Súhrn Cieľ: Cieľom príspevku je prezentácia výsledkov výskumu zameraného na zisťovanie kvality života rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutím. Teoretické východiská: Kvalita života ako multidimenzionálny a multidisciplinárny koncept je v sociálnej práci jednou z dôležitých výskumných oblastí. Ročne sa na Slovensku narodí minimálne 2 500 novorodencov so zdravotným postihnutím. Táto situácia predstavuje pre rodičov i širšiu rodinu dlhodobú záťaž, ktorá významne ovplyvňuje kvalitu ich života. Metódy: Pre naplnenie nášho cieľa sme si zvolili kvantitatívnu výskumnú stratégiu s využitím validného výskumného nástroja, a to štandardizovaného dotazníka kvality života rodiny - Family Quality of Life Scale. Výsledky: Výsledky výskumu zaznamenali lepšiu úroveň spokojnosti respondentov s kvalitou ich života, ako sme predpokladali. Najväčšia miera spokojnosti respondentov bola spojená s dimenziou škály "Sociálna podpora" Znížená spokojnosť a teda nižšia kvalita života respondentov bola zistená pri dimenziách škály "Emocionálna pohoda" a "Rodičovstvo". Výskum ďalej potvrdil, že existujú štatisticky významné rozdiely v kvalite života respondentov v závislosti od ich rodinného stavu, samosprávneho kraja a vzdelania.
Objectives: The aim of the paper is to present the results of research aimed at determining the quality of life of parents of a child with a disability. Theoretical base: Quality of life, as a multidimensional and multidisciplinary concept, is an important research area in social work. In Slovakia, at least 2,500 children are born with a disability every year. This situation is a long-term burden for parents and the extended family that significantly affects their quality of life. Methods: To reach our goal, we have chosen a quantitative research strategy using a valid research tool, the standardized Family Quality of Life Scale. Results: Results of the research indicate a higher level of quality of life of the respondents than we expected. However, a reduced quality of life of the respondents was found in the dimensions of the scale "Parenting", "Family interaction" and "Emotional well-being". The research also confirmed that there are statistically significant differences in the quality of life of respondents depending on marital status, self-governing region, and education.
- MeSH
- kvalita života * psychologie MeSH
- lidé MeSH
- osobní uspokojení MeSH
- osoby pečující o pacienty MeSH
- péče o dítě MeSH
- postižené děti MeSH
- rodiče * psychologie MeSH
- rodičovství MeSH
- sociální opora MeSH
- výchova dítěte MeSH
- zpráva o sobě MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť, aké potreby majú rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom (DS) v súčasnosti, ktoré potreby neboli naplnené v čase diagnostikovania DS u dieťaťa a aký je vzťah medzi potrebami rodičov dieťaťa s DS a ich kvalitou života.Metódy: Pre naplnenie cieľa sme využili dve validné štandardizované škály: Dotazník potrieb rodiny (FNS – Family Needs Survey) a Dotazník kvality života rodín so zdravotne postihnutým členom (FQOL – Family Quality of Life). Výskumnú vzorku tvorilo 102 rodičov detí s DS. Získané dáta sme spracovali s využitím obsahovej analýzy dát a štatistického spracovania dát prostredníc-tvom programu SPSS.Výsledky: Zistili sme, že rodičia tesne po narodení dieťaťa s DS pociťovali najväčšie potreby v oblasti chýbajúcich informácií a psy-chologickej pomoci a vo vyššom veku dieťaťa potrebu formálnej či neformálnej podpory, finančnej pomoci, zapojenia dieťaťa s DS do vzdelávacieho procesu a potrebu času. Zároveň veľmi silným faktorom pozitívne ovplyvňujúcim potreby rodičov detí s DS (U = 448; p < 0.05) ako aj kvalitu ich života (U = 146; p < 0.05) bola pomoc zo strany starých rodičov a svojpomocných skupín (α = 52.78; p < 0.05). Čím sa u rodičov prejavovala vyššia kvalita života, tým viac klesala potreba pomoci v oblasti fungovania rodiny (rs = –0.267; p > 0.01), využívania komunitných služieb (rs = –0.278; p > 0.01) či vysvetľovania zdravotného postihnutia dieťaťa okoliu (rs = –0.280; p > 0.01).Záver: Pre uspokojovanie potrieb rodín s dieťaťom s DS je rovnako dôležitá formálna aj neformálna podpora. Druhy jednotlivej podpory variujú podľa obdobia života dieťaťa. Služby poskytované týmto rodinám majú byť nielen komplexné, ale aj koordino-vané a kontinuálne.
Objective: The objective of the research was to identify the current needs of parents who have children with Down syndrome (DS); needs which were not satisfied at the time when DS was diagnosed in the child, and to describe the nature of the relationship between the needs of parents who have children with DS and their quality of life. Methods: Two valid standardized scales were applied in the research: the Family Needs Survey (FNS) and the Family Quality of Life Scale (FQOL). The research sample consisted of 102 parents of children with DS. The obtained data were processed using content analysis of data and statistical data processing through SPSS. Results: The research shows that it was right after the birth of their DS child that parents felt they most lacked information and psychological assistance. As their children grew older, they needed more formal or informal support, financial assistance, engagement of their DS child in the educational process, and they also felt a shortage of time. At the same time, a strong factor with a positive impact on the needs of parents of DS children (U = 448; p < 0.05) and their quality of life (U = 146; p < 0.05) was the support of grandparents and self-help communities (α = 52.78; p < 0.05). The higher the quality of the parents life, the lower the needs in terms of family functioning (rs = -0.267; p > 0.01), use of community services (rs = -0.278; p > 0.01) or the necessity to acquaint the community with the child's disability (rs = -0.280; p > 0.01). Conclusions: In order to satisfy the needs of families with DS children, formal and informal support is equally important. The types of support vary throughout the children's lives. Services provided to these families should not only be complex, but also coordinated and continuous.
- MeSH
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- Downův syndrom * MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé MeSH
- postižené děti * MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodiče MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Rozpoznávanie bio-psycho-sociálnych dimenzií chronických zdravotných podmienok u detí a ich príprava na adaptáciu na medicínsky proces je jeden z najdôležitejších cieľov psychológie zdravia. V zdravotnej starostlivosti o deti s chronickým ochorením začínajú psychológovia v oblasti zdravotníctva stále viac brať do úvahy teóriu attachmentu, a to z dôvodu identifikovaných silných ochranných faktorov v bezpečnom pripútaní medzi matkou (resp. inou vzťahovou osobou) a dieťaťom. Predložená metaanalýza integruje zistenia relevantných štúdií zameriavajúcich sa na skúmanie vzťahovej väzby u detí s chronickým ochorením. Deväť štúdií bolo vybraných z celkového počtu 168 identifikovaných štúdií. Všetky začlenené štúdie boli zamerané na skúmanie súvislostí medzi chronickým ochorením u detských pacientov a vzťahovou väzbou.
Recognizing the bio-psycho-social dimensions of chronic health conditions in children and preparing them for adaptation to the medical process is one of the most important goals of health psychology. In health care for children with chronic illness, psychologists in health care are increasingly taking into account attachment theory because of the identified strong protective factors in security attachment between the mother (or other relationship person) and child. The presented metaanalysis integrate the findings of relevant studies aimed at searching the relationship in children with chronic disease. Nine studies were selected from a total of 168 identified studies. All of included studies were aimed at searching the relationship between chronic disease in pediatric pacients and attachment.
- MeSH
- chronická nemoc * MeSH
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- metaanalýza jako téma MeSH
- připoutání k objektu MeSH
- vztahy mezi matkou a dítětem * MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Klíčová slova
- kvantitativní výzkumná metoda,
- MeSH
- dospělí MeSH
- kvalita života * MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mozková obrna * psychologie MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodiče psychologie MeSH
- statistika jako téma MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- Geografické názvy
- Slovenská republika MeSH
The quality of life of sufferers of chronic and serious diseases is a phenomenon which has come to the attention of contemporary medicine, nursing and other supporting professionals working with cancer patients. This research set out to determine whether there is a difference in the self-perception of the quality of life of hospitalized cancer patients and cancer outpatients. This study deals with the comparison of quality of life in 128 outpatient and hospitalized cancer patients in the curative stage of cancer. The QLACS (Quality of Life in Adult Cancer Survivors) “How do I live with the disease?” questionnaire was used in the survey. To ascertain the total value of the quality of life we used scoring with a potential spread of responses from 1 to 7 in the QLACS questionnaire. Using this scale, various items in the questionnaire measured the level of each frequency of problems (1 = never, 7 = always). The resulting value of quality of life of the patient was higher when the final score was lower. A significance level of 0.005 in the resulting value of quality of life (sig. = 0.000) in the study group of patients confirmed the hypothesis, which assumed that the quality of life of hospitalized cancer patients is significantly lower than the quality of life of cancer outpatients. The quality of life of hospitalized cancer patients is significantly lower than the quality of life of cancer outpatients (sig. = 0.000) since admission to hospital with all the accompanying negative factors for the patient – the separation from family and loved ones, unfamiliar environment, undergoing often difficult and invasive diagnostic or therapeutic procedures, which amongst others, are very stressful for the patient, with a potentially negative impact on the patient’s quality of life.
- MeSH
- interpretace statistických dat MeSH
- kvalita života * psychologie MeSH
- lidé MeSH
- nádory epidemiologie psychologie MeSH
- pacienti ambulantní psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- pacienti hospitalizovaní psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Cieľ: Cieľom štúdie je skúmanie zvládania ochorenia diabetes mellitus 1. typu dospievajúcimi. Výskum je orientovaný na skúmanie vzťahov a rozdielov medzi premennými (metabolická kompenzácia, využívanie inštrumentálnej sociálnej opory, vzdávanie sa), so zreteľom na vek, v ktorom bol diabetes diagnostikovaný. Výskumný súbor a metódy: Výskumu sa zúčastnilo 54 dospievajúcich vo veku 11–21 rokov (priemerný vek 16,48 rokov, SD = 2,93), 66,7 % respondentov tvorili ženy. Elektronický zber dát prebiehal od decembra 2014 do marca 2015. Aktuálnu úroveň metabolickej kompenzácie určovala posledná nameraná hodnota glykovaného hemoglobínu (HbA1c), zvládacie štýly boli hodnotené dotazníkom Brief-Cope. Súčasťou testovej batérie boli otázky týkajúce sa sociodemografických charakteristík, zdravotného stavu a zodpovednosti za zdravotnú starostlivosť v rodine. Hypotézy: Predpokladáme existenciu rozdielov v metabolickej kompenzácii u skupín dospievajúcich diabetikov, ktorým bolo ochorenie diagnostikované vo veku 0–7 rokov a u tých, ktorí mali viac než 7 rokov v čase diagnostikovania ochorenia, rozdiely vo využívaní sociálnej opory a stratégie vzdávania sa; tiež existenciu vzťahov medzi aktuálnou úrovňou metabolickej kompenzácie a vekom v čase diagnostikovania diabetu 1. typu, a medzi úrovňou metabolickej kompenzácie a dĺžkou trvania ochorenia. Predpokladané sú aj vzťahy medzi vekom v čase diagnostikovania ochorenia, vekom v čase participácie na výskume a získavaním inštrumentálnej sociálnej opory. Výsledky: Normalita rozloženia bola testovaná pomocou Kolmogorovho-Smirnovho testu v Lilleforsovej modifikácii, ďalej boli použité Mannov-Whitneyho U test pre dva nezávislé výbery a Spearmanova korelačná analýza. Preukázali sa rozdiely v úrovni metabolickej kompenzácie u dospievajúcich diabetikov 1. typu vzhľadom na vek v čase určenia diagnózy vo využívaní sociálnej opory, avšak nie vo vzdávaní sa. Korelácie boli zistené medzi metabolickou kompenzáciou, dĺžkou trvania ochorenia a získavaním sociálnej opory vzhľadom na vek v čase diagnostikovania ochorenia a aktuálny vek v čase participácie na výskume. Výskumne sa potvrdil signifikantný rozdiel (U = 236,000; sig = 0,024) vo využívaní inštrumentálnej sociálnej opory u skupín diabetikov líšiacich sa časom prepuknutia ochorenia. Nižší vek v čase diagnostikovania ochorenia, ako aj nižší vek v čase realizácie výskumu, sa spája s vyššou mierou využívania inštrumentálnej sociálnej opory a naopak. V našom výskume sa potvrdil signifikantný rozdiel. Vzťah medzi trvaním ochorenia a inštrumentálnou sociálnou oporou sa nepreukázal. Ľudia, ktorým bol diabetes diagnostikovaný skôr a tí, ktorí s ním žijú dlhšie, majú v období dospievania horšie výsledky ako tí, ktorým bol diagnostikovaný neskôr a tí, ktorí ho majú kratšie, nakoľko aktuálna úroveň metabolickej kompenzácie negatívne stredne silno koreluje s vekom v čase diagnostikovania ochorenia (r = -0,55; p = 0,000) a zároveň pozitívne stredne silno koreluje s dĺžkou jeho trvania (r = 0,67; p = 0,000). Limitácie: Zvolený výskumný dizajn neumožňuje bližšie skúmanie príčinných vzťahov medzi premennými, preto je potrebné overiť naše hypotézy v rozsiahlej kombinovanej kvantitatívno-kvalitatívnej štúdii.
The aim of this work is to explore coping with the type 1 diabetes mellitus in adolescents. Research focused on relations and differences between variables (metabolic control, use of instrumental social support, behavioral disengagement), with the age at the time of diagnosis taken into consideration. Sample and setting: 54 adolescents between 11 and 21 years of age (mean 16.48, SD=2.93) participated in research, 66.7% are women. Electronic data collection run from December 2014 to March 2015. Last values of glycosated hemoglobin (HbA1c) indicated achieved metabolic control, coping strategies were studied by Brief-Cope. Items questionning socio-demographic characteristics, health condition and responsibility of health care were included. Hypothesis: We assume differences in metabolic control between the group of adolescents with T1D diagnosed at the age 0 to 7 years and diagnosed later, differences in social support and behavioral disengagement were expected as well as correlations between metabolic control, social support and the age at the time of diagnosis, and at the time of participation. Statistical analysis: Normality was tested using Kolmogorov-Smirnov test, Mann-Whitney U test for two independent samples and Spearman corelation analysis were applied. Results: Differences in metabolic compensation in groups of T1D adolescents according to the age at time of diagnosis were found in using social support, unlike the differences in using behavioral disengagement. Correlations between metabolic control and the age at the time of diagnosis, between metabolic compensation and the illness duration, instrumental social support and the age at the time of diagnosis as well as at the actual age at the time of research were found. Significant differences (U=236.000; sig=0.024) were confirmed in using social support in groups of T1D adolescents differing in age at the time of diagnosis. Lower age at the time of diagnosis, as well as lower age at the time of research, is connected to higher level of using social support and vice versa. Correlation between the illness duration and using of social support was not found. People with diabetes diagnosed at lower age and the ones with longer duration of illness, show worse results of metabolic control than those diagnosed later or having T1D for shorter, because of negative correlation of metabolic compensation and the age at the time of diagnosis (r=-0.55; p=0.000) co-occuring with positive correlation with the illness duration (r=0.67; p=0.000). Limitations: Chosen research design does not allow close examination of causal relationships between variables, so it is necessary to verify our hypothesis in a large combined quantitative and qualitative study.
Článek pojedná o emocích a psychociálním kontextu dítěte s těžkým postižením, o aspektech této situace jak ze strany nemocného dítěte, tak jeho rodiče, celé jeho rodiny, zdravotníků i společnosti. Chce ukázat na důležitost co nejkomplexnější koordinace péče o dítě s postižením, což dnes představuje především koncept tzv. rané péče. Emoce nepatří k odborně častým tématům, nicméně jsou velmi významné jak z hlediska vzniku, tak i průběhu a prognózy vážné nemoci, a proto je jim zapotřebí věnovat patřičnou pozornost.
The paper is about emotions and psychosocial situation of a child with severe disabilities, about some aspects of this situation - about the child and his parents, his entire family, health and society. Also we want to show the importance of the coordination of care for this child – which is the concept of so called early intervention. Emotions such as do not belong to often discussed and studied issues, however, they play very important role both in context of origin, as well as during the course of the serious illness and its prognosis, and therefore they should be given adequate attention to this problem.
- MeSH
- dítě MeSH
- emoce MeSH
- lidé MeSH
- péče o dítě MeSH
- postižené děti * psychologie výchova MeSH
- raná péče MeSH
- rodina psychologie MeSH
- sociální práce MeSH
- vztahy mezi rodiči a dětmi MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
- Publikační typ
- abstrakt z konference MeSH
- Publikační typ
- abstrakt z konference MeSH
- Publikační typ
- abstrakt z konference MeSH
