Systémová sklerodermie (SSc) jako chronické multisystémové onemocnění je spojeno se závažným funkčním postižením a významným dopadem na kvalitu života pacientů. K hodnocení dopadu tohoto onemocnění na funkční omezení pacientů v běžném životě bylo vyvinuto několik specifických nástrojů, včetně Scleroderma Health Assessment Questionaire (SHAQ), Cochin Hand Functional Scale (CHFS), Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) a UCLA Scleroderma Clinical Trial Consortium Gastrointestinal Tract 2.0 (UCLA SCTC GIT 2.0). Cílem této práce bylo vytvoření českých verzí těchto nástrojů a jejich lingvistická validace. Originální verze dotazníků byly přeloženy třemi nezávislými bilingválními revmatology a tyto překlady byly konsenzuálně diskutovány a sjednoceny autorskou skupinou. Poté se šest bilingválních nelékařů vyjádřilo k lingvistické a obsahové stránce dotazníků a jejich připomínky byly expertním panelem zapracovány. Tato verze byla postoupena dvěma nezávislým zaslepeným překladatelům k přeložení zpět do anglického jazyka. Konsenzuálně pak byly vytvořeny prefinální české verze dotazníků, které vyplnilo 55 pacientů se SSc. K hodnocení srozumitelnosti a výstižnosti jednotlivých otázek dotazníků byl použit dotazník zpětné vazby. Všichni pacienti se SSc označili dotazníky jako zcela jasné a srozumitelné. Výsledkem této práce jsou české verze dotazníků SHAQ, CHFS, MHISS a UCLA SCTC GIT 2.0. Hodnoty dosažených skóre pacientů se SSc se numericky blížily výsledkům jiných publikací. Tyto dotazníky mohou být vhodnými nástroji používanými v klinickém výzkumu i v rutinní klinické praxi.

Significant impact on a patient's quality of life. Several specific tools have been developed to assess the impact of this disease on the patient's functional disability in everyday life, including Scleroderma Health Assessment Questionaire (SHAQ), Cochin Hand Functional Scale (CHFS), Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) a UCLA Scleroderma Clinical Trial Consortium Gastrointestinal Tract 2.0 (UCLA SCTC GIT 2.0). The aim of this work was to perform the Czech translation and linguistic validation of the above-mentioned Patient-reported outcome measures. The original versions of the questionnaires were translated by three independent bilingual rheumatologists and consensually discussed and synthesized by the authors of this paper. In the next step, six bilingual non-physicians commented on the linguistic and content aspects of the questionnaires, and their comments were taken into account by an expert panel. Subsequently, two independent blinded translators carried out a back-translation. Consensually, pre-final Czech versions of the questionnaires were created, which were afterward filled out by 55 patients with SSc. A feedback questionnaire was used to assess the comprehensibility and conciseness of each question. All patients with SSc considered questionnaires clear and understandable. This work has resulted in the development of the Czech versions of the SHAQ, CHFS, MHISS, and UCLA SCTC GIT 2.0. questionnaires. Patients with SSc achieved scores that were numerically similar to the results of previously published studies. These questionnaires may be appropriate tools to be used in clinical research and routine clinical practice.

Fakulta tělesné výchovy a sportu Katedra fyzioterapie Univerzita Karlova Praha

Revmatologická klinika 1 lékařské fakulty Univerzita Karlova Praha

Revmatologický ústav Praha

Validation of Czech versions of questionnaires assessing functional impairment in patients with systemic sclerosis: Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ), Cochin Hand Functional Scale (CHFS), Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS), UCLA Scleroderma Clinical Trial Consortium Gastrointestinal Tract 2.0 (UCLA SCTC GIT 2.0)