INTRODUCTION: Existing advance care planning (ACP) definitional frameworks apply to individuals with decision-making capacity. We aimed to conceptualize ACP for dementia in terms of its definition and issues that deserve particular attention. METHODS: Delphi study with phases: (A) adaptation of a generic ACP framework by a task force of the European Association for Palliative Care (EAPC); (B) four online surveys by 107 experts from 33 countries, September 2021 to June 2022; (C) approval by the EAPC board. RESULTS: ACP in dementia was defined as a communication process adapted to the person's capacity, which includes, and is continued with, family if available. We identified pragmatic boundaries regarding participation and time (i.e., current or end-of-life care). Three interrelated issues that deserve particular attention were capacity, family, and engagement and communication. DISCUSSION: A communication and relationship-centered definitional framework of ACP in dementia evolved through international consensus supporting inclusiveness of persons with dementia and their family. HIGHLIGHTS: This article offers a consensus definitional framework of advance care planning in dementia. The definition covers all stages of capacity and includes family caregivers. Particularly important are (1) capacity, (2) family, (3) engagement, and communication. Fluctuating capacity was visualized in relation to roles and engaging stakeholders.

• MeSH
• delfská metoda MeSH
• demence * terapie   MeSH
• konsensus MeSH
• lidé MeSH
• péče o umírající * MeSH
• předběžné plánování péče * MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH

Pozadí problematiky: Demence je život limitující onemocnění bez dostupnosti kurativní léčby. Pacienti a rodiny mohou potřebovat paliativní péči specifickou pro demenci. Cíl: Definovat optimální paliativní péči při demenci. Metody: Studie s využitím metody Delphi (delfské metody) o pěti kolech. Na základě literatury sestavila hlavní skupina čítající 12 odborníků ze 6 zemí soubor základních domén s hlavními doporučeními pro každou doménu. K jejich vyhodnocení formou on-line dotazníku o dvou kolech se zpětnou vazbou jsme vyzvali 89 odborníků z 27 zemí. Konsenzus byl stanoven podle předem definovaných kritérií. Náplní čtvrtého kola byla rozhodnutí hlavního týmu a páté kolo obnášelo vstup ze strany Evropské asociace paliativní péče. Výsledky: Celkem 64 (72 %) odborníků z 23 zemí vyhodnotilo soubor 11 domén a 57 doporučení. Bylo dosaženo bezprostředního a úplného konsenzu ohledně následujících osmi domén zahrnujících doporučení: péče zaměřená na pacienta, komunikace a sdílené rozhodování; optimální léčba příznaků a zajišťování komfortu (tyto dvě byly identifikovány jako ústřední pro péči a výzkum); stanovení cílů plánování péče; kontinuita péče; psychosociální a spirituální podpora; péče o rodinu a její zapojení; vzdělání zdravotnického týmu; společenské a etické otázky. Po revizi bylo dále dosaženo úplného konsenzu pro určování prognózy a včasné rozpoznání umírání. V oblasti doporučení pro výživu a hydrataci (vyvarování se nadměrně agresivní, zatěžující nebo neužitečné léčby) a pro stadia demence v souvislosti s cíli péče (použitelnost paliativní péče) bylo dosaženo středního konsenzu. Závěr: Podáváme první definici paliativní péče při demenci na základě důkazů a konsenzu, která nabízí rámec k formulování doporučení pro klinickou praxi, politiky a pro výzkum.

Background: Dementia is a life-limiting disease without curative treatments. Patients and families may need palliative care specific to dementia. Aim: To define optimal palliative care in dementia. Methods: Five-round Delphi study. Based on literature, a core group of 12 experts from 6 countries drafted a set of core domains with salient recommendations for each domain. We invited 89 experts from 27 countries to evaluate these in a two-round online survey with feedback. Consensus was determined according to predefined criteria. The fourth round involved decisions by the core team, and the fifth involved input from the European Association for Palliative Care. Results: A total of 64 (72%) experts from 23 countries evaluated a set of 11 domains and 57 recommendations. There was immediate and full consensus on the following eight domains, including the recommendations: person-centred care, communication and shared decision-making; optimal treatment of symptoms and providing comfort (these two identified as central to care and research); setting care goals and advance planning; continuity of care; psychosocial and spiritual support; family care and involvement; education of the health care team; and societal and ethical issues. After revision, full consensus was additionally reached for prognostication and timely recognition of dying. Recommendations on nutrition and dehydration (avoiding overly aggressive, burdensome or futile treatment) and on dementia stages in relation to care goals (applicability of palliative care) achieved moderate consensus. Conclusion: We have provided the first definition of palliative care in dementia based on evidence and consensus, a framework to provide guidance for clinical practice, policy and research.

• Klíčová slova
• Bílá kniha,
• MeSH
• delfská metoda MeSH
• demence * terapie   MeSH
• dospělí MeSH
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• paliativní péče * normy   MeSH
• senioři nad 80 let MeSH
• senioři MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma MeSH
• Check Tag
• dospělí MeSH
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• senioři nad 80 let MeSH
• senioři MeSH
• ženské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH
• Geografické názvy
• Evropa MeSH

Stárnutí populace dramaticky a zásadním způsobem mění svět. Současná geriatrie má intervenčně preventivní charakter a snaží se o co nejdelší uchování fyzického a duševního zdraví, odvrácení ztráty soběstačnosti a zlepšení prognózy seniorů se zaměřením na kvalitu života. Mezi závažné problémy, kterým se věnuje geriatrie, patří problematika demencí. Diagnóza demence ovlivňuje nejen kvalitu života jednotlivců, ale také představuje obrovskou sociální a ekonomickou zátěž pro rodiny, zdravotní systémy a společnost. Se stárnutím populace se demence stala důležitým problémem našeho zdravotnictví a existuje naléhavá potřeba najít účinnou léčbu.

Population aging is changing the world dramatically and fundamentally. Contemporary geriatrics has an interventional and preventive nature and strives to preserve physical and mental health for as long as possible, prevent loss of self-sufficiency and improve the prognosis of seniors with a focus on quality of life. Dementia is a serious problem that geriatrics deals with. The diagnosis of dementia not only affects the quality of life of individuals, but also represents a huge social and economic burden for the family, health systems and society. With the aging of the population, dementia has become an important problem in our health care and there is an urgent need to find an effective treatment.

• Klíčová slova
• donanemab,
• MeSH
• biologická terapie MeSH
• biologické přípravky terapeutické užití   MeSH
• demence * terapie   MeSH
• fototerapie metody   MeSH
• humanizované monoklonální protilátky aplikace a dávkování   terapeutické užití   MeSH
• kyselina listová terapeutické užití   MeSH
• lidé MeSH
• probiotika terapeutické užití   MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

Péče o pacienty s Alzheimerovou nemocí (AN) a dalšími demencemi je v ČR roztříštěná a v různých regionech nerovnoměrně a nedostatečně dostupná. Podílí se na ní neurologové, psychiatři, geriatři a praktičtí lékaři. Cílem implementace Národního akčního plánu pro AN a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030 (NAPAN) schváleného vládou ČR je vytvořit jednotný doporučený postup pro diagnostiku a léčbu AN a obdobných onemocnění tak, aby pacient vždy dostal dobrou komplexní péči nezávisle na tom, ke kterému odbornému lékaři a v jakém regionu přijde. Součástí tohoto postupu je i snaha definovat systém péče, vymezit roli a nastavit spolupráci jednotlivých specializací a vytvořit síť péče zajišťující dostupnost všech výše uvedených odborností i specializovaných center pro péči o pacienty s AN.

Care for patients with Alzheimer's disease (AD) and other cognitive disorders has been fragmented in the Czech Republic and unevenly and inadequately accessible in different regions. Neurologists, psychiatrists, geriatricians and general practitioners are involved in treatment. The aim of the implementation of the National Action Plan for AD and Similar Diseases 2020-2030 (NAPAN), approved by the Government of the Czech Republic, is to establish a single recommended approach for the diagnosis and treatment of patients with AD and similar diseases, so that the patient always receives good comprehensive care, regardless of the consulted specialist and the concerned region. These recommended practices include also an effort to define the system of care, to define the role and set up cooperation between the various specialties and to create a network of care ensuring the availability of all the above-mentioned specialties and specialized centers for management of AD patients.

• MeSH
• Alzheimerova nemoc * diagnóza   terapie   MeSH
• demence diagnóza   terapie   MeSH
• dostupnost zdravotnických služeb organizace a řízení   MeSH
• lidé MeSH
• management péče o pacienta normy   organizace a řízení   MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma * MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH

Syndróm demencie vzniká na základe difúzneho poškodenia mozgu, patrí medzi najčastejšie a najobávanejšie ochorenia vyššieho veku. Človek stráca schopnosť vykonávať zmysluplné činnosti, chápať okolité dianie, stráca sebestačnosť a stáva sa denne závislým od druhej osoby. Postupne sa rozvíjajú poruchy pamäti, orientácie, intelektu, myslenia, emócií, sociálnych funkcií. Dôležitou súčasťou manažmentu demencií sú nefarmakologické prístupy. Cieľom nefarmakologickej liečby je zachovanie, prípadne zlepšenie úrovne hrubej a jemnej motoriky, chôdze, sebestačnosti a kognitívnych funkcií, zmysluplné vyplnenie voľného času a aktivít denného života, zlepšenie verbálnej a neverbálnej komunikácie chorého s príbuzným, sestrou, sociálnym pracovníkom, opatrovateľom.

Dementia syndrome is caused by diffuse damage to the brain and is one of the most common and feared diseases of older people. A person loses the ability to perform meaningful activities, understand the surrounding events, loses self-sufficiency and gradually becomes dependent on another person. Disorders of memory, orientation, intellect, thinking, emotions, and social functions gradually develop. Non-pharmacological approaches are an important part of dementia management. The goal of non-pharmacological treatment is to preserve or improve the level of gross and fine motor skills, walking, self-sufficiency and cognitive functions, meaningful fulfillment of free time and activities of daily life, improvement of the patient's verbal and non-verbal communication with relatives and nurses, social workers, caregivers.

• Klíčová slova
• kognitivní trénink,
• MeSH
• demence * ošetřování   patologie   terapie   MeSH
• geriatrické ošetřovatelství MeSH
• kognitivní dysfunkce MeSH
• lidé MeSH
• senioři MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• senioři MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

Příručka a směrnice, které se zaměřují na diagnostiku a terapii demence. Určeno praktickým lékařům.

• MeSH
• demence diagnóza   terapie   MeSH
• praktické lékařství MeSH
• Publikační typ
• příručky MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi MeSH

• Konspekt
• Psychiatrie
• NLK Obory
• psychiatrie
• neurologie
• všeobecné lékařství
• NLK Publikační typ
• brožury

Péče o pacienty s Alzheimerovou nemocí (AN) a dalšími demencemi je v ČR roztříštěná a v různých regionech nerovnoměrně a nedostatečně dostupná. Podílí se na ní neurologové, psychiatři, geriatři a praktičtí lékaři. Cílem implementace Národního akčního plánu pro AN a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030 (NAPAN) schváleného vládou ČR je vytvořit jednotný doporučený postup pro diagnostiku a léčbu AN a obdobných onemocnění tak, aby pacient vždy dostal dobrou komplexní péči nezávisle na tom, ke kterému odbornému lékaři a v jakém regionu přijde. Součástí tohoto postupu je i snaha definovat systém péče, vymezit roli a nastavit spolupráci jednotlivých specializací a vytvořit síť péče zajišťující dostupnost všech výše uvedených odborností i specializovaných center pro péči o pacienty s AN.

Care for patients with Alzheimer's disease (AD) and other cognitive disorders has been fragmented in the Czech Republic and unevenly and inadequately accessible in different regions. Neurologists, psychiatrists, geriatricians and general practitioners are involved in treatment. The aim of the implementation of the National Action Plan for AD and Similar Diseases 2020-2030 (NAPAN), approved by the Government of the Czech Republic, is to establish a single recommended approach for the diagnosis and treatment of patients with AD and similar diseases, so that the patient always receives good comprehensive care, regardless of the consulted specialist and the concerned region. These recommended practices include also an effort to define the system of care, to define the role and set up cooperation between the various specialties and to create a network of care ensuring the availability of all the above-mentioned specialties and specialized centers for management of AD patients.

• MeSH
• Alzheimerova nemoc * diagnóza   terapie   MeSH
• demence diagnóza   terapie   MeSH
• dostupnost zdravotnických služeb organizace a řízení   MeSH
• lidé MeSH
• management péče o pacienta normy   organizace a řízení   MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma * MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH

Demencia je závažné neurodegeneratívne ochorenie, ktoré vedie k úbytku niektorých populácií neurónov. V dôsledku toho sú postihnuté vyššie kognitívne funkcie, ako sú pamäť, myslenie, orientácia, porozumenie, počítanie, schopnosť učenia sa, reči a úsudku. Vhodnou liečebnou a ošetrovateľskou starostlivosťou s využitím rôznych stratégií je možné do určitej miery kompenzovať postihnuté kognitívne funkcie a zachovanie kvality života pacienta s týmto ochorením. Terapia demencií sa zakladá na dvoch navzájom sa ovplyvňujúcich pilieroch – nefarmakologických postupoch a na farmakoterapii.

Dementia is a serious neurodegenerative disease that leads to a decline in some neuronal populations. As a result, higher cognitive functions are affected, such as memory, thinking, orientation, comprehension, counting, learning, speech, and judgment. Appropriate medical and nursing care using various strategies can, to a certain extent, compensate for the affected cognitive functions and maintain the quality of life of the patient with this disease. Dementia therapy is based on two interacting pillars – non-pharmacological procedures and pharmacotherapy.

• MeSH
• Alzheimerova nemoc terapie   MeSH
• demence * terapie   MeSH
• kognitivní poruchy prevence a kontrola   terapie   MeSH
• kognitivní trénink metody   MeSH
• lidé MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

OBJECTIVES: Despite growing interest, the cost-effectiveness of eHealth interventions for supporting quality of life of people with dementia and their caregivers remains unclear. This study evaluated the cost-effectiveness of the FindMyApps intervention, compared to digital care-as-usual. FindMyApps aims to help people with dementia and their caregivers find and learn to use tablet apps that may support social participation and self-management of people with dementia and sense of competence of caregivers. METHOD: A randomised controlled trial (Netherlands Trial Register NL8157) was conducted, including people with mild cognitive impairment (MCI) or mild dementia and their informal caregivers (FindMyApps n = 76, digital care-as-usual n = 74). Outcomes for people with MCI/dementia were Quality-Adjusted Life-Years (QALYs), calculated from EQ-5D-5L data and the Dutch tariff for utility scores, social participation (Maastricht Social Participation Profile) and quality of life (Adult Social Care Outcomes Toolkit), and for caregivers, QALYs and sense of competence (Short Sense of Competence Questionnaire). Societal costs were calculated using data collected with the RUD-lite instrument and the Dutch costing guideline. Multiple imputation was employed to fill in missing cost and effect data. Bootstrapped multilevel models were used to estimate incremental total societal costs and incremental effects between groups which were then used to calculate Incremental Cost-Effectiveness Ratios (ICERs). Cost-effectiveness acceptability curves were estimated. RESULTS: In the FindMyApps group, caregiver SSCQ scores were significantly higher compared to care-as-usual, n = 150, mean difference = 0.75, 95% CI [0.14, 1.38]. Other outcomes did not significantly differ between groups. Total societal costs for people with dementia were not significantly different, n = 150, mean difference = €-774, 95%CI [-2.643, .,079]. Total societal costs for caregivers were significantly lower in the FindMyApps group compared to care-as-usual, n = 150, mean difference = € -392, 95% CI [-1.254, -26], largely due to lower supportive care costs, mean difference = €-252, 95% CI [-1.009, 42]. For all outcomes, the probability that FindMyApps was cost-effective at a willingness-to-pay threshold of €0 per point of improvement was 0.72 for people with dementia and 0.93 for caregivers. CONCLUSION: FindMyApps is a cost-effective intervention for supporting caregivers' sense of competence. Further implementation of FindMyApps is warranted.

• MeSH
• analýza nákladů a výnosů * MeSH
• demence * terapie   ekonomika   MeSH
• kognitivní dysfunkce terapie   ekonomika   MeSH
• kvalita života * MeSH
• kvalitativně upravené roky života MeSH
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• mobilní aplikace ekonomika   MeSH
• osoby pečující o pacienty * psychologie   ekonomika   MeSH
• senioři nad 80 let MeSH
• senioři MeSH
• telemedicína * ekonomika   MeSH
• zapojení do společnosti MeSH
• Check Tag
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• senioři nad 80 let MeSH
• senioři MeSH
• ženské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• randomizované kontrolované studie MeSH
• Geografické názvy
• Nizozemsko MeSH

Advance care planning (ACP) is increasingly recognised in the global agenda for dementia care. The European Association for Palliative Care (EAPC) Taskforce on ACP in Dementia aimed to provide recommendations for policy initiatives and future research. We conducted a four-round Delphi study with a 33-country panel of 107 experts between September, 2021, and June, 2022, that was approved by the EAPC Board. Consensus was achieved on 11 recommendations concerning the regulation of advance directives, equity of access, and dementia-inclusive approaches and conversations to express patients' values. Identified research gaps included the need for an evidence-based dementia-specific practice model that optimises engagement and communication with people with fluctuating and impaired capacity and their families to support decision making, while also empowering people to adjust their decisions if their goals or preferences change over time. Policy gaps included insufficient health services frameworks for dementia-inclusive practice. The results highlight the need for more evidence and policy development that support inclusive ACP practice models.

• MeSH
• delfská metoda * MeSH
• demence * terapie   MeSH
• konsensus * MeSH
• lidé MeSH
• pacientova přání ohledně budoucí terapie MeSH
• paliativní péče * MeSH
• předběžné plánování péče * organizace a řízení   MeSH
• zdravotní politika MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• práce podpořená grantem MeSH
• Geografické názvy
• Evropa MeSH