-
Something wrong with this record ?
Kvalita života pacientů s epidermolysis bullosa
[Quality of life in patients with epidermolysis bullosa]
Kýrová J., Bučková H.
Language Czech Country Czech Republic
- Keywords
- Dermatology life quality index (DLQI), Children's dermatology life quality index (CDLQI),
- MeSH
- Pain MeSH
- Activities of Daily Living MeSH
- Child MeSH
- Adult MeSH
- Epidermolysis Bullosa Dystrophica * psychology MeSH
- Epidermolysis Bullosa Simplex * psychology MeSH
- Epidermolysis Bullosa psychology MeSH
- Interpersonal Relations MeSH
- Infant MeSH
- Quality of Life * MeSH
- Middle Aged MeSH
- Humans MeSH
- Adolescent MeSH
- Young Adult MeSH
- Child, Preschool MeSH
- Surveys and Questionnaires MeSH
- Stress, Psychological MeSH
- Sexuality MeSH
- Severity of Illness Index MeSH
- Check Tag
- Child MeSH
- Adult MeSH
- Infant MeSH
- Middle Aged MeSH
- Humans MeSH
- Adolescent MeSH
- Young Adult MeSH
- Male MeSH
- Child, Preschool MeSH
- Female MeSH
Kožní choroby, zvláště při postižení viditelných partií těla, výrazně ovlivňují životy pacientů. U pacientů s epidemolysis bullosa congenita (EB) má bolest, svědění, zápach a časově náročné ošetřování dopad na sebevědomí, mezilidské vztahy, volbu studia i zaměstnání. Ke zhodnocení dopadu onemocnění na kvalitu života pacientů (QL) slouží standardizované dotazníky. Autorky předkládají výsledky dotazníkového šetření QL u pacientů s EB, kteří byli léčeni v EB Centru Česká republika v období let 2009–2010. K výzkumu byly použity dotazníky kvality života – Dermatologický index kvality života (DLQI) a Dětský dermatologický index kvality života (CDLQI). Hodnocení se zúčastnilo 43 pacientů, z toho 27 dětí a 16 dospělých. Více než 1/3 dětských i 1/3 dospělých pacientů uvedla velký až velmi velký dopad na QL. Nejzávažnější vliv na QL byl zjištěn u pacientů s recesivní dystrofickou EB a u dětí s generalizovanou formou simplexní EB, naopak nejnižší vliv na QL udávali pacienti s dominantní dystrofickou EB v obou věkových skupinách.
Skin disease can have a profound impact on many aspects of daily life, especially when affecting visible parts of the body. Pain, itch, odour and time-consuming dressings are problems influencing self-confidence, personal relationship, education and employment in patients with epidermolysis bullosa congenita. Standardised questionnaires are useful tools for assessing the impact of disease on quality of life (QL). The aim of the authors was to assess the impact of epidermolysis bullosa on QL of patients treated in EB Centre Czech Republic in the period 2009–2010. Dermatology Life Quality Index (DLQI) and Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) questionnaires were used in the survey. Total of 43 patients (27 children and 16 adults) were included. More than one third of both children and adult patients stated large or very large impact on QL. The most serious impact on QL was found in patients with recesive dystrophic EB and in children with generalized form of simplex EB. On the other hand, patients with dominant dystrophic EB in both age groups indicated the lowest impact on QL.
Quality of life in patients with epidermolysis bullosa
- 000
- 00000naa a2200000 a 4500
- 001
- bmc13035907
- 003
- CZ-PrNML
- 005
- 20131121083054.0
- 007
- ta
- 008
- 131111s2013 xr d f 000 0|cze||
- 009
- AR
- 040 __
- $a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
- 041 0_
- $a cze $b eng
- 044 __
- $a xr
- 100 1_
- $a Kýrová, Jana $u Dětské kožní oddělení Pediatrické kliniky, FN Brno a LF MU Brno $7 xx0250401
- 245 10
- $a Kvalita života pacientů s epidermolysis bullosa / $c Kýrová J., Bučková H.
- 246 31
- $a Quality of life in patients with epidermolysis bullosa
- 520 3_
- $a Kožní choroby, zvláště při postižení viditelných partií těla, výrazně ovlivňují životy pacientů. U pacientů s epidemolysis bullosa congenita (EB) má bolest, svědění, zápach a časově náročné ošetřování dopad na sebevědomí, mezilidské vztahy, volbu studia i zaměstnání. Ke zhodnocení dopadu onemocnění na kvalitu života pacientů (QL) slouží standardizované dotazníky. Autorky předkládají výsledky dotazníkového šetření QL u pacientů s EB, kteří byli léčeni v EB Centru Česká republika v období let 2009–2010. K výzkumu byly použity dotazníky kvality života – Dermatologický index kvality života (DLQI) a Dětský dermatologický index kvality života (CDLQI). Hodnocení se zúčastnilo 43 pacientů, z toho 27 dětí a 16 dospělých. Více než 1/3 dětských i 1/3 dospělých pacientů uvedla velký až velmi velký dopad na QL. Nejzávažnější vliv na QL byl zjištěn u pacientů s recesivní dystrofickou EB a u dětí s generalizovanou formou simplexní EB, naopak nejnižší vliv na QL udávali pacienti s dominantní dystrofickou EB v obou věkových skupinách.
- 520 9_
- $a Skin disease can have a profound impact on many aspects of daily life, especially when affecting visible parts of the body. Pain, itch, odour and time-consuming dressings are problems influencing self-confidence, personal relationship, education and employment in patients with epidermolysis bullosa congenita. Standardised questionnaires are useful tools for assessing the impact of disease on quality of life (QL). The aim of the authors was to assess the impact of epidermolysis bullosa on QL of patients treated in EB Centre Czech Republic in the period 2009–2010. Dermatology Life Quality Index (DLQI) and Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) questionnaires were used in the survey. Total of 43 patients (27 children and 16 adults) were included. More than one third of both children and adult patients stated large or very large impact on QL. The most serious impact on QL was found in patients with recesive dystrophic EB and in children with generalized form of simplex EB. On the other hand, patients with dominant dystrophic EB in both age groups indicated the lowest impact on QL.
- 650 _2
- $a lidé $7 D006801
- 650 _2
- $a lidé středního věku $7 D008875
- 650 _2
- $a dospělí $7 D000328
- 650 _2
- $a mladý dospělý $7 D055815
- 650 _2
- $a mladiství $7 D000293
- 650 _2
- $a dítě $7 D002648
- 650 _2
- $a předškolní dítě $7 D002675
- 650 _2
- $a kojenec $7 D007223
- 650 _2
- $a mužské pohlaví $7 D008297
- 650 _2
- $a ženské pohlaví $7 D005260
- 650 _2
- $a průzkumy a dotazníky $7 D011795
- 650 12
- $a kvalita života $7 D011788
- 650 12
- $a epidermolysis bullosa dystrophica $x psychologie $7 D016108
- 650 12
- $a epidermolysis bullosa simplex $x psychologie $7 D016110
- 650 _2
- $a činnosti denního života $7 D000203
- 650 _2
- $a bolest $7 D010146
- 650 _2
- $a interpersonální vztahy $7 D007398
- 650 _2
- $a sexualita $7 D019529
- 650 _2
- $a stupeň závažnosti nemoci $7 D012720
- 650 _2
- $a psychický stres $7 D013315
- 650 _2
- $a epidermolysis bullosa $x psychologie $7 D004820
- 653 00
- $a Dermatology life quality index (DLQI)
- 653 00
- $a Children's dermatology life quality index (CDLQI)
- 700 1_
- $a Bučková, Hana, $u Dětské kožní oddělení Pediatrické kliniky, FN Brno a LF MU Brno $d 1952- $7 jn20010309695
- 773 0_
- $w MED00010989 $t Česko-slovenská dermatologie $x 0009-0514 $g Roč. 88, č. 3 (2013), s. 123-127
- 856 41
- $u https://www.prolekare.cz/casopisy/cesko-slovenska-dermatologie/2013-3/kvalita-zivota-pacientu-s-epidermolysis-bullosa-41689 $y plný text volně dostupný
- 910 __
- $a ABA008 $b A 64 $c 115 $y 4 $z 0
- 990 __
- $a 20131111 $b ABA008
- 991 __
- $a 20131121083724 $b ABA008
- 999 __
- $a ok $b bmc $g 1000279 $s 834388
- BAS __
- $a 3
- BAS __
- $a PreBMC
- BMC __
- $a 2013 $b 88 $c 3 $d 123-127 $i 0009-0514 $m Československá dermatologie $x MED00010989 $y 70084
- LZP __
- $c NLK188 $d 20131121 $b NLK111 $a Meditorial-20131111
