-
Je něco špatně v tomto záznamu ?
Cesta k datům: Stanoviska a doporučení pro poskytování zdravotních dat pro sekundární využití
[Way to data: opinions and recommendations for the provision of health data for secondary use]
Aleš Tichopád, Martin Augustynek, Jiří Beneš, Martin Dlouhý, Tomáš Doležal, Dana Horáková, Michal Kršek, Lenka Lhotská, Petr Panzner, Marek Penhaker, Miroslav Petr, Jan Piťha, Boris Popesko, Martin Rožánek, Miloš Táborský, Michal Vrablík
Jazyk čeština Země Česko
- MeSH
- důvěrnost informací * MeSH
- elektronické zdravotní záznamy MeSH
- lidé MeSH
- šíření informací * MeSH
- směrnice jako téma MeSH
- ukládání a vyhledávání informací MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
Data o zdravotní péči ve správě státem řízených organizací jsou pro společnost cenným nehmotným aktivem. Jejich využití by mělo být pro jejich správce a stát prioritou. Zcela paternalistický přístup správců a státu je nežádoucí, jakkoliv má za cíl ochranu práva na soukromí osob registrovaných v databázích. V souladu s evropskou politikou a celosvětovým trendem by však tato opatření neměla převážit společenský benefit, který z analýzy těchto údajů vyplývá, existují-li technické možnosti práva osob na soukromí dostatečně chránit. Česká společnost vede k tématu intenzivní diskusi, která se však podle autorů jen nedostatečně opírá o fakta a postrádá jasně artikulovaná stanoviska odborné veřejnosti. Cílem tohoto článku je tyto mezery zacelit. Techniky anonymizace údajů představují řešení, jak chránit práva jednotlivců na soukromí a zároveň zachovat vědeckou hodnotu údajů. Riziko ztotožnění jednotlivců v anonymizovaných souborech údajů je škálovatelné a lze ho minimalizovat v závislosti na typu a obsahu údajů a jejich použití konkrétním žadatelem. Nalezení optimální formy a rozsahu deidentifikovaných údajů vyžaduje kompetence a znalosti jak na straně žadatele, tak na straně správce. Je v zájmu žadatele, správce i chráněných osob v databázích, aby obě strany projevily ochotu a měly schopnost a odborné znalosti komunikovat v průběhu žádosti a jejího zpracování.
Healthcare data held by state-run organisations is a valuable intangible asset for society. Its use should be a priority for its administrators and the state. A completely paternalistic approach by administrators and the state is undesirable, however much it aims to protect the privacy rights of persons registered in databases. In line with European policies and the global trend, these measures should not outweigh the social benefit that arises from the analysis of these data if the technical possibilities exist to sufficiently protect the privacy rights of individuals. Czech society is having an intense discussion on the topic, but according to the authors, it is insufficiently based on facts and lacks clearly articulated opinions of the expert public. The aim of this article is to fill these gaps. Data anonymization techniques provide a solution to protect individuals' privacy rights while preserving the scientific value of the data. The risk of identifying individuals in anonymised data sets is scalable and can be minimised depending on the type and content of the data and its use by the specific applicant. Finding the optimal form and scope of deidentified data requires competence and knowledge on the part of both the applicant and the administrator. It is in the interest of the applicant, the administrator, as well as the protected persons in the databases that both parties show willingness and have the ability and expertise to communicate during the application and its processing.
1 interní klinika kardiologická LF UP a FN Olomouc
3 interní klinika klinika endokrinologie a metabolismu 1 LF UK a VFN Praha
Farmakologický ústav LF MU v Brně
Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment Praha
Katedra biomedicínské techniky FBMI ČVUT Praha
Katedra ekonometrie FIS VŠE Praha
Katedra kybernetiky a biomedicínského inženýrství FEI VŠB TU Ostrava
Katedra medicínského základu v kinantropologii FTVS UK Praha
Katedra přírodovědných oborů FBMI ČVUT Praha
Laboratoř pro výzkum aterosklerózy IKEM Praha
Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1 LF UK a VFN Praha
Ústav biofyziky a informatiky 1 LF UK Praha
Way to data: opinions and recommendations for the provision of health data for secondary use
- 000
- 00000naa a2200000 a 4500
- 001
- bmc23010409
- 003
- CZ-PrNML
- 005
- 20230913094312.0
- 007
- ta
- 008
- 230718s2023 xr f 000 0|cze||
- 009
- AR
- 040 __
- $a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
- 041 0_
- $a cze $b eng
- 044 __
- $a xr
- 100 1_
- $a Tichopád, Aleš $u Katedra biomedicínské techniky FBMI ČVUT v Praze $7 xx0305052
- 245 10
- $a Cesta k datům: Stanoviska a doporučení pro poskytování zdravotních dat pro sekundární využití / $c Aleš Tichopád, Martin Augustynek, Jiří Beneš, Martin Dlouhý, Tomáš Doležal, Dana Horáková, Michal Kršek, Lenka Lhotská, Petr Panzner, Marek Penhaker, Miroslav Petr, Jan Piťha, Boris Popesko, Martin Rožánek, Miloš Táborský, Michal Vrablík
- 246 31
- $a Way to data: opinions and recommendations for the provision of health data for secondary use
- 520 3_
- $a Data o zdravotní péči ve správě státem řízených organizací jsou pro společnost cenným nehmotným aktivem. Jejich využití by mělo být pro jejich správce a stát prioritou. Zcela paternalistický přístup správců a státu je nežádoucí, jakkoliv má za cíl ochranu práva na soukromí osob registrovaných v databázích. V souladu s evropskou politikou a celosvětovým trendem by však tato opatření neměla převážit společenský benefit, který z analýzy těchto údajů vyplývá, existují-li technické možnosti práva osob na soukromí dostatečně chránit. Česká společnost vede k tématu intenzivní diskusi, která se však podle autorů jen nedostatečně opírá o fakta a postrádá jasně artikulovaná stanoviska odborné veřejnosti. Cílem tohoto článku je tyto mezery zacelit. Techniky anonymizace údajů představují řešení, jak chránit práva jednotlivců na soukromí a zároveň zachovat vědeckou hodnotu údajů. Riziko ztotožnění jednotlivců v anonymizovaných souborech údajů je škálovatelné a lze ho minimalizovat v závislosti na typu a obsahu údajů a jejich použití konkrétním žadatelem. Nalezení optimální formy a rozsahu deidentifikovaných údajů vyžaduje kompetence a znalosti jak na straně žadatele, tak na straně správce. Je v zájmu žadatele, správce i chráněných osob v databázích, aby obě strany projevily ochotu a měly schopnost a odborné znalosti komunikovat v průběhu žádosti a jejího zpracování.
- 520 9_
- $a Healthcare data held by state-run organisations is a valuable intangible asset for society. Its use should be a priority for its administrators and the state. A completely paternalistic approach by administrators and the state is undesirable, however much it aims to protect the privacy rights of persons registered in databases. In line with European policies and the global trend, these measures should not outweigh the social benefit that arises from the analysis of these data if the technical possibilities exist to sufficiently protect the privacy rights of individuals. Czech society is having an intense discussion on the topic, but according to the authors, it is insufficiently based on facts and lacks clearly articulated opinions of the expert public. The aim of this article is to fill these gaps. Data anonymization techniques provide a solution to protect individuals' privacy rights while preserving the scientific value of the data. The risk of identifying individuals in anonymised data sets is scalable and can be minimised depending on the type and content of the data and its use by the specific applicant. Finding the optimal form and scope of deidentified data requires competence and knowledge on the part of both the applicant and the administrator. It is in the interest of the applicant, the administrator, as well as the protected persons in the databases that both parties show willingness and have the ability and expertise to communicate during the application and its processing.
- 650 17
- $a šíření informací $7 D033181 $2 czmesh
- 650 17
- $a důvěrnost informací $7 D003219 $2 czmesh
- 650 _7
- $a ukládání a vyhledávání informací $7 D016247 $2 czmesh
- 650 _7
- $a elektronické zdravotní záznamy $7 D057286 $2 czmesh
- 650 _7
- $a lidé $7 D006801 $2 czmesh
- 650 _7
- $a směrnice jako téma $7 D017408 $2 czmesh
- 700 1_
- $a Augustynek, Martin, $u Katedra kybernetiky a biomedicínského inženýrství FEI VŠB – TU, Ostrava $d 1984- $7 ola2011639627
- 700 1_
- $a Beneš, Jiří, $u Ústav biofyziky a informatiky 1. LF UK v Praze $d 1957- $7 mzk2005289745
- 700 1_
- $a Dlouhý, Martin, $u Katedra ekonometrie FIS VŠE v Praze $d 1970- $7 xx0000749
- 700 1_
- $a Doležal, Tomáš, $u Institut pro zdravotní ekonomiku a technology assessment (iHETA), Praha $u Farmakologický ústav LF MU v Brně $d 1972- $7 xx0070153
- 700 1_
- $a Horáková, Dana $u Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1. LF UK a VFN v Praze $7 xx0076527
- 700 1_
- $a Kršek, Michal, $u 3. interní klinika – klinika endokrinologie a metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze $d 1964- $7 xx0046428
- 700 1_
- $a Lhotská, Lenka, $u Katedra přírodovědných oborů FBMI ČVUT v Praze $d 1961- $7 ntka173228
- 700 1_
- $a Panzner, Petr, $u Ústav imunologie a alergologie LF UK a FN Plzeň $d 1958- $7 nlk19990073658
- 700 1_
- $a Penhaker, Marek, $u Katedra kybernetiky a biomedicínského inženýrství FEI VŠB – TU, Ostrava $d 1972- $7 mzk2004246505
- 700 1_
- $a Petr, Miroslav $u Katedra medicínského základu v kinantropologii FTVS UK v Praze $7 xx0143823
- 700 1_
- $a Piťha, Jan, $u Laboratoř pro výzkum aterosklerózy, IKEM, Praha $d 1964- $7 mzk2003187379
- 700 1_
- $a Popesko, Boris, $u Ústav podnikové ekonomiky FME UTB ve Zlíně $d 1978- $7 xx0004392
- 700 1_
- $a Rožánek, Martin $u Katedra biomedicínské techniky FBMI ČVUT v Praze $7 mzk2008448546
- 700 1_
- $a Táborský, Miloš, $u I. interní klinika – kardiologická LF UP a FN Olomouc $d 1962- $7 jn20010310074
- 700 1_
- $a Vrablík, Michal, $u 3. interní klinika – klinika endokrinologie a metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze $d 1973- $7 xx0061419
- 773 0_
- $w MED00010976 $t Časopis lékařů českých $x 0008-7335 $g Roč. 162, č. 2-3 (2023), s. 61-66
- 856 41
- $u https://www.prolekare.cz/casopisy/casopis-lekaru-ceskych/2023-2-3-1/cesta-k-datum-stanoviska-a-doporuceni-pro-poskytovani-zdravotnich-dat-pro-sekundarni-vyuziti-134860 $y plný text volně dostupný
- 910 __
- $a ABA008 $b B 1 $c 1068 $y p $z 0
- 990 __
- $a 20230718 $b ABA008
- 991 __
- $a 20230913094308 $b ABA008
- 999 __
- $a ok $b bmc $g 1968348 $s 1196674
- BAS __
- $a 3
- BAS __
- $a PreBMC
- BMC __
- $a 2023 $b 162 $c 2-3 $d 61-66 $i 0008-7335 $m Časopis lékařů českých $x MED00010976 $y 134860
- LZP __
- $c NLK182 $d 20230913 $b NLK111 $a Meditorial-20230718