Súhrn Cieľ: Cieľom príspevku je prezentácia výsledkov výskumu zameraného na zisťovanie kvality života rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutím. Teoretické východiská: Kvalita života ako multidimenzionálny a multidisciplinárny koncept je v sociálnej práci jednou z dôležitých výskumných oblastí. Ročne sa na Slovensku narodí minimálne 2 500 novorodencov so zdravotným postihnutím. Táto situácia predstavuje pre rodičov i širšiu rodinu dlhodobú záťaž, ktorá významne ovplyvňuje kvalitu ich života. Metódy: Pre naplnenie nášho cieľa sme si zvolili kvantitatívnu výskumnú stratégiu s využitím validného výskumného nástroja, a to štandardizovaného dotazníka kvality života rodiny - Family Quality of Life Scale. Výsledky: Výsledky výskumu zaznamenali lepšiu úroveň spokojnosti respondentov s kvalitou ich života, ako sme predpokladali. Najväčšia miera spokojnosti respondentov bola spojená s dimenziou škály "Sociálna podpora" Znížená spokojnosť a teda nižšia kvalita života respondentov bola zistená pri dimenziách škály "Emocionálna pohoda" a "Rodičovstvo". Výskum ďalej potvrdil, že existujú štatisticky významné rozdiely v kvalite života respondentov v závislosti od ich rodinného stavu, samosprávneho kraja a vzdelania.
Objectives: The aim of the paper is to present the results of research aimed at determining the quality of life of parents of a child with a disability. Theoretical base: Quality of life, as a multidimensional and multidisciplinary concept, is an important research area in social work. In Slovakia, at least 2,500 children are born with a disability every year. This situation is a long-term burden for parents and the extended family that significantly affects their quality of life. Methods: To reach our goal, we have chosen a quantitative research strategy using a valid research tool, the standardized Family Quality of Life Scale. Results: Results of the research indicate a higher level of quality of life of the respondents than we expected. However, a reduced quality of life of the respondents was found in the dimensions of the scale "Parenting", "Family interaction" and "Emotional well-being". The research also confirmed that there are statistically significant differences in the quality of life of respondents depending on marital status, self-governing region, and education.
- MeSH
- kvalita života * psychologie MeSH
- lidé MeSH
- osobní uspokojení MeSH
- osoby pečující o pacienty MeSH
- péče o dítě MeSH
- postižené děti MeSH
- rodiče * psychologie MeSH
- rodičovství MeSH
- sociální opora MeSH
- výchova dítěte MeSH
- zpráva o sobě MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť, aké potreby majú rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom (DS) v súčasnosti, ktoré potreby neboli naplnené v čase diagnostikovania DS u dieťaťa a aký je vzťah medzi potrebami rodičov dieťaťa s DS a ich kvalitou života.Metódy: Pre naplnenie cieľa sme využili dve validné štandardizované škály: Dotazník potrieb rodiny (FNS – Family Needs Survey) a Dotazník kvality života rodín so zdravotne postihnutým členom (FQOL – Family Quality of Life). Výskumnú vzorku tvorilo 102 rodičov detí s DS. Získané dáta sme spracovali s využitím obsahovej analýzy dát a štatistického spracovania dát prostredníc-tvom programu SPSS.Výsledky: Zistili sme, že rodičia tesne po narodení dieťaťa s DS pociťovali najväčšie potreby v oblasti chýbajúcich informácií a psy-chologickej pomoci a vo vyššom veku dieťaťa potrebu formálnej či neformálnej podpory, finančnej pomoci, zapojenia dieťaťa s DS do vzdelávacieho procesu a potrebu času. Zároveň veľmi silným faktorom pozitívne ovplyvňujúcim potreby rodičov detí s DS (U = 448; p < 0.05) ako aj kvalitu ich života (U = 146; p < 0.05) bola pomoc zo strany starých rodičov a svojpomocných skupín (α = 52.78; p < 0.05). Čím sa u rodičov prejavovala vyššia kvalita života, tým viac klesala potreba pomoci v oblasti fungovania rodiny (rs = –0.267; p > 0.01), využívania komunitných služieb (rs = –0.278; p > 0.01) či vysvetľovania zdravotného postihnutia dieťaťa okoliu (rs = –0.280; p > 0.01).Záver: Pre uspokojovanie potrieb rodín s dieťaťom s DS je rovnako dôležitá formálna aj neformálna podpora. Druhy jednotlivej podpory variujú podľa obdobia života dieťaťa. Služby poskytované týmto rodinám majú byť nielen komplexné, ale aj koordino-vané a kontinuálne.
Objective: The objective of the research was to identify the current needs of parents who have children with Down syndrome (DS); needs which were not satisfied at the time when DS was diagnosed in the child, and to describe the nature of the relationship between the needs of parents who have children with DS and their quality of life. Methods: Two valid standardized scales were applied in the research: the Family Needs Survey (FNS) and the Family Quality of Life Scale (FQOL). The research sample consisted of 102 parents of children with DS. The obtained data were processed using content analysis of data and statistical data processing through SPSS. Results: The research shows that it was right after the birth of their DS child that parents felt they most lacked information and psychological assistance. As their children grew older, they needed more formal or informal support, financial assistance, engagement of their DS child in the educational process, and they also felt a shortage of time. At the same time, a strong factor with a positive impact on the needs of parents of DS children (U = 448; p < 0.05) and their quality of life (U = 146; p < 0.05) was the support of grandparents and self-help communities (α = 52.78; p < 0.05). The higher the quality of the parents life, the lower the needs in terms of family functioning (rs = -0.267; p > 0.01), use of community services (rs = -0.278; p > 0.01) or the necessity to acquaint the community with the child's disability (rs = -0.280; p > 0.01). Conclusions: In order to satisfy the needs of families with DS children, formal and informal support is equally important. The types of support vary throughout the children's lives. Services provided to these families should not only be complex, but also coordinated and continuous.
- MeSH
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- Downův syndrom * MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé MeSH
- postižené děti * MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodiče MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Cieľ: Cieľom nášho výskumu bolo zistiť, aké sú súrodenecké vzťahy z pohľadu samotných súrodencov v prípade, že minimálne jeden zo súrodencov má zdravotné postihnutie. Výskumný súbor a metódy: Výskumným súborom nášho výskumu sa stali súrodenci detí so zdravotným postihnutím. Nášho výskumu sa zúčastnilo 332 respondentov vo veku od 6 do 45 rokov. Pre potreby skúmania súrodeneckých vzťahov sme použili štandardizovaný validný výskumný nástroj, dotazník Sibling Perception Questionnaire, ktorý vypovedá o reakcii súrodenca na zdravotné postihnutie v dimenziách: interpersonálne reakcie a vzťahy, intrapersonálne prežívanie súrodenca, komunikácia a strach z postihnutia. Normalita rozloženia bola testovaná pomocou Kolmogorovho-Smirnovho testu, ďalej boli použité Kruskalov-Wallisov test a Spearmanova koleračná analýza. Výsledky: Priemerné skóre dosiahnuté respondentmi predstavovalo celkovo hodnotu 53,957831 bodov, čo poukazuje na pomerne pozitívne vzťahy respondentov so súrodencom so zdravotným postihnutím. Ďalšími analýzami dát sme však odhalili aj negatívny vplyv zdravotného postihnutia na súrodenecký vzťah v oblastiach vnútorného prežívania respondenta a komunikácie. Výskumom sme potvrdili štatisticky významné rozdiely v troch dimenziách – interpersonálne reakcie a vzťahy, komunikácia a strach z postihnutia vzhľadom na vek respondentov, na vek ich súrodencov, na miesto ich bydliska a vzhľadom na samosprávny kraj, v ktorom žijú. Korelácie boli zistené medzi reakciami súrodenca na zdravotné postihnutie vo všetkých štyroch sledovaných dimenziách vzhľadom na vek respondentov, vek ich súrodencov a počet súrodencov. Záver: V rámci možných odporúčaní kladieme dôraz na potrebu zvýšenej pozornosti voči súrodencom detí s postihnutím, no najmä v mladšom veku. Je dôležité zamerať sa na vnútorné prežívanie súrodencov, ich vzťahy s okolím a oblasť ich komunikácie, ktoré podľa našich výsledkov výskumu môžu negatívne ovplyvniť súrodenecký vzťah.
Aim: The aim of our research was to find out the nature of sibling relationships, if at least one of the siblings has a disability. Sample and setting: The research sample of our research was the siblings of children with disabilities. Our research was attended by 332 respondents aged from 6 to 45 years. We used a standardized valid research tool, the Sibling Perception Questionnaire, which tells us about the disability response in the dimensions: interpersonal responses and relationships, intrapersonal survival, communication and fear of disability. Normality of distribution was tested by the Kolmogor-Smirnov test, Kruskal-Wallis test and Spearman correlation analysis. Results: The average score reached by respondents was 53.957831 points, indicating the relatively positive relationships of respondents with the sibling with disability. However, other data analyzes have also revealed the negative impact of disability on the sibling relationship in the area of internal survival of the respondent and communication. We investigated statistically significant differences in three dimensions – interpersonal responses and relationships, communication and fear of disability based on the age of the respondents, the age of their siblings, their place of residence and the self-governing region in which they live. Correlations were found between sibling responses to disability in all four dimensions, based on the age of the respondents, the age of their siblings and the number of siblings. Conclusion: Within possible recommendations, we emphasize the need for increased attention to the siblings of children with disability, especially at younger age. It is important to focus on the inner survival of siblings, their relationships with the environment and the area of their communication, which, according to our research results, can negatively affect the sibling relationship.
- MeSH
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- postižení * MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodina MeSH
- sourozenci MeSH
- sourozenecké vztahy * MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Klíčová slova
- kvantitativní výzkumná metoda,
- MeSH
- dospělí MeSH
- kvalita života * MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mozková obrna * psychologie MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodiče psychologie MeSH
- statistika jako téma MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Geografické názvy
- Slovenská republika MeSH
