Studie se zabývá informovaností, percipovanými změnami ve vztahu s rodiči, problémovým chováním a kvalitou života sourozenců onkologicky nemocných dětí a adolescentů. Výzkum byl proveden s 34 sourozenci ve věku 7 až 16 let (průměrný věk 11,3 let; 19 dívek) v době od 3 do 9 měsíců od stanovení diagnózy sourozenci (průměrná doba 6,6 měsíce). Pro zjištění informovanosti a vztahu s rodiči byl použit dotazník vnímání sourozence (Sibling Perception Questionnaire), problémové chování bylo zjišťováno pomocí dotazníku poruch chování dítěte (Child Behavior Checklist) a kvalita života pomocí Minneapolis-Manchesterského dotazníku kvality života (Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument). Z výsledků vyplývá, že sourozenci jsou poměrně dobře informováni o nemoci a léčbě nemocného sourozence a nemají problémy s chováním. Děti si však přejí, aby s nimi rodiče trávili více času, a adolescenti uvádějí nižší životní spokojenost. Zaznamenali jsme i přítomnost mýtických přesvědčení o nemoci. Limitací studie je efekt samovýběru, z oslovených rodin se výzkumu zúčastnilo pouze 31 %.
Objectives. The aim of the study was to explore siblings´ knowledge about cancer, perceived changes in relationship with parents, problem behavior and quality of life of siblings of pediatric oncology patients. Subjects and settings. Subjects were 34 siblings age 7 to 16 (average aged 11.3 years, 19 girls) three to nine months after diagnosis average time from diagnoses 6,6 months). Hypothesis. We expected lower quality of life and higher problem behavior in study sample in comparison to healthy population. Instruments and statistical analyses. Sibling Perception Questionnaire was used for assessing information about disease and relationship with parents, Child Behavior Checklist to assess problem behavior, and Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument to evaluate quality of life. Differences between groups were analyzed using Kruskal-Wallis and Mann-Whitney tests. Results. The results showed that siblings are relatively well informed about the disease and treatment of sick child and that they are not experiencing behavioral problems. However, younger siblings reported the wish to spend more time with their parents and adolescents have lower life satisfaction than comparison groups. Results also showed presence of myths about the disease. Study limitations. The main limitation of the study is effect of self-selection of participants as only 31 % addressed families entered the research.
- MeSH
- dítě hospitalizované * psychologie MeSH
- dítě MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- nádory epidemiologie psychologie MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodinné vztahy * MeSH
- sourozenecké vztahy MeSH
- vztahy mezi rodiči a dětmi MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- MeSH
- adjuvantní chemoterapie škodlivé účinky MeSH
- dítě MeSH
- dlouhodobá péče metody využití MeSH
- financování organizované MeSH
- interpretace statistických dat MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé MeSH
- longitudinální studie MeSH
- mladiství MeSH
- nádory terapie MeSH
- věk při počátku nemoci MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- ženské pohlaví MeSH
Onkologické onemocnění dítěte zasáhne do života všech členů rodiny. Dochází ke změnám režimu, rytmu a životního stylu rodiny. Je přirozené, že maximum péče a zájmu rodičů, zdravotníků, přátel i příbuzných je věnováno nemocnému dítěti. Potřeby a zájmy zdravých sourozenců se ocitají na druhém místě. Zdraví sourozenci dětí s onkologickým onemocněním jsou přitom vystaveni mnoha náročným změnám, se kterými může být obtížné se vyrovnat – například změny v rolích jednotlivých členů rodiny, nutnost větší samostatnosti a zodpovědnosti, omezení svých vlastních sociálních a zájmových aktivit. Děti popisují zaplavení silnými pocity, jako je například pocit osamocení, odmítnutí, úzkost, smutek, strach, vztek, žárlivost, závist a pocity viny. Nedostatek informací vede ke vzniku mýtů a obavám z nejhoršího. Výsledky výzkumů poukazují na fakt, že včasná psychologicko-edukativní intervence může pomoci s usnadněním adaptace a zabránit vzniku pozdějších možných psychických problémů.
- MeSH
- dítě MeSH
- kvalita života psychologie MeSH
- lidé psychologie MeSH
- nádory MeSH
- posttraumatická stresová porucha MeSH
- psychický stres MeSH
- sociální psychologie MeSH
- sourozenci psychologie MeSH
- výzkum MeSH
- zdraví rodiny MeSH
- životní změny MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé psychologie MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
- Slovenská republika MeSH
Psychosociální a kognitivní problémy po prodělané léčbě dětské malignity jsou jedním z nejčastějších zdravotních problémů po léčbě. Projekt QOLOP (Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients) je prospektivní longitudinální studie, která si klade za cíl identifikovat oblasti, v nichž je snížena kvalita života dětí po léčbě nádorového onemocnění, a to jak v objektivních ukazatelích (mobilita, funkce smyslových orgánů, sociální začlenění), tak v subjektivní percepci spokojenosti (emoční prožitky, životní spokojenost). V předkládané studii analyzujeme data od 37 bývalých onkologických pacientů ve věku 8 – 14 let, která jsme porovnali s kontrolní skupinou dětí z brněnských základních škol. Zaměřili jsme se na čtyři oblasti kvality života: zapojení do běžných denních aktivit, vztahy mezi dětmi a rodiči, depresivitu a vnímanou kvalitu života. Děti po onkologické léčbě uváděly menší míru zapojení do sociálních aktivit, nižší míru depresivity a větší spokojenost se svým zdravím, vírou, vzhledem a možností chodit do školy, než děti z kontrolní skupiny. Žádné rozdíly nebyly zjištěny v tom, jaké vztahy mají se svými rodiči. Některé výsledky jsou neočekávané (nižší míra depresivity u dětí po léčbě) a jsou podrobně diskutovány.
The most common health problems of patients who underwent childhood malignancy treatment are psychosocial and cognitive disorders. The project QOLOP (Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients) is a prospective longitudinal study whose purpose is to identify areas of reduced quality of life in children with cancer, including both objective indicators (mobility, function of sense organs, social involvement), and subjective well-being (emotional experience, life satisfaction). This study analyzes data from 37 childhood cancer survivors aged 8 to 14 years that were compared with data obtained from control group, pupils of elementary schools in Brno, Czech Republic. The study focused on the following four life domains: conventional involvement, parent-child interactions, depressiveness and self-perceived quality of life. Compared to children from control group, childhood cancer survivors showed lower involvement in social activities, lower degree of depressiveness and higher satisfaction with their health, belief, appearance and ability to attend school. No differences between child-parent interactions were found between the groups. Certain results were unexpected (such as lower depressiveness in cancer survivors) and are discussed in detail.
- Klíčová slova
- Projekt longitudinální studie kvality života pediatrických onkologických pacientů (QOLOP),
- MeSH
- dítě MeSH
- kognitivní poruchy MeSH
- komorbidita MeSH
- kvalita života * MeSH
- lékařská onkologie * MeSH
- lidé MeSH
- longitudinální studie MeSH
- onkologická péče - zařízení trendy využití MeSH
- osobní uspokojení MeSH
- pediatrie * MeSH
- prospektivní studie MeSH
- psychosociální deprivace MeSH
- sociální chování MeSH
- statistika jako téma MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
