Úvod: Více než 50 % pacientů na světě umírá v nemocničních zařízeních a péče o takové pacienty je finančně náročná. Naším cílem bylo zjistit, zda podpora paliativního týmu může tyto náklady snížit. Metody: Jedná se o retrospektivní case-control studii prováděnou v české fakultní nemocnici. Prozkoumali jsme rozdíly v denních nákladech na péči pacientů, kteří zemřeli s podporou paliativního týmu a těch, kteří zemřeli bez ní, v období od ledna roku 2019 do dubna roku 2020. Data z národních registrů byla použita k párování intervenční a odpovídající kontrolní skupiny. Zároveň jsme porovnávali skupiny dle délky terminální hospitalizace, doby strávené na jednotce intenzivní péče, dávkách i.v. antibiotik, CT a MRI snímků, onkologické léčby v posledním měsíci života a zaznamenání faktu, že se jedná o umírajícího nemocného. Standardní deskriptivní statistika byla použita k popisu dat. Pro porovnání mezi intervenční a kontrolní skupinou bylo využito Fisherova exaktního testu pro kategorické proměnné a Mannova-Whitneyho U testu pro numerická data. Výsledky: Celkem bylo identifikováno 213 párů. Průměrné denní náklady na skupinu pacientů v péči paliativního týmu byly třikrát nižší (4 392,4 Kč/den = 17,3 EUR) než na skupinu pacientů bez paliativního týmu (13 992,8 Kč/den = 545,8 EUR), což bylo pravděpodobně spojeno s kratší dobou hospitalizace na odděleních JIP (16 % proti 33 % dní hospitalizace). Závěr: Ukázali jsme, že integrace paliativního týmu v procesu umírání může vést k významné finanční úspoře. Tato data mohou podpořit zavádění nemocniční paliativní péče v rozvojových zemích.
Background: More than 50% of patients worldwide die in hospitals and end-of-life care is costly. We aimed to explore whether support from the palliative team can influence end-of-life costs. Methods: This was a descriptive retrospective case–control study conducted at a Czech tertiary hospital. We explored the difference in daily hospital costs between patients who died with and without the support of the hospital palliative care team from January 2019 to April 2020. Big data from registries of routine visits were used for case–control matching. As secondary outcomes, we compared the groups over the duration of the terminal hospitalization, intensive care unit (ICU) days, intravenous antibiotics, magnetic resonance imaging/computed tomography scans, oncological treatment in the last month of life, and documentation of the dying phase. Standard descriptive statistics were used to describe the data, and differences between the case and control groups were tested using Fisher's exact test for categorical variables and the Mann–Whitney U test for numerical data. Results: In total, 213 dyads were identified. The average daily costs were three times lower in the palliative group (4392.4 CZK per day = 171.3 EUR) than in the nonpalliative group (13992.8 CZK per day = 545.8 EUR), and the difference was probably associated with the shorter time spent in the ICU (16% vs. 33% of hospital days). Conclusions: We showed that the integration of the palliative care team in the dying phase can be cost saving. These data could support the implementation of hospital palliative care in developing countries.
Současný masivní rozvoj sekvenování lidských genomů či exomů v biomedicínském výzkumu je jednou z důležitých cest k personalizované medicíně. Čtení lidské genetické informace nicméně generuje potenciálně citlivá a zneužitelná data, což s sebou přináší etická, legislativní a bezpečnostní úskalí. Z tohoto důvodu je nutné při práci s těmito daty dodržovat řadu opatření, a to v průběhu jejich celého životního cyklu – při jejich získávání, úschově, zpracování, využití, sdílení, archivaci i opakovaném využití. Důležitost správné praxe při práci s genomickými daty je navíc umocněna aktuálními evropskými trendy směřujícími k otevřené vědě a digitalizaci. Proto byl vypracován následující soubor doporučení stanovujících zásady pro výzkumnou práci se sekvencemi lidského genomu nebo jeho částí. Doporučení se opírají o dva dokumenty vydané Světovou aliancí pro genomiku a zdraví (GA4GH) a zahraniční literaturu, čímž shrnují všechny klíčové recentní pokyny týkající se většiny relevantních aspektů pro práci s lidskými genomickými daty.
The current significant development of human genome/exome sequencing in biomedical research is one of the important paths leading to personalized medicine. However, sequencing of human genetic information generates potentially sensitive and exploitable data, which leads to ethical, legal, and security issues. For this reason, it is necessary to follow several measures when working with these data, applying to their entire life cycle – i.e., acquisition, storage, processing, usage, sharing, archiving, and reuse. In addition, importance of good practice during the whole data life cycle is emphasized by current European trends towards open science and digital transformation. Therefore, the following recommendations have been developed, establishing principles for work with the whole human genome sequences or parts of it in research context. The recommendations are based on two documents published by the Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) and on foreign literature, thus summarizing recent relevant guidance on most aspects of working with human genomic data.
- MeSH
- etický kodex * MeSH
- genomika * etika MeSH
- lidé MeSH
- šíření informací etika MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- směrnice pro lékařskou praxi MeSH
- MeSH
- antidepresiva škodlivé účinky terapeutické užití MeSH
- anxiolytika škodlivé účinky terapeutické užití MeSH
- benzodiazepiny škodlivé účinky terapeutické užití MeSH
- duševně nemocní MeSH
- farmakoterapie metody trendy MeSH
- klinická studie jako téma MeSH
- léčivé přípravky MeSH
- lidé MeSH
- nežádoucí účinky léčiv MeSH
- pregabalin * aplikace a dávkování škodlivé účinky terapeutické užití MeSH
- úzkostné poruchy * farmakoterapie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- hodnotící studie MeSH
Nové právní předpisy, především obecné nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR - General Data Protection Regulation), kladou na zdravotnictví poměrně náročná kritéria. Nicméně institut lékařského tajemství, který je prastarou lékařskou zvyklostí a je i součástí různých právních a stavovských předpisů, obsahuje i mnohé prvky dnešní ochrany osobních údajů a mezi odbornou lékařskou veřejností není ničím novým. Pod heslem GDPR se však skrývají i kroky, které lze směle označit za přinejmenším sporné. Takovým sporným opatření jsou třeba v poslední době zaváděná elektronická vyvolávací zařízení, jaká známe třeba z pošt. Nejsou nezbytným opatřením k ochraně osobních údajů v čekárnách lékařských ordinací, nejsou vyžadovány ze strany právních předpisů, a to ani s ohledem na GDPR, a z hlediska lékařské etiky jsou dokonce přinejmenším problematické. Bude-li GDPR aplikováno podobným způsobem, jako je tomu v případě povinných elektronických vyvolávacích systémů, ochraně osobních údajů to rozhodně neprospěje a užitečný nástroj, jakým GDPR bezesporu je, to bude jen zbytečně diskreditovat. Klíčová slova: elektronické vyvolávací systémy, GDPR, lékařská etika, ochrana osobních údajů, pacient
The new legislation, in particular the General Regulation on Personal Data Protection (GDPR), constitutes relatively demanding criteria on healthcare. However, the institute of medical secrets, which is an ancient medical practice and is part of various legal and professional regulations, contains many elements of today´s protection of personal data and is not new among the professional medical public. Under the GDPR, however, there are steps that can be labelled as at least controversial. Such disputable measures have recently been to introduce electronic queue management systems, as we know from post offices. They are not a necessary measure for the protection of personal data in the waiting rooms of ambulances, they are not required by law, even with regard to GDPR and from the point of view of medical ethics are even at least problematic. If GDPR is applied in a similar way, it does not really benefit from the protection of personal data, and a useful tool like GDPR will be undoubtedly discredited. Keywords: electronic queue management systems, GDPR, medical ethics, personal data protection, patient
- Klíčová slova
- elektronické vyvolávací systémy, GDPR,
- MeSH
- důvěrnost informací MeSH
- lékařská etika MeSH
- lidé MeSH
- osobní údaje MeSH
- pacienti MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Současně s genetickým výzkumem jsou vyvíjeny technologie umožňující stále rychlejší a levnější analýzu genetické informace. Tyto postupy společně s novými poznatky výzkumu jsou využívány komerčními společnostmi, které koncem roku 2007 začaly nabízet zákazníkům testy stanovující rizika vzniku různých multifaktoriálních onemocnění dospělého věku.Takto nabízené prediktivní genetické testování bylo v zahraničních i tuzemských odborných kruzích kritizováno, a to jak z hlediska odborně vědeckého, tak i etického. Na rozdíl od běžné klinické praxe není součástí komerčně nabízeného prediktivního testování genetické poradenství, což je jedním z etických problémů, na které poukazuje toto sdělení.
The progress of genetic research along with new technologies enables increasingly faster and cheaper analysis of genetic information.These improvements together with recent discoveries are used by commercial companies which have been offering direct-to-consumer susceptibility testing for several late onset complex diseases since the end of the year 2007. This kind of predictive genetic testing has been criticized by scientific community for its low clinical validity and utility.Ethical problems connected with commercially offered predictive genetic testing have been also discussed. Genetic counselling is a part of genetic testing in standard clinical practice; commercial companies do not include genetic counselling in their services. This creates another ethical problem this article is focused on.
V důsledku značného pokroku v genetickém výzkumu lze předpokládat rychlé zavádění nových genetických testů do klinické praxe. V této souvislosti vzniká mnoho etických otázek, kterým je třeba věnovat náležitou pozornost. Za prvé je genetická informace dědičná, výsledek testu může mít tudíž přímé zdravotní důsledky pro všechny, kteří jsou s testovanou osobou geneticky příbuzní. Za druhé, některá rizika genetického testování – jako rizika psychologická, sociální a finanční nemusí být bezprostředně zřejmá. Za třetí, v důsledku komplexních interakcí mezi geny, jejich produkty a vnějším prostředím jsou možnosti predikce stanovené na základě genetické informace často omezené. Konečně, mnoho genetických chorob nelze účinně léčit anebo jim předcházet, což omezuje využití znalosti genetické informace k doporučení efektivní zdravotní péče. Z těchto důvodů by mělo být součástí procesu genetického testování detailní genetické poradenství umožňující pacientovi provést poučené rozhodnutí (informed consent). Genetické poradenství v České republice poskytuje klinický genetik. Kromě procesu informovaného rozhodování je jeho důležitou úlohou i interpretace genetických dat získaných testováním do zprávy srozumitelné pro pacienta. Což v podstatě znamená zpracování genetických dat do diagnózy a klinické péče, nebo-li převedení statistických dat na fyzickou osobu. To v mnohém determinuje pacientovu budoucnost a ovlivňuje i postoj dalších členů rodiny k testování. Při zavádění nových technologií umožňujících testovat genetickou náchylnost k běžným onemocněním bude genetické poradenství, proces poučeného rozhodování, stejně tak jako přesná a výstižná interpretace výsledků genetického testování, zřejmě nabývat stále většího významu.
Due to the progress in genetic research, development and rapid introduction of new genetic tests into clinical practise can be expected. This is raising many ethical issues which need to be carefully considered. First, genetic information is a familial. Thus, the test result of one person may have direct health implications for others who are genetically related. Second, the risks of genetic testing are also psychological, social and financial. Third, due to complex ways of genes interactions, genetic information often has limited predictive power. Finally, many genetic conditions remain difficult to treat or prevent, meaning the value of genetic information may be limited for altering the clinical care for the person. Given these concerns, detailed counselling and informed consent should be key aspects of genetic testing process. Genetic counselling in Czech Republic is provided by clinical geneticist. Therefore he is playing a key role in addressing these issues to patients. His second role is to interpret the genetic information revealed in genetic testing into the language understandable for patient, which means translation of genetic data into diagnosis and clinical management of individual, a transformation from statistics to physical persons. This interpretation is determining many aspects of patient’s future life (future planning, reproductive decisions, prevention, health behaviour, etc.) and also family attitudes towards testing. The importance of genetic counselling, informed consent process and precise interpretation of results will be increasing over the time when new generation of genetic technologies for detecting the common conditions will be introduced into the practise.
- MeSH
- genetické poradenství metody trendy využití MeSH
- hodnocení rizik MeSH
- interpretace statistických dat MeSH
- klinické lékařství metody trendy MeSH
- lékařská etika MeSH
- lidé MeSH
- prediktivní hodnota testů MeSH
- vrozené, dědičné a novorozenecké nemoci a abnormality diagnóza genetika prevence a kontrola MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
- MeSH
- lidé MeSH
- odborný výcvik MeSH
- společnosti lékařské MeSH
- terminologie jako téma MeSH
- transakční analýza MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- směrnice MeSH
