Úvod: Standardní součástí dětské paliativní péče v rozvinutých zemích je poskytování odborné podpory pozůstalým rodinám zemřelých dětských pacientů. Pozůstalostní péče je standardně zajišťovaná nemocničním paliativním týmem. V rámci prudkého vývoje dětské paliativní péče v České republice probíhají snahy o ukotvení pozůstalostní péče v systému poskytování zdravotních služeb. Cílem studie bylo zmapovat poskytování pozůstalostní péče dětského podpůrného týmu ve Fakultní nemocnici v Motole. Metody: Provedli jsme retrospektivní analýzu dat z elektronického systému zdravotnické dokumentace a z databáze Týmu dětské podpůrné péče FN Motol za časové období od 1. 1. 2021 do 31. 12. 2023. Do studie byla zařazena data pacientů, kteří byli referování do dětské paliativní péče. Hlavním záměrem analýzy bylo zhodnotit počet uskutečněných intervencí, potřebnou časovou dotaci a typy profesí, které jsou do poskytování péče o pozůstalé zemřelého dítěte zapojeny. Výsledky: V daném časovém období uskutečnil Tým dětské podpůrné péče FN Motol celkem 14 422 intervencí u dětských pacientů, z toho 725 pozůstalostních intervencí (5 % péče poskytované týmem). Nejvíce intervencí provedli terapeuti pro pozůstalé (N=217, 30 %) a lékaři týmu (N=207, 29 %). Časová dotace alokovaná na pozůstalostní péči měla stoupající tendenci, s počtem 120, 164 a 220 hodin ročně v letech 2021, respektive 2022 a 2023. Závěr: Pozůstalostní péče ve FN v Motole je poskytována terapeuty pro pozůstalé a dalšími profesemi týmu. Odborná podpora pozůstalým vykazuje dlouhodobě vzestupný trend. V nadcházejícím výzkumu je třeba zaměřit se na akutní stabilizace ze strany krizových interventů a dalších podpůrných profesí, které jsou do péče o pozůstalé rodiny zapojeny.

Introduction: The standard of pediatric palliative care in developed countries is the provision of professional support to the bereaved families of deceased pediatric patients. Bereavement care is usually provided by the hospital palliative care team. As part of the rapid development of pediatric palliative care in the Czech Republic, efforts are taken to anchor bereavement care in the health service delivery system. The aim of the study was to assess the provision of bereavement care by the peadiatric support team at the University Hospital in Motol. Methods: We performed a retrospective analysis of data from the electronic medical documentation system and from the database of the Pediatric Supportive Care Team of the Motol Hospital from 1 January 2021 to 31 December 2023. The main purpose of the analysis was to evaluate the number of interventions performed, the time required and the types of professions involved in providing care for the survivors of a deceased child. Results: The majority of interventions were performed by bereavement therapists (N=217, 30%) and team physicians (N=207, 29%). The time allocated to bereavement care had an increasing trend, with 120, 164 and 220 hours per year in 2021, 2022 and 2023, respectively. Conclusion: Bereavement care in Motol Hospital is provided by bereavement therapists and other professions of the team. Professional support for the bereaved is showing a long-term increasing trend. Further research is needed to assess acute stabilization interventions by the crisis interventionists and other support professions involved in bereavement care.

• MeSH
• bioetická témata MeSH
• etická analýza MeSH
• informovaný souhlas u nezletilých MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• neinvazivní ventilace MeSH
• neuromuskulární nemoci terapie   MeSH
• ochrana zájmů pacientů zákonodárství a právo   MeSH
• paliativní péče etika   zákonodárství a právo   MeSH
• práva pacientů * zákonodárství a právo   MeSH
• sdílené rozhodování MeSH
• souhlas rodiče zákonodárství a právo   MeSH
• výsledek terapie MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• kazuistiky MeSH

Na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků byla vypracována Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Vypracovaná Koncepce detailně popisuje, jak dítě a rodinu s paliativními potřebami identifkovat, jak nastavit plán péče a jak zajistit péči v domácím prostředí, péči v závěru života i pozůstalostní péči. Stanuje dlouhodobé cíle, které směřují k naplnění definovaného modelu péče. Proces vzniku Koncepce iniciovala Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP nominací odborníků do expertního týmu a pověřením partnerské organizace Institut Pallium, z.ú. koordinací procesu.

On the basis of a broad interdisciplinary consensus of experts, the Strategy of Care for Children and Adolescents with Serious Life-Limiting and Life-Threatening Diagnosis and their Families was developed. The Framework details how to identify a child and family with palliative needs, how to set up a care plan and how to provide care in the home environment, end-of-life care and bereavement care. It sets out long-term goals that aim to fulfil the defined model of care. The process of the development of the Strategy was initiated by the Section of Children’s Palliative Care of the ČSPM ČLS JEP by nominating experts to the expert team and entrusting the partner organization Institute Pallium, z.ú. to coordinate the process..

• MeSH
• dítě MeSH
• hospicová a paliativní ošetřovatelská péče * metody   normy   organizace a řízení   MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• péče o umírající MeSH
• péče v hospici MeSH
• předběžné plánování péče normy   organizace a řízení   MeSH
• rodina MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH

• MeSH
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• paliativní péče * metody   organizace a řízení   MeSH
• vážná nemoc * MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

Článek popisuje význam sociální práce v dětské paliativní péči a nástroje, které využívá.

The article describes the importance of social work in pediatric palliative care and the specific tools used. It offers an insight into this area of palliative medicine and also a brief overview of the social support available for children and their families, such as financial charity support and health and social services, which can increase the quality of life of the whole family. The article introduces a case report of an adolescent boy with cancer.

• MeSH
• alveolární rhabdomyosarkom * ošetřování   psychologie   MeSH
• fatální výsledek MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• paliativní péče ekonomika   metody   MeSH
• péče o umírající MeSH
• sociální péče o dítě MeSH
• týmová péče o pacienty * MeSH
• vztahy mezi rodiči a dětmi MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• kazuistiky MeSH

• MeSH
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• odborná způsobilost MeSH
• paliativní péče * metody   MeSH
• sociální práce * metody   MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH