Úvod: Hemofilie je dědičná choroba charakterizovaná nedostatkem či dysfunkcí specifických bílkovin odpovědných za srážlivost krve. Opakovaná krvácení do kloubů a svalů vedou k vážným a progresivním poškozením těchto tkání. Dospělé osoby s hemofilií čelí širokému spektru problémů, které souvisí s jejich nemocí. Při analýze rozhovorů pilotní analýzy, která se týkala sociální opory, resilience a kvality života pacientů s hemofilií, vyšly najevo důležité a problematické aspekty týkající se systému péče o tyto osoby. Cíle: Definovat problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií a identifikovat problémy, které jsou spontánně reflektovány účastníky – osobami s hemofilií. Metody: Účastníky byly osoby s hemofilií. Jednalo se o pět dospělých mužů žijících v České republice. Účastníci se účastnili polostrukturovaného hloubkového rozhovoru (in-depth interview) zaměřeného na téma kvality života osob s hemofilií. Rozhovory byly tematicky analyzovány. Výsledky: Problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií byly rozděleny do následujících oblastí: (1) oblast léčby hemofilie, (2) oblast informovanosti o hemofilii a (3) oblast financování léčby a zdravotních následků způsobených hemofilií. Závěr: Problematika nastavení optimálního systému péče o osoby s hemofilií je velmi komplikovaná. Předkládaná zjištění mohou přispět ke snahám zlepšovat péči o osoby s hemofilií. Informace o nedostatcích v péči z pohledu vybraného vzorku pacientů mohou sloužit i jako zpětná vazba pro pacientskou organizaci, státní instituce i členy týmů jednotlivých hemofilických center. V budoucnu by bylo vhodné rozpracovat zjištěné závěry v dalších studiích.

Introduction: Haemophilia is a hereditary disease characterised by shortage or dysfunction of specific proteins involved in blood coagulation. Repeated bleeds into joints and muscles lead to severe and progressive damage to these tissues. Adults with haemophilia face a wide range of problems associated with their condition. Analysis of interviews undertaken as part of a pilot study and focusing on social support, resilience and quality of life of haemophilia sufferers revealed some important and problematic aspects of the system of care for these people. Goals: To identify problematic areas in the care for persons with haemophilia as well as issues viewed as challenging by our respondents, persons suffering from haemophilia. Methods: Five adult men suffering from haemophilia an residing in the Czech Republic participated in our study. We conducted semi-structured in-depth interviews focusing on the quality of life of persons with haemophilia. Interviews were then analysed according to the issues that arose. Results: Problematic areas in the system of haemophilia care were assessed based on respondents’ views and divided into (1) haemophilia treatment, (2) haemophilia awareness and (3) financing of haemophilia treatment and health haemophilia-associated impairments. Conclusion: The issue of establishing an optimal system of care for persons with haemophilia is highly complex. This study’s findings could contribute towards improving care for haemophilia sufferers. Information on shortcomings of currently available care coming from patients themselves could moreover serve as feedback for patients’ organisations, state institutions and members of specialised haemophilia teams. Our findings should be developed and extended by further studies in the future.

Český svaz hemofiliků Praha

Oddělení dětské hematologie FN Brno a Masarykova Univerzita Brno

První interní klinika Lékařská fakulta Univerzity Komenského v Bratislavě

Psychologický ústav Akademie věd České republiky Praha

Univerzita Palackého v Olomouci Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci Olomouc

Addressing the issues of complex care from the perspective of people with haemophilia

000      

00000naa a2200000 a 4500

001      

bmc21006725

003      

CZ-PrNML

005      

20210511135036.0

007      

ta

008      

210308s2020 xr f 000 0|cze||

009      

AR

040    __

$a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2

041    0_

$a cze $b eng

044    __

$a xr

100    1_

$a Ratajová, Kateřina, $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc $d 1982- $7 xx0258413

245    10

$a Tematizace problémů komplexní péče z perspektivy osob s hemofilií / $c K. Ratajová, J. Blatný, I. Poláčková Šolcová, M. Bohůn, Z. Meier, T. Horňáková, R. Brnka, P. Tavel

246    31

$a Addressing the issues of complex care from the perspective of people with haemophilia

520    3_

$a Úvod: Hemofilie je dědičná choroba charakterizovaná nedostatkem či dysfunkcí specifických bílkovin odpovědných za srážlivost krve. Opakovaná krvácení do kloubů a svalů vedou k vážným a progresivním poškozením těchto tkání. Dospělé osoby s hemofilií čelí širokému spektru problémů, které souvisí s jejich nemocí. Při analýze rozhovorů pilotní analýzy, která se týkala sociální opory, resilience a kvality života pacientů s hemofilií, vyšly najevo důležité a problematické aspekty týkající se systému péče o tyto osoby. Cíle: Definovat problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií a identifikovat problémy, které jsou spontánně reflektovány účastníky – osobami s hemofilií. Metody: Účastníky byly osoby s hemofilií. Jednalo se o pět dospělých mužů žijících v České republice. Účastníci se účastnili polostrukturovaného hloubkového rozhovoru (in-depth interview) zaměřeného na téma kvality života osob s hemofilií. Rozhovory byly tematicky analyzovány. Výsledky: Problematické oblasti v systému péče o osoby s hemofilií byly rozděleny do následujících oblastí: (1) oblast léčby hemofilie, (2) oblast informovanosti o hemofilii a (3) oblast financování léčby a zdravotních následků způsobených hemofilií. Závěr: Problematika nastavení optimálního systému péče o osoby s hemofilií je velmi komplikovaná. Předkládaná zjištění mohou přispět ke snahám zlepšovat péči o osoby s hemofilií. Informace o nedostatcích v péči z pohledu vybraného vzorku pacientů mohou sloužit i jako zpětná vazba pro pacientskou organizaci, státní instituce i členy týmů jednotlivých hemofilických center. V budoucnu by bylo vhodné rozpracovat zjištěné závěry v dalších studiích.

520    9_

$a Introduction: Haemophilia is a hereditary disease characterised by shortage or dysfunction of specific proteins involved in blood coagulation. Repeated bleeds into joints and muscles lead to severe and progressive damage to these tissues. Adults with haemophilia face a wide range of problems associated with their condition. Analysis of interviews undertaken as part of a pilot study and focusing on social support, resilience and quality of life of haemophilia sufferers revealed some important and problematic aspects of the system of care for these people. Goals: To identify problematic areas in the care for persons with haemophilia as well as issues viewed as challenging by our respondents, persons suffering from haemophilia. Methods: Five adult men suffering from haemophilia an residing in the Czech Republic participated in our study. We conducted semi-structured in-depth interviews focusing on the quality of life of persons with haemophilia. Interviews were then analysed according to the issues that arose. Results: Problematic areas in the system of haemophilia care were assessed based on respondents’ views and divided into (1) haemophilia treatment, (2) haemophilia awareness and (3) financing of haemophilia treatment and health haemophilia-associated impairments. Conclusion: The issue of establishing an optimal system of care for persons with haemophilia is highly complex. This study’s findings could contribute towards improving care for haemophilia sufferers. Information on shortcomings of currently available care coming from patients themselves could moreover serve as feedback for patients’ organisations, state institutions and members of specialised haemophilia teams. Our findings should be developed and extended by further studies in the future.

650    12

$a hemofilie A $x ekonomika $x ošetřování $x terapie $7 D006467

650    _2

$a kvalitativní výzkum $7 D036301

650    _2

$a vzdělávání pacientů jako téma $7 D010353

650    _2

$a pilotní projekty $7 D010865

650    _2

$a dospělí $7 D000328

650    _2

$a lidé $7 D006801

650    _2

$a lidé středního věku $7 D008875

650    _2

$a mužské pohlaví $7 D008297

650    _2

$a senioři $7 D000368

651    _2

$a Česká republika $7 D018153

655    _2

$a práce podpořená grantem $7 D013485

700    1_

$a Blatný, Jan, $u Oddělení dětské hematologie, FN Brno a Masarykova Univerzita, Brno $d 1970- $7 xx0034546

700    1_

$a Šolcová, Iva, $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc; Psychologický ústav Akademie věd České republiky, Praha $d 1948- $7 mzk2005273209

700    1_

$a Bohůn, Martin $u Český svaz hemofiliků, Praha $7 xx0236615

700    1_

$a Meier, Zdeněk $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc $7 xx0258416

700    1_

$a Horňáková, Tekla $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc $7 xx0258561

700    1_

$a Brnka, Robert, $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc; První interní klinika, Lékařská fakulta Univerzity Komenského v Bratislavě $d 1980- $7 xx0258566

700    1_

$a Tavel, Peter, $u Univerzita Palackého v Olomouci, Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci, Olomouc $d 1966- $7 mzk2007381874

773    0_

$w MED00012579 $t Transfuze a hematologie dnes $x 1213-5763 $g Roč. 26, č. 3 (2020), s. 196-200

856    41

$u https://www.prolekare.cz/casopisy/transfuze-hematologie-dnes/2020-3-29/tematizace-problemu-komplexni-pece-z-perspektivy-osob-s-hemofilii-125848 $y plný text volně dostupný

910    __

$a ABA008 $b B 1935 $c 322 a $y p $z 0

990    __

$a 20210308 $b ABA008

991    __

$a 20210511135033 $b ABA008

999    __

$a ok $b bmc $g 1636277 $s 1127062

BAS    __

$a 3

BAS    __

$a PreBMC

BMC    __

$a 2020 $b 26 $c 3 $d 196-200 $i 1213-5763 $m Transfuze a hematologie dnes $x MED00012579 $y 125848

LZP    __

$c NLK182 $d 20210511 $b NLK111 $a Meditorial-20210308