Cílem výzkumu bylo zjistit potřeby rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocné v souvislosti s kvalitou jejich života; dále pak zjistit rozdíl v potřebách rodinných příslušníků dle místa pobytu nemocného. Výzkumný soubor tvořilo 62 rodinných příslušníků terminálně nemocného pacienta – Karnofského skóre <50 (37 rodinných příslušníků v domácí péči a 25 rodinných příslušníků klientů hospice). Pro zjištění potřeb rodinných pečovatelů byl použit 20položkový standardizovaný dotazník FIN (Family Inventory Needs). Pro zjištění kvality života rodinných pečovatelů byl použit standardizovaný dotazník QOLLTI-F (Quality of Life in Life Threatening Illness- Family). Za nejdůležitější potřebu považovali rodinní příslušníci pečující o terminálně nemocného „mít ujištění, že se dostává nemocnému nejlepší péče“, „mít pocit, že se odborníci dobře starají“, „cítit, že existuje naděje“. Jako nedostatečně saturovanou potřebu uvedli respondenti „cítit, že existuje naděje“. Rodinní příslušníci pečující o svého blízkého v domácím prostředí byli signifikantně méně spokojeni se saturací pěti uvedených potřeb ve srovnání s respondenty v hospici (p<0,05), dále uvedli horší hodnocení celkové kvality života (p<0,01). Rodinní příslušníci v domácí péči uvedli jako nejhůře saturovanou potřebu „cítit, že existuje naděje“ a „mít někoho, kdo má zájem o mé zdraví“. Naopak spokojeni byli s informacemi o léčbě a o změnách v léčbě či péči. Rodinní příslušníci klientů v hospici jako nejhůře saturované položky hodnotili „cítit, že existuje naděje“ a „mít informace, co dělat pro nemocného doma“. Naopak spokojeni byli se znalostí jmen zdravotnických pracovníků, ujištěním, že se dostává nemocnému nejlepší péče, a s dobrým pocitem přijetí zdravotnickými pracovníky. Zjištěné nedostatečně saturované potřeby by se měly stát předmětem intervencí.
The target of the research was to establish needs of family members taking care of patients at terminal stage of their disease in association with the quality of their life; the further purpose was to determine differences in needs of family members depending on the site of dwelling of the patient. The sample group included 62 family members of patients at terminal stages of their diseases – Karnofski score <50 (37 family members providing home care and 25 family members of hospice clients). The FIN (Family Inventory Needs) standardized questionnaire comprising 20 items was employed. The standardized questionnaire QOLLTI-F (Quality of Life in Life Threatening Illness-Family) was used to evaluate the quality of life of family caregivers. The most important need considered by the family members taking care of patients at terminal stages of their diseases was “to be sure that the patient enjoys the best care”, “to feel that professionals take appropriate care”, “to feel that there is still a hope”. The insufficiently saturated need, as mentioned by the respondent was “to feel that there is still a hope”. The family members taking care of the patient in home environment were significantly less satisfied with the saturation of the five needs mentioned compared to respondents in the case of the hospice care (p<0.05), and they also reported a worse evaluation of the general quality of life (p<0.01). The family members providing the home care mentioned as the most poorly saturated the need “to feel that there is still a hope” and “to have somebody who is interested in my health”. In contrast, they were satisfied with information concerning the treatment and changes in the treatment or care. The family members of hospice clients considered as the most poorly saturated items “to feel that there is still a hope” and “to have information what should be done for the patient at home”. In contrast, they were satisfied with knowledge of names of healthcare professionals, with assurance that the patient enjoys the best care and with good feelings concerning the reception by healthcare professionals. The insufficiently saturated needs found should be subjected to interventions.
Souhrn Hodnocení potřeb terminálně nemocných v domácí péči je důležitým ukazatelem kvality poskytované péče. Cílem výzkumu bylo zjistit bio-psycho-sociální a spirituální potřeby terminálně nemocných v domácí péči v souvislosti s kvalitou života. Dále pak zjistit míru důležitosti potřeb a míru jejich saturace zdravotnickými pracovníky. Ke sběru dat byly použity dotazníky: pro hodnocení potřeb – PNPC (Problems and Needs in Paliative Care questionnaire), kvality života – EORTC QOL – C30, a psychického stavu – škála HADS (Hospital Anxiety and Depressed Scale). Výzkumu se zúčastnilo 37 terminálně nemocných pacientů z 6-ti agentur domácí péče v Ostravě, kteří měli Karnofský index <50. Pacienti uvedli jako důležité a současně nedostatečně saturované tyto potřeby: únava, problémy se spánkem, bolest, schopnost soustředit se, vyrovnat se s nemocí a se změnami v těle, mít naplněný den aktivitou. Statisticky významný rozdíl v hodnocení důležitosti potřeb byl zjištěn pouze v oblasti potřeb informací, kterou považovali za důležitější věřící pacienti (p = 0,0219). Souvislost mezi saturací potřeb a kvalitou života byla zjištěna pouze v oblasti fyzických potřeb (p<0,05). Pacienti, kteří považovali fyzické potřeby za nedostatečně saturované, současně uvedli nižší celkovou kvalitu života.
Evaluation of the needs of terminally ill patients in home care is an important indicator of the quality of care that is being provided. The aim of the research was to determine the bio-psycho-social and spiritual needs of terminally ill patients in home care with regards to their quality of life. Furthermore to determine the degree of importance of needs and level of their saturation by health workers. Questionnaires were used for data collection: – for needs assessment – PNPC (Problems and Needs in Paliative Care questionnaire), – for quality of life – EORTC QOL – C30, and – psychic state – HADS scale – (Hospital anxiety and Depressed Scale). A total of 37 terminally ill patients with Karnofsky index <50 from 6 home care agencies in Ostrava participated in the research. Patients reported the following needs to be important and also insufficiently addressed: – fatigue, – sleeping problems, – pain, – ability to concentrate, – to cope with the disease and with changes in the body, – to have an activity-filled day. A statistically significant difference in the assessment of importance of needs was only detected in the area of information needs, which was considered as more important in patients with religious faith (p = 0.0219). The relationship between the saturation of needs and quality of life was only detected in the physical needs (p<0.05). Patients who felt that physical needs are insufficiently saturated simultaneously reported a lower overall quality of life.
- Klíčová slova
- potřeby, umírání,
- MeSH
- automatizované zpracování dat MeSH
- interpretace statistických dat MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- odhad potřeb statistika a číselné údaje MeSH
- osobní autonomie MeSH
- paliativní péče MeSH
- péče o umírající MeSH
- pilotní projekty MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- služby domácí péče MeSH
- spiritualita MeSH
- statistika jako téma MeSH
- umírající psychologie MeSH
- Check Tag
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- ženské pohlaví MeSH
