V rámci projektu 076 - Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním byla v období 2016-2017 zpracována rozsáhlá výzkumná studie mapující hodnocení, postoje a potřeby rodičů dětí (převážně se vzácným onemocněním), kterým byla lékařem stanovena tato diagnóza u jejich dítěte. Zpráva obsahuje metodiku a výsledky projektu.

• MeSH
• dítě MeSH
• novorozenec s nízkou porodní hmotností MeSH
• postižené děti MeSH
• průzkumy a dotazníky MeSH
• rodiče psychologie   MeSH
• sdělení pravdy MeSH
• sociální opora MeSH
• vzácné nemoci psychologie   vrozené   MeSH
• vztahy mezi odborníkem a rodinou MeSH
• vztahy mezi zdravotnickým pracovníkem a pacientem MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH

• Konspekt
• Sociální interakce
• NLK Obory
• sociologie
• NLK Publikační typ
• závěrečné zprávy
• informační publikace

V České republice je už téměř 25 let rozvíjen systém péče o ohrožené děti. Od roku 2014 rozvíjí Společnost pro mukopolysacharidosu systém podpory rodin v krizových situacích „pre -peri –post“ sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy jejich dítěte. Předkládaný „Návrh“ modeluje soubor informací potřebných pro zřízení (pobočky) Centra provázení při rozhodujících zdravotnických pracovištích v České republice. V rámci projektu 076 - Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním byla v období 2016-2017 zpracována rozsáhlá výzkumná studie mapující hodnocení, postoje a potřeby rodičů dětí (převážně se vzácným onemocněním), kterým byla lékařem stanovena tato diagnóza u jejich dítěte. Naměřené výsledky (viz. Samostatná studie) se staly jedním z podkladů pro zde předkládaný „Návrh úprav situace při sdělování diagnózy (VO) v ČR.

• MeSH
• dítě MeSH
• neziskové organizace ekonomika   organizace a řízení   MeSH
• novorozenec s nízkou porodní hmotností psychologie   MeSH
• postižené děti MeSH
• průzkumy a dotazníky MeSH
• průzkumy zdravotní péče MeSH
• rodiče psychologie   MeSH
• sdělení pravdy MeSH
• sociální opora MeSH
• vzácné nemoci psychologie   vrozené   MeSH
• vztahy mezi odborníkem a rodinou MeSH
• vztahy mezi zdravotnickým pracovníkem a pacientem MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH

• Konspekt
• Sociální interakce
• NLK Obory
• sociologie
• NLK Publikační typ
• projekty
• informační publikace
• závěrečné zprávy

• O autorovi
• Centrum provázení (Praha, Česko) Autorita

• MeSH
• mukopolysacharidózy MeSH
• neziskové organizace MeSH
• péče o dítě MeSH
• postižené děti MeSH
• sociální psychologie MeSH
• výchova dítěte MeSH
• Publikační typ
• almanachy MeSH

• Konspekt
• Pediatrie
• NLK Obory
• pediatrie
• pedagogika
• zdravotně postižení

• O autorovi
• Společnost pro mukopolysacharidosu Autorita

Příručka se zaměřuje na potřeby a vzdělávání zdravotně postižených dětí v Česku. Určeno široké veřejnosti, zejména rodičům zdravotně postižených dětí.

• MeSH
• integrovaná výuka MeSH
• postižené děti výchova   MeSH
• rodina MeSH
• školy MeSH
• speciální vzdělávání MeSH
• vyučování MeSH
• zákonodárství jako téma MeSH
• Publikační typ
• populární práce MeSH
• příručky MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

• Konspekt
• Výchova a vzdělávání zvláštních skupin osob
• NLK Obory
• pedagogika
• zdravotně postižení

• MeSH
• dítě MeSH
• integrovaná výuka MeSH
• Rettův syndrom MeSH
• výchova mentálně retardovaných metody   MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• Publikační typ
• příručky MeSH

• Konspekt
• Výchova a vzdělávání zvláštních skupin osob
• NLK Obory
• pedagogika

• MeSH
• mukopolysacharidózy MeSH
• Publikační typ
• periodika MeSH

• Konspekt
• Fyziologie člověka a srovnávací fyziologie
• NLK Obory
• vnitřní lékařství