionals. The insufficiently saturated needs found should be subjected to interventions.

Agentura domácí péče Jitřenka Ostrava

Hospic sv Lukáše Ostrava

Ostravská univerzita v Ostravě Lékařská fakulta Ústav ošetřovatelství a porodní asistence

Assessment of needs of family members in palliative care

References provided by Crossref.org