Růstový hormon (GH) se používá jako lék od roku 1956. Od poloviny 80. let 20. století je pro léčbu k dispozici rekombinantní lidský růstový hormon, jehož výroba přispěla k rozšíření indikací léčby a k významnému nárůstu počtu léčených pacientů. Ke sledování fyziologických účinků léčby růstovým hormonem v rutinní praxi posloužily v minulých 35 letech růstové databáze a registry, které shromažďovaly klinické údaje o léčených pacientech. První a početně nejrozsáhlejší databáze KIGS obsahuje údaje o více než 83 tisících dětí. Na jejím základě vznikly robustní matematické modely, které predikovaly účinky léčby růstovým hormonem. Databáze GeNeSIS obsahuje údaje o více než 22 tisících dětech. Mimo jiné přispěla k poznání genetické etiologie deficitu růstového hormonu a k posouzení potenciálních rizik terapie. Databáze Nordinet® IOS má data o téměř 18 tisících dětí. Poslední, nejmenší, ale unikátní je databáze ECOS, která díky elektronickému sběru dat o každé injekci umožnila posoudit adherenci a compliance pacientů a jejich vliv na efekt terapie. Růstové databáze a registry pomohly porozumět algoritmům léčby růstovým hormonem, přispěly k její optimalizaci a do jisté míry i k efektivnějšímu využití finančních prostředků na léčbu.

Growth hormone (GH) has been used as a drug since 1956. Since mid-1980s, recombinant human growth hormone has been available for the treatment. The recombinant production of GH has contributed to extending the indication of treatment and significantly increasing the number of treated patients. In the past 35 years, growth databases and registers have been used to monitor the physiological effects of growth hormone treatment in routine practice by collecting clinical data about treated patients. The first and most extensive KIGS database contains data about more than 83,000 children. Based on this database, robust mathematical models have been developed, which are predicting the effects of growth hormone treatment. The GeNeSIS database contains more than 22,000 children. Simultaneously it contributed to understanding the genetic etiology of growth hormone deficiency and to assessing the potential risks of therapy. Nordinet® IOS has data on nearly 18,000 children. The last, smallest, but unique is the ECOS database, which, thanks to the web-based data collection about each injection, provide to assess the adherence and compliance of patients and their impact on the effect of therapy.Growth databases and registers helped to understand the algorithms of growth hormone treatment, also contributed to its optimization and particularly to more effective use of financial means for the treatment.

Pediatrická klinika 2 lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Praha

Growth databases and registries – towards understanding physiological effects of growth hormone