Cieľ: Zistiť, ako pacientka so sklerózou multiplex uvažuje o svojej osobnej dôstojnosti a o vplyve ochorenia na tento fenomén. Metodika: Štúdia má charakter pilotnej fenomenologicko interpretatívnej prípadovej štúdie. Na zber dát bol použitý pološtruktúrovaný rozhovor, zameraný na základné oblasti skúmaného fenoménu. Rozhovor bol analyzovaný prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy (IPA). Participantka: Štúdie sa zúčastnila 53-ročná participantka (Adela) s relaps-remitujúcou formou sklerózou multiplex. Meno participantky je zmenené. Výsledky: V súvislosti s dôstojnosťou sme identifikovali osem nosných tém, ktorými Adela opisovala svoju skúsenosť: Môcť robiť to, čo chcem ja – bežný život. Obrala ma o to, čo znamenám – strata identity. Tá diagnóza, základ je to prijať a pomaly si zvyknúť – akceptácia a adjustácia. Ty si postihnutý a už nič dobré ťa nečaká – život bez perspektívy s nálepkou SM. Hospitalizácia (nepríjemne vyšetrenia, malé izby, sprchy, panovačné spolupacientky) – strata súkromia. Telo odvyknuté od bežného života – problém mobility. Pomoc v bežných veciach – strata sebestačnosti. Zdravotníci, veľká služba – informácie a opora. Dôstojnosť pacientky bola narušená ochorením a jeho príznakmi, stratou normálneho života a samostatnosti (autonómie), stratou identity, konfrontáciou s inými ľuďmi a obmedzením súkromia počas hospitalizácie. Naopak za podporné agensy pre zachovanie jej osobnej dôstojnosti považuje zdravotníkov, ich informácie a pomoc, ale tiež vlastnú akceptáciu ochorenia. Záver: Z analýzy prípadu vyplýva, že SM mala výrazný dopad na prežívanie osobnej dôstojnosti pacientky. Z hľadiska pochopenia životnej perspektívy pacientov sa ukazuje potreba realizácie kvalitatívnych výskumov, ktoré by opisovali a interpretovali ich životnú skúsenosť s vlastnou dôstojnosťou.

Objectives: Find out how the patient with multiple sclerosis thinks about her personal dignity and impact of illness on this phenomenon. Method: The study has design of a pilot phenomenological interpretive case study. A semi- -structured interview was used to collect empirical data which were analysed by interpretative phenomenological analysis (IPA). Participant: Adela, 53-year-old woman with a relapse-remitting form of multiple sclerosis participated in the study. Patient´s name has been changed. Results: Eight main themes describing patient’s experience with personal dignity has been identified: To be able to do what I want – everyday life. The diagnosis; it is crucial to accept and get used to it gradually – acceptance and adjustment. You are disabled and there isn’t any good for you – life without perspective labelled MS. Hospitalization (discomfort examinations, small rooms, bathrooms; overbearing roommate patients) – loss of privacy. Weak body to perform daily routines – difficulty with mobility. Help with daily activities – loss of independence. Health care professionals, great service – information and support. Patient’s dignity has been undermined by the disease and its symptoms, loss of normal life and independence (autonomy), loss of identity, confrontation with other people, and limitation of privacy during hospitalization. On the contrary, supportive agents for the preservation of her personal dignity were as follows: health care professionals, information provided by them and assistance, as well as own acceptance of the disease. Conclusion: The analysis of the case study shows that MS has had a significant impact on the sense of the patient's personal dignity. From the point of view of understanding the patient perspective, it is necessary to carry out qualitative research that would describe and interpret their life experience with their own dignity.

Univerzita Komenského v Bratislave Jesseniova lekárska fakulta v Martine Ústav ošetrovateľstva

Univerzita Komenského v Bratislave Jesseniova lekárska fakulta v Martine Ústav ošetrovateľstva Univerzitná nemocnica v Martine Neurologická klinika

Univerzita Palackého v Olomouci Fakulta zdravotnických věd Ústav ošetřovatelství

Univerzitná nemocnica v Martine Neurologická klinika

Personal dignity of a patient with multiple sclerosis: interpretative phenomenological analysis