Q112410596
Dotaz
Zobrazit nápovědu
S rychlým rozvojem oborů transfuzní, transplantační a regenerační medicíny se pojí nutnost informovat o připravovaných legislativních změnách na úrovni Evropské unie (EU) a stručně popsat a porovnat náročnost některých dárcovských procedur z pohledu živého dárce i s jejich riziky, včetně psychosociálních. Tato práce je postavena na kvalitativním expertním šetření. Porovnání náročnosti procedur z pohledu dárců je důležité například pro nastavení kompenzací. Z tabulek vyplývá, že současné kompenzace jsou v nepoměru.
Transfusion, transplantation, and regenerative medicine are rapidly developing fields. The authors of the text want to inform about upcoming legislative changes at the EU level and briefly describe and compare the difficulty of some donation procedures from the point of view of a living donor, as well as their risks, including psychosocial risks. The study is based on a qualitative expert investigation. Comparing the complexity of procedures from the perspective of donors is important, for example, for setting compensations. The tables show that the current compensations are disproportionate.
- MeSH
- dárci krve MeSH
- dárci tkání MeSH
- darování oocytu MeSH
- lidé MeSH
- získávání tkání a orgánů * zákonodárství a právo MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD) byl založen v roce 1992 s cílem nalézt včas optimálního „národního“ dárce pro české pacienty, případně zajistit dárce ze zahraničí. V současnosti (k 31. 10. 2018) jeho databáze obsahuje 83 000 dárců a medián věku všech aktivních dárců v registru je 32 let. Na základě preferencí transplantačních center, tj. větší míry požadavků na mladší dárce, jakož i z ekonomických důvodů, snížil ČNRDD v roce 2009 maximální věkovou hranici vstupu do registru na 35 let. Cílem naší práce bylo zhodnotit, jak dalece se tato restriktivní kritéria a celkovou strategii náboru zaměřenou na mladé muže dařilo dodržet, zhodnotit kvantitativní i kvalitativní parametry náboru v letech 2013–2017. V letech 2013–2017 se nábor nových dárců pohyboval mezi 5 000–10 000/rok. Celkem bylo v tomto období zařazeno 36 720 dárců. Zastoupení pohlaví mezi nově registrovanými dárci je v posledních letech téměř vyrovnané. Medián věku registrovaných dárců v celém sledovaném období byl 27 let. Tento masivní nábor mladých dárců vedl k průběžnému snížení mediánu věku dárců celé databáze ČNRDD. Prezentované údaje jednoznačně dokládají efektivitu aktuální náborové strategie ČNRDD, protože v uplynulých letech došlo k výraznému snížení mediánu věku dárců celé databáze ČNRDD a současně nárůstu podílu mužů. To je v souladu s preferencí transplantačních center, která na podkladě publikovaných dat upřednostňují mladé dárce, a to především muže. Má-li být současná náborová strategie ČNRDD nadále úspěšná, je nezbytná trvající dobrá spolupráce dárcovských a náběrových center registru i práce dobrovolných spolupracovníků.
The Czech National Marrow Donors Registry (CNMDR) was established in 1992 to find an optimal „national" donor for Czech patients or to provide a donor from abroad as soon as possible. The current state of the CNMDR database (to October 31, 2018) stands at 83.000 donors and the median age of all active donors in the registry is 32 years. Given the transplant centres' preference for younger donors and for economic reasons, the CNMDR reduced the maximum age limit for entry into the registry to 35 years in 2009. The aim of our work was to evaluate the success of this age restriction and general recruitment strategy focusing on young males and to evaluate the quantitative and qualitative recruitment parameters in 2013–2017. Between 2013 and 2017, the recruitment of new donors ranged from 5.000 to 10.000/year. In total, 36.720 donors were recruited during this period. Newly recruited donor gender distribution has been almost equally balanced in recent years. The average median age of recruited donors was 27 years. This massive recruitment of young donors led to a continuous reduction of the CNMDR database donor median age. The presented data clearly demonstrate the effectiveness of the current CNMDR recruitme strategy. In the past years, there has been a significant decrease in the donor age median as well as an increase in male donor contribution. This is in accordance with the preferences of transplant centres that prefer young donors especially males, based on published data. For this recruitment strategy to remain successful, the CNMDR will need to maintain its continued good cooperation with donor and recruitment centres as well as with volunteers.
- Klíčová slova
- nábor,
- MeSH
- dárci tkání * statistika a číselné údaje MeSH
- dospělí MeSH
- kostní dřeň MeSH
- lidé MeSH
- mladý dospělý MeSH
- registrace MeSH
- výběr dárců statistika a číselné údaje MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- mladý dospělý MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- ženské pohlaví MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
Registry nepříbuzných dárců celosvětově evidují k začátku roku 2014 přes 24 milionů dobrovolných dárců a počet odběrů krvetvorných buněk ročně přesahuje 16 000. K zajištění kvality vyhledávání nepříbuzného dárce definovala pracovní skupina při Světové asociaci dárců (WMDA) klíčové ukazatele kvality, které byly retrospektivně vyhodnoceny i v rámci Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD). Cílem práce bylo zhodnotit plnění jednotlivých ukazatelů kvality, provést další rozbor u těch, které neodpovídají stanoveným kritériím a porovnat výsledky s publikovanými daty. Z pěti analyzovaných indikátorů kvality byly za rok 2013 úspěšně splněny tři: podíl provedených rozšířených typizací do dvou týdnů od obdržení žádosti, podíl dárců dostupných při předodběrovém vyšetření a podíl vstupně chybných typizačních výsledků zjištěných při verifikační typizaci. Nebyly splněny dva indikátory kvality: podíl vzorků dostupných dárců při verifikační typizaci (79 % u ČNRDD oproti 80 % doporučených WMDA) a podíl vzorků zaslaných k verifikační typizaci do dvou týdnů od obdržení žádosti (64 % u ČNRDD oproti 80 % doporučených WMDA). Vzhledem k těmto nesplněným indikátorům byly analyzovány důvody nedostupnosti dárce či jeho prolongovaného vyhledávání, kdy hlavní příčinou byly nedostatečné kontaktní údaje dárce. Při podrobnější analýze jsme pak identifikovali rizikovou skupinu těch dárců, kteří při vstupu do registru udali pouze poštovní adresu a telefon. Naopak nejméně nedostupných dárců bylo ve skupině těch, kteří udali e-mailový kontakt. Na základě analýzy potenciálních příčin u nesplněných indikátorů kvality byla definována možná opatření k jejich budoucímu kompletnímu splnění. Klíčová slova: transplantace, indikátor, kvalita, nepříbuzenské, registr dárců, HLA typizace
At the beginning of 2014 over 24 million of unrelated donors being listed in the registries worldwide and number of hematopoietic stem cell collections exceed 16 000 per year. In order to insure the quality of unrelated donor searches Quality Assurance Working Group at the World Marrow Donor Association defined global key performance indicators for bone marrow donor registries, which were retrospectively evaluated also within Czech National Marrow Donors Registry. The aim of the study was evaluate the performance of quality indicators, perform further analysis for those that do not meet the specified criteria and compare the observed result with published data. For the year 2013 three of the five analysed quality indicators were fulfilled: the rate of extended typing performed within two weeks of receipt of the request, the rate of donors available during work up examination and the rate of discrepant typing identified in the verification typing. Two quality indicators were not fulfilled: the rate of samples of the donors available during verification typing (79% in the CNMDR compared to 80% WMDA recommended) and the rate of samples sent for verification typing within two weeks from receipt of the request (64% in the CNMDR compared to 80% WMDA recommended). Due to this unfulfilled indicators reasons for the unavailability of the donors were analysed and the lack of contact was identified as the main reason. Looking at the detail we identified the risk group of donors with only contact address and phone number provided upon entry to the registry. On the contrary minimum of unavailable donors were in the group of donor with e-mail contact. Based on the findings of unfulfilled quality indicators further quality improvement objectives were defined for the future. Key words: transplantation, indicator, unrelated, donor registries, HLA typing
- MeSH
- časové faktory MeSH
- elektronická pošta MeSH
- homologní transplantace MeSH
- korespondence jako téma MeSH
- kostní dřeň MeSH
- lidé MeSH
- nepříbuzný dárce statistika a číselné údaje MeSH
- registrace * normy statistika a číselné údaje MeSH
- řízení kvality MeSH
- testování histokompatibility MeSH
- transplantace hematopoetických kmenových buněk * MeSH
- ukazatele kvality zdravotní péče * MeSH
- žijící dárci MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- hodnotící studie MeSH
- práce podpořená grantem MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
Východiska: Leukemie z dárcovských buněk (DCL) jsou relativně vzácnou, ale již dobře dokumentovanou komplikací transplantace krvetvorných buněk. Publikovány byly většinou situace, kdy DCL vzniká de novo u příjemce krvetvorných buněk. Pozorování: Popisujeme případ, kdy u dobrovolného nepříbuzného dárce Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD) došlo s několikaletou latencí po darování k rozvoji chronické lymfocytární leukemie (B-CLL). Z archivní DNA izolované krátce před darováním krvetvorných buněk bylo následně retrospektivně zjištěno, že subklinický klon CLL byl přítomný již v době darování, nicméně s ohledem na úmrtí nemocné krátce po transplantaci nemohlo dojít k případnému rozvoji DCL. Případ dobře dokumentuje dlouhou dobu od vzniku klonu B-CLL do plného rozvoje klinicko-laboratorní symptomatologie. Jsou diskutovány medicínské i etické otázky, které přináší izolovaná detekce hematologické malignity, ať již pouze u dárce, či pouze u příjemce. Závěr: Případ dokumentuje rostoucí riziko rozvoje nejrůznějších forem DCL, a tím dokládá nezbytnost dlouhodobého sledování dárců krvetvorných buněk nejen z hlediska zdraví dárce, ale i z hlediska potenciálního rizika pro příjemce.
Background: Donor cell leukemia (DCL) is a relatively rare but well documented complication of hematopoietic stem cell transplantation. So far, publications described only DCL arising de novo in the recipient. Observation: In this study, we describe a case of chronic lymphocytic leukemia (B-CLL) developing in a volunteer unrelated donor from the Czech National Marrow Donors Registry (CNMDR) several years after donation. From archival DNA sample, we have retrospectively found that subclinical CLL clone was already present at the time of donation but early death of recipient prevented eventual development of DCL. This case documents well the long period between detection of B-CLL clone and full development of clinical-laboratory symptomatology. The medical and ethical questions posed by an isolated case of detection of hematological malignancy present either only in the donor or only in the recipient are discussed. Conclusion: The case demonstrates the increasing risk of development of various forms of DCL and thus highlights the need for long-term monitoring of stem cell donor, not only in terms of health of donor but also in terms of potential risks for the recipient.
- Klíčová slova
- leukemie z dárcovských buněk, dárci,
- MeSH
- chronická lymfatická leukemie diagnóza MeSH
- dárci krve MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- lokální recidiva nádoru mortalita MeSH
- nepříbuzný dárce MeSH
- reakce příjemce proti štěpu MeSH
- transplantace kostní dřeně škodlivé účinky MeSH
- transplantáty MeSH
- Check Tag
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- kazuistiky MeSH
