Úvod: Standardní součástí dětské paliativní péče v rozvinutých zemích je poskytování odborné podpory pozůstalým rodinám zemřelých dětských pacientů. Pozůstalostní péče je standardně zajišťovaná nemocničním paliativním týmem. V rámci prudkého vývoje dětské paliativní péče v České republice probíhají snahy o ukotvení pozůstalostní péče v systému poskytování zdravotních služeb. Cílem studie bylo zmapovat poskytování pozůstalostní péče dětského podpůrného týmu ve Fakultní nemocnici v Motole. Metody: Provedli jsme retrospektivní analýzu dat z elektronického systému zdravotnické dokumentace a z databáze Týmu dětské podpůrné péče FN Motol za časové období od 1. 1. 2021 do 31. 12. 2023. Do studie byla zařazena data pacientů, kteří byli referování do dětské paliativní péče. Hlavním záměrem analýzy bylo zhodnotit počet uskutečněných intervencí, potřebnou časovou dotaci a typy profesí, které jsou do poskytování péče o pozůstalé zemřelého dítěte zapojeny. Výsledky: V daném časovém období uskutečnil Tým dětské podpůrné péče FN Motol celkem 14 422 intervencí u dětských pacientů, z toho 725 pozůstalostních intervencí (5 % péče poskytované týmem). Nejvíce intervencí provedli terapeuti pro pozůstalé (N=217, 30 %) a lékaři týmu (N=207, 29 %). Časová dotace alokovaná na pozůstalostní péči měla stoupající tendenci, s počtem 120, 164 a 220 hodin ročně v letech 2021, respektive 2022 a 2023. Závěr: Pozůstalostní péče ve FN v Motole je poskytována terapeuty pro pozůstalé a dalšími profesemi týmu. Odborná podpora pozůstalým vykazuje dlouhodobě vzestupný trend. V nadcházejícím výzkumu je třeba zaměřit se na akutní stabilizace ze strany krizových interventů a dalších podpůrných profesí, které jsou do péče o pozůstalé rodiny zapojeny.
Introduction: The standard of pediatric palliative care in developed countries is the provision of professional support to the bereaved families of deceased pediatric patients. Bereavement care is usually provided by the hospital palliative care team. As part of the rapid development of pediatric palliative care in the Czech Republic, efforts are taken to anchor bereavement care in the health service delivery system. The aim of the study was to assess the provision of bereavement care by the peadiatric support team at the University Hospital in Motol. Methods: We performed a retrospective analysis of data from the electronic medical documentation system and from the database of the Pediatric Supportive Care Team of the Motol Hospital from 1 January 2021 to 31 December 2023. The main purpose of the analysis was to evaluate the number of interventions performed, the time required and the types of professions involved in providing care for the survivors of a deceased child. Results: The majority of interventions were performed by bereavement therapists (N=217, 30%) and team physicians (N=207, 29%). The time allocated to bereavement care had an increasing trend, with 120, 164 and 220 hours per year in 2021, 2022 and 2023, respectively. Conclusion: Bereavement care in Motol Hospital is provided by bereavement therapists and other professions of the team. Professional support for the bereaved is showing a long-term increasing trend. Further research is needed to assess acute stabilization interventions by the crisis interventionists and other support professions involved in bereavement care.
38 stran : ilustrace ; 21 cm
Publikace obsahuje úvahy a osobní vzpomínky nevyléčitelně nemocných dětí a dospívajících, jejich rodin a psycholožky, které se s nimi setkává během paliativní péče.; Dětská klinická psycholožka pracující ve dvou paliativních týmech se citlivě dělí o zkušenosti a důvěrné příběhy, které zažila ve své praxi.
- MeSH
- dějiny 21. století MeSH
- dětská psychologie MeSH
- paliativní péče MeSH
- péče o umírající MeSH
- psychologie adolescentů MeSH
- psychologie MeSH
- rodina psychologie MeSH
- umírající psychologie MeSH
- Check Tag
- dějiny 21. století MeSH
- Publikační typ
- eseje MeSH
- osobní vyprávění MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
- Konspekt
- Sociální interakce. Sociální komunikace
- NLK Obory
- paliativní medicína
- psychologie, klinická psychologie
- pediatrie
- NLK Publikační typ
- brožury
- O autorovi
- Kokešová Kleinová, Gražina, 1978- Autorita
- MeSH
- komunikace MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- neinvazivní ventilace MeSH
- neuromuskulární nemoci komplikace MeSH
- obstrukční spánková apnoe terapie MeSH
- paliativní péče MeSH
- sdílené rozhodování * MeSH
- výsledek terapie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- kazuistiky MeSH
Dětská paliativní péče prodělala v posledních dvou dekádách celosvětově prudký vývoj, který přispěl i k akceleraci rozvoje dětské paliativní medicíny v České republice. V péči o pacienty s paliativními potřebami jsou rozlišovány tři úrovně – paliativní přístup, obecná a specializovaná paliativní péče. Jedním z modelů specializované paliativní péče je také konziliární paliativní tým v nemocnici, přičemž historicky první paliativní tým zaměřený na dětské pacienty byl založen v roce 2017 ve Fakultní nemocnici v Motole. Článek představuje výzvy, které rozvoj týmu provázely, a procesy, které implementaci dětské paliativní péče do největší nemocnice v České republice umožnily.
In past two decades, paediatric palliative care has significantly evolved worldwide, which has also contributed to the acceleration of paediatric palliative care development in the Czech Republic. There are three levels of care for patients with palliative needs - palliative approach, general and specialised palliative care. The models of specialised palliative care include the hospital palliative care teams, and the first ever palliative team focused on paediatric patients was established in 2017 at University Hospital Motol in Prague. This article presents the challenges that accompanied the palliative care team development and introduces the processes that facilitated the implementation of paediatric palliative care in the largest hospital in the Czech Republic.
Úvod: Ve Fakultní nemocnici v Motole vznikl v roce 2017 první dětský paliativní tým v České republice. Od zahájení svého působení je pro tým zásadně důležitý sběr dat týkajících se řady parametrů poskytované péče. Metody: Analýza dat za období od září 2017 do srpna 2022, kdy dětský tým poskytoval podpůrnou a paliativní péči v motolské nemocnici. Výsledky: Během pěti let svého působení převzal tým do péče celkem 450 pacientů. Nejčastěji se jedná o děti s onkologickou (35 %) a neurologickou diagnózou (34 %). Celkový počet pacientů trvale narůstá. Celkem 149 dětí v průběhu péče týmu zemřelo (33 %). Závěr: Paliativní péče poskytovaná multidisciplinárním týmem ve Fakultní nemocnici v Motole je péče dlouhodobá. Sběr a analýza dat týkajících se poskytované péče jsou pro efektivní práci týmu a zkvalitňování poskytované péče klíčové.
Introduction: In 2017, the first paediatric palliative care team in the Czech Republic was established at the University Hospital Motol in Prague. Data collection regarding several parameters of the care provided has been of fundamental importance for the team. Methods: Data analysis from September 2017 to August 2022, during the 5-year period the paediatric team provided supportive and palliative care in University Hospital Motol. Results: Children with oncological (35%) and neurological diagnosis (34%) are the ones most frequently referred to palliative care. The total number of patients has been steadily increasing. A total of 149 children died during the team’s care (33%). Conclusion: The collection and analysis of data related to supportive and palliative care in the hospital are crucial for the effective work of the team and for improving the quality of care provided.
Leták : ilustrace ; 21 cm
Leták, který se zaměřuje na truchlení po úmrtí blízké osoby a na přínos profesionální pomoci. Obsahuje také báseň. Určeno široké veřejnosti.
- MeSH
- adaptace psychologická MeSH
- psychoterapie MeSH
- ztráta blízké osoby * MeSH
- Publikační typ
- letáky MeSH
- poezie MeSH
- populární práce MeSH
- Konspekt
- Psychologie
- NLK Obory
- psychologie, klinická psychologie
Článek představuje úlohu herního specialisty v rámci komplexního přístupu v léčbě dětí a dospívajících pacientů s nádorovým onemocněním. Text vychází z osobních zkušeností první autorky článku získaných během odborné stáže v nemocnici The Royal Marsden Hospital v Londýně v říjnu 2021. Herní specialista je profesionál, který na základě svého vzdělání a odborného výcviku pomáhá dětem a dospívajícím i jejich rodinám zvládat stres související s dlouhodobou a bolestivou léčbou. Pomáhá pacientům překonávat strach, ztrátu kontroly, izolaci, možnou ztrátu některých dovedností a další potenciálně traumatizující zážitky spojené s léčbou. Využívá hru jako důležitý nástroj při komunikaci s malými dětmi, zvláště při vysvětlování průběhu a významu nejrůznějších diagnostických a léčebných výkonů. Herní specialista pečuje o každého pacienta společně s lékaři, zdravotními sestrami a dalšími zainteresovanými odborníky jako stálý člen multidisciplinárního týmu. Součástí článku je i shrnutí vývoje pozice herního specialisty v prostředí českých nemocnic.
The article introduces the role of Child Life Specialist during a process of a complex therapy of children and adolescents with oncological diagnosis. The text is based on personal experience gained by the first author during her fellowship in the Royal Marsden Hospital in London, in October 2021. The Child Life Specialist is educated and trained to help children, young patients and their families to cope with the stress from chronic and painful treatment, feelings of fear, loss of control, isolation, disability and others potentially traumatic events. Child Life Specialist uses a play as an important tool to communicate with small children and to explain different procedures. Child Life Specialist takes care of every patient in co-operation with physicians, nurses and other professionals of the interdisciplinary team. The text also includes a summary of the development of the position of the Child Life Specialist in Czech hospitals.
- MeSH
- dětské nemocnice organizace a řízení MeSH
- dítě MeSH
- hra a hračky psychologie MeSH
- lidé MeSH
- nádory * ošetřování psychologie MeSH
- nemocniční oddělení organizace a řízení MeSH
- paliativní péče metody MeSH
- radioterapie psychologie MeSH
- terapie hrou * dějiny metody organizace a řízení MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
- Spojené království MeSH
Článek představuje práci psychologa v Týmu dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice Motol v Praze. Paliativní medicína stojí na týmové spolupráci odborníků různých profesí, které se vzájemně doplňují, a společně nabízejí dětskému pacientovi a jeho rodině komplexní podpůrnou a paliativní péči. Článek popisuje, v čem je role psychologa specifická, a přibližuje práci psychologa dětského paliativního týmu v podmínkách nemocničního prostředí. Mezi hlavní expertizu klinického psychologa dětského paliativního týmu v motolské nemocnici patří psychologická a psychoterapeutická práce s nemocným dítětem, jeho rodiči a také sourozenci, reflexe po konzultaci a mezioborové rozvahy s ošetřujícími lékaři v problematice psychologických potřeb dítěte a rodiny.
The article presents the role of psychologist in pediatric palliative care team in University Hospital Motol in Prague, Czech Republic. Palliative medicine is based on team cooperation of various specialists who work together in order to provide complex supportive and palliative care to a child and his or her family. The article offers an insight into the role and competencies of a psychologist and introduces the daily work of a psychologist in a palliative care team in the hospital setting. Psychological and psychotherapeutic care provided to the sick child, his parents and also siblings, post consult reflection and multidisciplinary consults with treating physicians represent the main expertise specific for the psychologist of pediatric palliative care team in University Hospital Motol.
Předkládaný soubor prací je dílem tří, respektive čtyř autorů, a vznikl na základě pracovních i osobních vazeb mezi nimi. Je historicky ověřenou praxí přemýšlet o své práci a jevech, které ji provázejí a ovlivňují (vlastní vzdělání, zkušenosti a prožitky, mísící se s vnějšími okolnostmi) formou supervize či prezentované kazuistiky. Pokud jde o kazuistický text pro časopiseckou publikaci, je naprosto běžné, po splnění všech vstupních kritérií (které zahrnují taktéž otázky etické) podstoupit recenzní řízení. Již před lety nás v redakci Psychotrapie zaujalo, že recenzní posouzení je mnohdy samo o sobě svébytným dílem, které vypovídá nejen o posuzovaném textu, popsané aktivitě a potažmo i autorovi/ terapeutovi, ale také o samotném recenzentovi. Tato posouzení, která jsou zpětně autorům předkládaných textů zasílána (přičemž obě strany procesu jsou vůči sobě anonymní), mají nejen svou věcnou a odbornou, ale také i lidskou, citovou dimenzi na ose mezi přijetím a nepřijetím, uznáním a oceněním či kritikou až zraněním, a stávají se tak nejen pracovním, ale i vztahovým fenoménem, který je však skryt očím čtenářů. Proto jsme se rozhodli komponovat svébytný útvar, kombinující vzájemnou emoční a myšlenkovou otevřenost spolu s odhalením vlastní identity sobě navzájem, dívce v terapii (samozřejmě s jejím svolením) i čtenářům v naději, že tímto způsobem můžeme nalézat cosi užitečného a obohacujícího. Autorkou prvního textu je dívčina terapeutka (školená v rodinné terapii a na člověka zaměřené terapii hrou): její text je otevřenou a hluboce zúčastněnou emoční výpovědí a zamyšlením nad tím, co v terapeutickém vztahu bezprostředně prožívá, jak se v něm angažuje a s čím zápasí jako terapeutka/ žena/matka. Druhý text je reflexí textu prvního od psychoanalytika a supervizora, který se zaměřuje cíleně na terapeutčinu výpověď jako bezprostřední zdroj informací o tom, co se v terapii odehrává, a hledá cestu k druhému ve spojení mezi prožitkem a jeho (teoretickým) uchopením. Autorem třetího textu je akademický badatel s terapeutickou erudicí a literát, jehož metapozice mu umožňuje, ovšem opět a samozřejmě skrze sebe sama, analyzovat předložené texty, meditovat nad nimi a nacházet v nich ne zcela zřejmé ob/rysy a směřování všech zúčastněných. Prvním a skutečným autorem je však sama dívka v terapii, její život a pochopitelně vztah s její terapeutkou. My, jakožto přizvaní a dočasní čtenáři jejího životního textu, jako přímí či nepřímí spoluúčastníci na něm, jí chceme poděkovat za její odvahu, důvěru a trpělivost. Věděla o naší práci, souhlasila s ní a čekala na její „hotový“ tvar více než rok. Byť dva z naší trojice ji osobně neznají, ještě jednou jí všichni hluboce děkujeme a přejeme vše dobré.
The presented set of works, written by three, or more precisely, four authors, was created on the basis of professional and personal connections between them. It is a historically proven practice to think about one's work and the phenomena that accompany and affect it (one's own education, training, and experience, combined with external circumstances) in terms of supervision or presented case studies. As for a case study for a journal publication, it is entirely common, after meeting all the entry criteria (which also include ethical issues), to undergo a peer review process. Years ago, as editors of the Psychoterapie journal, we were struck by the fact that a review assessment is often a distinctive work in itself, reflective not only of the assessed text, the described activity and therefore also the author / therapist, but also of the reviewer himself. These assessments, which are then sent back to the authors of the submitted texts (both sides of the process are anonymous to each other), have not only their factual and professional aspects, but also human, emotional dimensions, ranging between acceptance and non-acceptance, from recognition and appreciation to criticism and injury, and thus become not only a professional phenomenon, but also a relational one, which is hidden from the readers' eyes. This is why we decided to compose a unique form, a combination of mutual emotional and thought openness, while revealing our own identity to each other, to the girl in therapy (with her permission, of course) and to our readers. It is our hope that in this way we can find something useful and enriching. The author of the first text is the girl's therapist, trained in family therapy and human-centred play therapy. Her text is an candid and deeply involved emotional statement and reflection on what she immediately experiences in a therapeutic relationship, how she engages in it and what she struggles with as a therapist / woman / mother. The second contribution is a reflection on the first text from a psychoanalyst's and supervisor's point of view. Focusing on the therapist's statement as an immediate source of information about what is happening in therapy, the author seeks to get in touch with the other through the connection between experience and its (theoretical) grasp. The author of the third text is an academic researcher with therapeutic expertise as well as a writer whose metaposition allows him, but again and of course through himself, to analyse the presented texts, contemplate them and find in them not quite obvious features and endeavour of all involved. However, the principal and genuine author is the girl herself, her life and, of course, her relationship with her therapist. We, as invited and temporary readers of her life text, as direct or indirect participants trust and patience. She knew about our work, gave her consent and waited for the “completed” form for more than a year. Although two of the three of us do not know her personally, once again we would like to express our deep appreciation and thanks, wishing her all the best.
33 stran : ilustrace ; 21 cm
Brožura poskytuje informace sesbírané na základě rozhovorů s rodiči, kteří se starali o své umírající dítě až do poslední chvíle při boji s nevyléčitelnou nemocí.; Průvodce pro rodiče při umírání jejich nevyléčitelně nemocného dítěte.
- MeSH
- dítě MeSH
- mladiství MeSH
- paliativní péče MeSH
- péče o umírající MeSH
- umírající psychologie MeSH
- vztahy mezi rodiči a dětmi MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- mladiství MeSH
- Konspekt
- Patologie. Klinická medicína
- NLK Obory
- paliativní medicína
- NLK Publikační typ
- brožury