Detail
Článek
FT
Medvik - BMČ
  • Je něco špatně v tomto záznamu ?

REaDY – český registr svalových dystrofií
[REaDY – Czech registry of muscular dystrophies]

J. Strenková, S. Voháňka, J. Haberlová, J. Junkerová, R. Mazanec, L. Mrázová, O. Parmová, P. Ridzoň, J. Staněk, D. Šišková, P. Vondráček, P. Brabec, l. Šnajdrová

. 2014 ; 77 (2) : 230-234.

Jazyk čeština Země Česko

Typ dokumentu práce podpořená grantem

Perzistentní odkaz   https://www.medvik.cz/link/bmc14050418

Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezi vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a predikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.

Various forms of muscular dystrophies are mostly classified as rare diseases and rare diseases have received considerable attention from the European Union over the past few years. Based on the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases, the Czech government has embraced the National Action Plan on Rare Diseases, involving improvements in methodology of data collection on these diseases. The REaDY project (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) includes registries focusing on four types of neuromuscular disorders: Duchenne/Becker muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myotonic dystrophy, and facioscapulohumeral muscular dystrophy. As of 30th April 2013, REaDY registries contained data on 708 patients in total. Data from the REaDY project will lead to improvements in health care planning and predictions, including future estimates of financial costs, as well as costs and needs in the area of health technology (Health Technology Assessment, HTA). The costs are assessed from clinical data and from health care payers’ data. Key words: rare diseases – neuromuscular disorders – muscular dystrophies – clinical registries The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study. The Editorial Board declares that the manu­script met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.

REaDY – Czech registry of muscular dystrophies

000      
00000naa a2200000 a 4500
001      
bmc14050418
003      
CZ-PrNML
005      
20180518090516.0
007      
ta
008      
140331s2014 xr db f 000 0|cze||
009      
AR
040    __
$a ABA008 $b cze $d ABA008 $e AACR2
041    0_
$a cze $b eng
044    __
$a xr
100    1_
$a Strenková, Jana $u Institut biostatistiky a analýz MU, Brno $7 xx0235129
245    10
$a REaDY – český registr svalových dystrofií / $c J. Strenková, S. Voháňka, J. Haberlová, J. Junkerová, R. Mazanec, L. Mrázová, O. Parmová, P. Ridzoň, J. Staněk, D. Šišková, P. Vondráček, P. Brabec, l. Šnajdrová
246    31
$a REaDY – Czech registry of muscular dystrophies
520    3_
$a Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezi vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a predikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.
520    9_
$a Various forms of muscular dystrophies are mostly classified as rare diseases and rare diseases have received considerable attention from the European Union over the past few years. Based on the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases, the Czech government has embraced the National Action Plan on Rare Diseases, involving improvements in methodology of data collection on these diseases. The REaDY project (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) includes registries focusing on four types of neuromuscular disorders: Duchenne/Becker muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myotonic dystrophy, and facioscapulohumeral muscular dystrophy. As of 30th April 2013, REaDY registries contained data on 708 patients in total. Data from the REaDY project will lead to improvements in health care planning and predictions, including future estimates of financial costs, as well as costs and needs in the area of health technology (Health Technology Assessment, HTA). The costs are assessed from clinical data and from health care payers’ data. Key words: rare diseases – neuromuscular disorders – muscular dystrophies – clinical registries The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study. The Editorial Board declares that the manu­script met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.
650    _2
$a lidé $7 D006801
650    _2
$a vzácné nemoci $7 D035583
650    12
$a svalové dystrofie $x epidemiologie $7 D009136
650    _2
$a myotonická dystrofie $x epidemiologie $7 D009223
650    _2
$a facioskapulohumerální svalová dystrofie $x epidemiologie $7 D020391
650    _2
$a spinální svalová atrofie $x epidemiologie $7 D009134
650    _2
$a Duchennova muskulární dystrofie $x epidemiologie $7 D020388
650    12
$a registrace $x normy $x statistika a číselné údaje $7 D012042
650    _2
$a sběr dat $x metody $x statistika a číselné údaje $7 D003625
650    _2
$a nemocnice speciální $7 D006782
650    _2
$a centra sekundární péče $7 D063728
650    12
$a databáze faktografické $7 D016208
651    _2
$a Česká republika $7 D018153
653    00
$a klinické registry
655    _2
$a práce podpořená grantem $7 D013485
700    1_
$a Voháňka, Stanislav $u FN Brno $7 xx0060520
700    1_
$a Haberlová, Jana $u FN v Motole, Praha $7 xx0077362
700    1_
$a Junkerová, Jana $u FN Ostrava $7 xx0223909
700    1_
$a Mazanec, Radim, $u FN v Motole, Praha $d 1959- $7 xx0037204
700    1_
$a Mrázová, Lenka $u FN Brno $7 xx0200910
700    1_
$a Parmová, Olesja $u FN Brno $7 xx0228310
700    1_
$a Ridzoň, Petr $u Thomayerova nemocnice, Praha $7 xx0105114
700    1_
$a Staněk, Jan $u FN Ostrava $7 xx0141389
700    1_
$a Šišková, Dana $u Thomayerova nemocnice, Praha $7 xx0222650
700    1_
$a Vondráček, Petr $u FN Brno $7 _AN074948
700    1_
$a Brabec, Petr $u Institut biostatistiky a analýz MU, Brno $7 xx0193790
700    1_
$a Šnajdrová, Lenka $u Institut biostatistiky a analýz MU, Brno $7 xx0243480
773    0_
$w MED00010979 $t Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie $x 1210-7859 $g Roč. 77, č. 2 (2014), s. 230-234
856    41
$u https://www.prolekare.cz/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2014-2/ready-cesky-registr-svalovych-dystrofii-48197 $y plný text volně dostupný
910    __
$a ABA008 $b A 4085 $c 616 $y 4 $z 0
990    __
$a 20140331 $b ABA008
991    __
$a 20180518090654 $b ABA008
999    __
$a ok $b bmc $g 1019459 $s 848995
BAS    __
$a 3
BAS    __
$a PreBMC
BMC    __
$a 2014 $b 77 $c 2 $d 230-234 $i 1210-7859 $m Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie $x MED00010979 $y 73968
LZP    __
$c NLK188 $d 20140418 $b NLK111 $a Meditorial-20140331

Citační ukazatele

Možnosti archivace