Článek se zaměřuje na komunikační strategie pro neurology při rozhovoru s pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) při zhoršení jejich zdravotního stavu. Sdělování špatných zpráv je obtížné a často nedostatečně pokryté lékařským vzděláním, což může vést k citovému odpoutání lékařů od pacientů a syndromu vyhoření. Cílené školení komunikačních dovedností zlepšuje vztah lékař-pacient. Doporučené komunikační strategie posilující compliance zahrnují: přípravu prostředí, strukturovaný průběh rozhovoru, zjištění informovanosti pacienta, budování terapeutického vztahu, upřímné a empatické sdělení diagnózy, srozumitelnou edukaci o léčebném postupu a využití multidisciplinarity. Zásadní je i péče o vzdělávání lékařů a psychické zdraví týmu.

The article focuses on communication strategies for neurologists when talking to multiple sclerosis (MS) patients as their diagnosis deteriorates. Breaking of bad news is difficult and often insufficiently covered in medical education, which can lead to emotional detachment of physicians from patients and burnout. Targeted communication skills training improves the physician-patient relationship. Recommended communication strategies to enhance the compliance include: preparation of the environment, structured interview process, ascertaining the patient's awareness, building a therapeutic relationship, honest and empathetic communication of the diagnosis, understandable education about the treatment procedure and the use of multidisciplinarity. It is also essential to take care of the physicians education and the team and physicians mental wellbeing.

• MeSH
• adherence pacienta psychologie   MeSH
• duševní zdraví MeSH
• komunikace * MeSH
• lidé MeSH
• progrese nemoci * MeSH
• roztroušená skleróza diagnóza   psychologie   MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma MeSH
• vztahy mezi lékařem a pacientem MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

BACKGROUND: Remote measurement technology (RMT) involves the use of wearable devices and smartphone apps to measure health outcomes in everyday life. RMT with feedback in the form of data visual representations can facilitate self-management of chronic health conditions, promote health care engagement, and present opportunities for intervention. Studies to date focus broadly on multiple dimensions of service users' design preferences and RMT user experiences (eg, health variables of perceived importance and perceived quality of medical advice provided) as opposed to data visualization preferences. OBJECTIVE: This study aims to explore data visualization preferences and priorities in RMT, with individuals living with depression, those with epilepsy, and those with multiple sclerosis (MS). METHODS: A triangulated qualitative study comparing and thematically synthesizing focus group discussions with user reviews of existing self-management apps and a systematic review of RMT data visualization preferences. A total of 45 people participated in 6 focus groups across the 3 health conditions (depression, n=17; epilepsy, n=11; and MS, n=17). RESULTS: Thematic analysis validated a major theme around design preferences and recommendations and identified a further four minor themes: (1) data reporting, (2) impact of visualization, (3) moderators of visualization preferences, and (4) system-related factors and features. CONCLUSIONS: When used effectively, data visualizations are valuable, engaging components of RMT. Easy to use and intuitive data visualization design was lauded by individuals with neurological and psychiatric conditions. Apps design needs to consider the unique requirements of service users. Overall, this study offers RMT developers a comprehensive outline of the data visualization preferences of individuals living with depression, epilepsy, and MS.

• MeSH
• deprese * psychologie   MeSH
• dospělí MeSH
• epilepsie * psychologie   MeSH
• kvalitativní výzkum * MeSH
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• mobilní aplikace MeSH
• nositelná elektronika MeSH
• pacientova volba psychologie   statistika a číselné údaje   MeSH
• roztroušená skleróza * psychologie   MeSH
• senioři MeSH
• telemedicína MeSH
• vizualizace dat MeSH
• zjišťování skupinových postojů * MeSH
• Check Tag
• dospělí MeSH
• lidé středního věku MeSH
• lidé MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• senioři MeSH
• ženské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH

Cieľ: Zistiť priemernú intenzitu aktuálne pociťovanej bolesti, jej vplyv na behaviorálnu a funkčnú oblasť života podľa Medical Outcomes Study (MOS) Pain Effects Scale (PES) a aktuálne pociťovanú celkovú kvalitu života podľa Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQoL-54). Súbor a metodika: V kvantitatívnej observačnej štúdii participovalo 108 pacientov s RS. Dotazník obsahoval Vizuálnu analógovú škálu bolesti (VAS) na posúdenie intenzity aktuálnej bolesti, MOS PES na zistenie vplyvu bolesti na vybrané funkčné a behaviorálne oblasti kvality života, subjektívne vnímanie celkovej kvality života položkou nástroja MSQoL-54. Opisnou štatistikou boli vyhodnotené priemery a vzťahy Spearmanovým korelačným koeficientom. Výsledky: Pacienti uvádzali priemernú stredne silnú intenzitu bolesti podľa VAS (M = 3,8). Farmakoterapiu užívalo 66,7 % pacientov s efektom občasnej a častej minimalizácie bolesti; najčastejšie nesteroidné antiflogistiká (n = 55). Nefarmakologické metódy využívalo 36 pacientov s občasnou a častou minimalizáciou bolesti; najviac cvičenie. MOS PES ukázal mierny vplyv bolesti na funkčné a behaviorálne oblasti kvality života. Podľa MSQoL-54 bola celková kvalita života hodnotená ako uspokojivá (M = 5,8) a so stúpajúcou intenzitou bolesti sa znižovala. Zvyšujúca intenzita bolesti podľa MOS PES negatívne ovplyvňovala náladu, schopnosť chodiť, spánok, bežné činnosti a rekreačné aktivity. Záver: Objektivizácia bolesti a identifikácia jej vplyvu na kvalitu života pomôže zefektívniť individualizovanú liečbu RS.

Aim: To determine the mean intensity of currently experienced pain, its impact on behavioral and functional domains of life according to the The Medical Outcomes Study (MOS) Pain Effects Scale (PES) and currently experienced overall quality of life according to the Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQoL-54) in MS. Patients and methods: The quantitative observational study had 108 MS patients. The questionnaire included the Visual Analogue Scale (VAS) to assess the intensity of current pain, MOS PES to determine the impact of pain on selected functional and behavioral areas of the quality of life, and subjective perception of the overall quality of life using the item of the MSQoL-54. Descriptive statistics was used to evaluate averages and Spearman’s correlation coefficient to detect any relationship. Results: Patients reported a mean moderate pain intensity according to the VAS (M = 3.8). Pharmacotherapy was used by 66.7% of patients with the effect of occasional and frequent pain minimization; most commonly used drugs were nonsteroidal antiphlogistics (N = 55). Non-pharmacological methods were used by 36 patients with intermittent and frequent pain minimization; most used method was exercise. MOS PES showed a moderate effect of pain on functional and behavioral quality of life domains. According to the MSQoL-54, overall quality of life was rated as satisfactory (M = 5.8), and was rated lower with increasing pain intensity. Increasing pain intensity according to the MOS PES negatively affected mood, walking ability, sleep, activities of daily living, and recreational activities. Conclusion: Objectification of pain and identification of its impact on quality of life will help to improve individualized MS treatment.

• MeSH
• analgetika terapeutické užití   MeSH
• antikonvulziva terapeutické užití   MeSH
• bolest * etiologie   MeSH
• cvičení MeSH
• hodnotící studie jako téma MeSH
• kvalita života * psychologie   MeSH
• lidé MeSH
• management bolesti metody   MeSH
• měření bolesti metody   MeSH
• průzkumy a dotazníky MeSH
• roztroušená skleróza * komplikace   psychologie   terapie   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

• MeSH
• duševní poruchy * etiologie   MeSH
• lidé MeSH
• neurologické manifestace MeSH
• roztroušená skleróza * komplikace   psychologie   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

• MeSH
• důchody MeSH
• lidé MeSH
• psychický stres psychologie   MeSH
• roztroušená skleróza * psychologie   MeSH
• sociální zabezpečení * MeSH
• svépomocné skupiny trendy   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

• MeSH
• centralizované nemocniční služby organizace a řízení   MeSH
• lidé MeSH
• nadace organizace a řízení   MeSH
• roztroušená skleróza * psychologie   MeSH
• svépomocné skupiny * organizace a řízení   MeSH
• týmová péče o pacienty organizace a řízení   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

• MeSH
• duševní poruchy klasifikace   psychologie   MeSH
• kognitivní dysfunkce etiologie   MeSH
• komorbidita MeSH
• kongresy jako téma MeSH
• roztroušená skleróza * komplikace   psychologie   MeSH
• Publikační typ
• zprávy MeSH

• MeSH
• kognice MeSH
• kognitivní dysfunkce * diagnóza   etiologie   MeSH
• lidé MeSH
• roztroušená skleróza * diagnóza   psychologie   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• dopisy MeSH

Roztroušená skleróza (RS) je chronické autoimunitní onemocnění s prvky neurodegenerace, které často vede kromě jiných symptomů také ke kognitivnímu deficitu. Pokles kognitivních funkcí má v rámci jednotlivých forem RS různou prevalenci, přičemž častěji se vyskytuje u progresivních variant, vždy však snižuje kvalitu života pacienta. Kognici je nutno u pacientů s RS v rámci běžného sledování vyšetřovat a adekvátně léčit i koincidující nemoci, často deprese nebo úzkostné poruchy, které mohou kognitivní schopnosti pacienta dále narušovat.

Multiple sclerosis (MS) is an immune-based neurodegenerative disease that often leads to cognitive deficit in addition to other symptoms. The decline in cognitive functions has a various prevalence in the respective forms of MS, whereas it occurs more often in progressive variants, however, it always reduces the patient's quality of life. Cognition in patients with MS should be examined as a part of the routine follow-up and coincident diseases, such as depression or anxiety, which can further impair the patient's cognitive abilities, should be also addressed adequately.

• MeSH
• deprese etiologie   MeSH
• kognitivní poruchy * diagnóza   etiologie   terapie   MeSH
• lidé MeSH
• roztroušená skleróza * komplikace   psychologie   MeSH
• úzkost etiologie   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

Přehledový článek shrnuje nejaktuálnější poznatky o vztahu mezi pohybovou aktivitou, kvalitou života a psychickými obtížemi u pacientů s roztroušenou sklerózou. Cílem je upozornit na negativní vlivy, které ovlivňují kvalitu života s roztroušenou sklerózou, jejich vzájemnou provázanost a možnosti jejich ovlivnění. Zároveň popisuje možnosti pohybových aktivit aerobním, anaerobním tréninkem a fyzioterapií, jejich přínos, vyváženost a omezení. Vztah mezi únavou a depresemi způsobeného samotnou podstatou nemoci jako i vedlejšími účinky farmakologické léčby.

This review article summarizes the most recent findings on the relationship between physical activity, quality of life and psychological difficulties in patients with multiple sclerosis. The aim is to highlight the negative influences that affect the quality of life with multiple sclerosis, their interdependence and the possibilities to influence them. It also describes the possibilities of physical activities by aerobic, anaerobic training and physiotherapy, their benefits, balance and limitations. The relationship between fatigue and depression caused by the very nature of the disease as well as the side effects of pharmacological treatment.

• MeSH
• deprese patologie   terapie   MeSH
• kvalita života MeSH
• lidé MeSH
• pohybová aktivita * MeSH
• roztroušená skleróza * psychologie   rehabilitace   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH