Paliativní péče v novorozeneckém období představuje specifickou součást dětské paliativní medicíny. V souladu s mezinárodně přijatými standardy a doporučením Světové zdravotnické organizace by měla být poskytována od stanovení diagnózy, a to i v době probíhající léčby vedené s kurativním záměrem. V České republice prodělává dětská a perinatální paliativní medicína v posledních letech prudký rozvoj a přibývá pracovišť, kde je v nemocničním prostředí nabízena specializovaná paliativní péče prostřednictvím konziliárních týmů. V článku jsou představeny základní principy perinatální paliativní péče, reflektována její specifika a aktuální situace v České republice. Závěrem jsou prezentovány zkušenosti z poskytování perinatální paliativní péče v pražské Fakultní nemocnici v Motole.

Palliative care in the neonatal period represents a specific component of pediatric palliative care. In accordance with internationally accepted standards and the World Health Organization's recommendations, it should be provided from the diagnosis onwards, even during ongoing treatment with a curative intent. In the Czech Republic, pediatric palliative medicine, as well as perinatal palliative care, has undergone rapid development in recent years, with an increasing number of facilities offering specialized palliative care within hospital settings through consultative teams. This article introduces the basic principles of perinatal palliative care, reflects on the specifics of palliative care for severely ill newborns, and the current situation in the Czech Republic. Finally, experiences from providing perinatal palliative care at the Motol University Hospital in Prague are presented.

• MeSH
• komfort pacienta etika   metody   MeSH
• lidé MeSH
• novorozenec MeSH
• paliativní péče * etika   organizace a řízení   psychologie   statistika a číselné údaje   MeSH
• péče o dítě etika   organizace a řízení   psychologie   statistika a číselné údaje   MeSH
• péče o umírající MeSH
• plánování péče o pacienty organizace a řízení   MeSH
• rituální chování MeSH
• vrozené vady * ošetřování   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• novorozenec MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

• MeSH
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• pacienti klasifikace   MeSH
• paliativní péče * etika   metody   organizace a řízení   MeSH
• péče o dítě * etika   organizace a řízení   psychologie   MeSH
• péče o umírající etika   metody   psychologie   MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH

Cíl: Cílem studie bylo identifikovat a analyzovat faktory, které souvisí se zátěží a stresem rodičů handicapovaných dětí. Metody: Do systematického přehledu byly zahrnuty plnotextové přehledy primárních výzkumů, které byly publikovány v anglickém jazyce v období 2005-2021. K vyhledávání byly použity volně přístupné i licencované databáze CINAHL EBSCO, SCOPUS, Wiley Library Online, ProQuest a Web of Science. Výsledky: Z literárního přehledu vyplynulo, že během patnácti let byla publikována řada studií, které se zabývaly faktory způsobujícími stres a zátěž rodičů, kteří pečují o děti s handicapem. Bylo nalezeno celkem 325 studií. Ve čtyřech studiích byl potvrzen pozitivní vliv na snížení zátěže a stresu. V osmi studiích bylo identifikováno patnáct faktorů zvyšujících stres a zátěž rodičů dětí s handicapem. Mezi pozitivní faktory patřilo využívání respitní péče, pořízení psa, vládní finanční podpora a náboženství. Mezi negativní faktory patřila inkontinence dítěte, neúplná rodina, dětská deprese, poruchy učení, neobvyklé chování dítěte na veřejnosti, zhoršená kognitivní schopnost dítěte, Aspergerův syndrom, ženské pohlaví, prestižnější a lukrativnější povolání rodičů, nízká úroveň podpory příbuzných při péči o dítě, noční pomočování, obtížné chování dítěte a vysoké nároky na péči o dítě, pandemie covidu-19, obezita u dítěte. Závěr: Faktory působící na rodiče mohou mít pozitivní i negativní vliv na vývoj a výchovu dítěte. Velmi důležitá je včasná identifikace negativních faktorů, které mohou způsobit zátěž a stres rodičům handicapovaných dětí. Dětská sestra tvoří mezičlánek mezi rodiči, lékařem a dítětem. Proto by se měla podílet nejen na ošetřovatelské péči, ale také na včasném záchytu a identifikaci rizikových faktorů. Zdravotníci by měli poskytovat rodičům pomoc ve všech aspektech péče o děti.

Aim: The aim of the study was to identify and analyse factors which are related to burden and stress of parents with disabled children. Methods: The systematic review includes full-text primary research papers, published in English, in the period 2005-2021. Freely accessible as well as licensed databases CINAHL EBSCO, SCOPUS, Wiley Library Online, ProQuest a Web of Science have been used for the search. Results: The literature review shows that over a period of fifteen years, numerous studies have been published that address the factors causing stress and burden n parents taking care for children with disabilities. A total of 325 studies have been found. In four studies, a positive effect on the reduction of burden and stress was confirmed. In eight studies, fifteen factors increasing the stress and burden of parents of children with disabilities were identified. Positive factors included using respite care, acquiring a dog, governmental financial support and religion. Negative factors included the child incontinence, single-parent family, child depression, learning disorders, unusual behaviour of the child in public, impaired cognitive ability of the child, Asperger syndrome, female gender, more prestigious and lucrative occupation of parents, low level of support from relatives in taking care of the child, night enuresis, difficult behaviour of the child and high demands on child care, the COVID-19 pandemic, obese child. Conclusion: Factors affecting parents can have positive as well as negative influence on the education of the child. Early identification of negative factors that can cause burden and stress on parents of disabled children is very important. The paediatric nurse acts as a link between the parents, the doctor and the child. Therefore, it should be involved not only in nursing care, but also in the early detection and identification of risk factors. Healthcare professionals should help parents in all areas of childcare.

• MeSH
• klinické zkoušky jako téma MeSH
• lidé MeSH
• péče o dítě psychologie   MeSH
• postižené děti * psychologie   MeSH
• psychický stres MeSH
• rizikové faktory MeSH
• vztahy mezi rodiči a dětmi MeSH
• zátěž pečovatele * psychologie   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH

The development of attachment during the perinatal and/or postnatal periods between a child their mother, father and family as whole can be observed. This attachment provides the child with the safety and security feelings and may provide satisfaction to the mother and other family members. In children with physical and mental developmental disability, attachment may be challenged immediately after birth. It is typically recovered after a certain period. The authors describe the development of attachment of family members to children with somatic, mental or social disability based on an analysis of nine case reports. They conclude that the attachment of parents/mothers to their child with a disability is typically established after a certain period of time only. In the first period, there is a caregiving attitude of the mother even though the period of the origination of this tie takes place later. The mother is most frequently the person establishing attachment. However, this is not always the rule. In our cases, there were two fathers, who made the attachment earlier than respective mothers. Attachment was also evident in some grandparents and siblings. The parents, mostly the fathers, can lose the attachment established. Analysis of the degree of attachment to the child by parents may be complicated due to difficulty in assessing the extent and degree of the attachment of children with severe disabilities to their parents.

• MeSH
• dítě MeSH
• dospělí MeSH
• interpersonální vztahy MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• novorozenec MeSH
• osoby pečující o pacienty psychologie   MeSH
• péče o dítě psychologie   MeSH
• postižené děti psychologie   MeSH
• připoutání k objektu * MeSH
• rodiče psychologie   MeSH
• rodina psychologie   MeSH
• sourozenecké vztahy MeSH
• těhotenství MeSH
• vývojové poruchy u dětí psychologie   terapie   MeSH
• vztahy mezi rodiči a dětmi * MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• dospělí MeSH
• lidé MeSH
• mladiství MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• novorozenec MeSH
• těhotenství MeSH
• ženské pohlaví MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• kazuistiky MeSH

Publikace v první části přináší silné příběhy devatenácti mladých lidí, kteří onemocněli schizofrenií. Ve druhé části knihy vyprávějí matky duševně nemocných mladých lidí o tom, jak prožívaly a prožívají onemocnění svých potomků. Život člověka s vážným duševním onemocněním je tak zachycen ze dvou perspektiv. Čtenář získá autentický a dostatečně plastický pohled na to, co prožívají duševně nemocní mladí lidé i jejich blízcí. Nakladatelská anotace

• MeSH
• duševně nemocní psychologie   MeSH
• péče o dítě psychologie   MeSH
• schizofrenie (psychologie) MeSH
• schizofrenie * terapie   MeSH
• vztahy mezi matkou a dítětem psychologie   MeSH
• Publikační typ
• populární práce MeSH

• Konspekt
• Psychiatrie
• NLK Obory
• psychiatrie
• psychologie, klinická psychologie
• NLK Publikační typ
• příběhy

Kniha popisuje konkrétní výzvy, před kterými stojí většina rodičů, když jejich dítě psychicky onemocní. Přináší řadu cenných rad, jak se vypořádat s pocity nejistoty, strachu, starosti, viny, hněvu nebo studu.

• MeSH
• duševně nemocní MeSH
• duševní zdraví MeSH
• péče o dítě psychologie   MeSH
• péče o sebe psychologie   MeSH
• postižené děti MeSH
• Publikační typ
• monografie MeSH
• populární práce MeSH

• Konspekt
• Psychologie
• NLK Obory
• psychologie, klinická psychologie

• MeSH
• dítě hospitalizované psychologie   výchova   MeSH
• lidé MeSH
• ochrana práv dítěte etika   MeSH
• péče o dítě etika   metody   psychologie   MeSH
• rodiče MeSH
• stupeň závažnosti nemoci MeSH
• vztahy mezi odborníkem a rodinou etika   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

• MeSH
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• péče o dítě psychologie   MeSH
• těhotenství při diabetu * psychologie   MeSH
• těhotenství MeSH
• vztahy mezi matkou a dítětem MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• těhotenství MeSH
• ženské pohlaví MeSH

• MeSH
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• paliativní péče * MeSH
• péče o dítě ekonomika   etika   psychologie   MeSH
• péče o umírající MeSH
• péče v hospici organizace a řízení   MeSH
• rodinné vztahy MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• lidé MeSH
• Publikační typ
• novinové články MeSH
• rozhovory MeSH

Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit souvislosti mezi kvalitou života dětí s chronickým onemocněním, kvalitou života rodičů a používanými copingovými strategiemi v rodině. Design: Výzkum byl realizován formou jednorázového průřezového šetření. Metody: Výzkum se uskutečnil formou dotazníkového šetření u chronicky nemocných dětí (n = 288) ve věku 2–12 let a jejich rodičů. Bylo využito dotazníků: Pediatric Quality of Life Inventory, Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module a Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales. Výsledky: Souvislost mezi kvalitou života dětí s diabetem a kvalitou života rodičů, rodinným fungováním a dopadem nemoci na rodinu byla nízká. Děti s diabetem měli nejvyšší kvalitu života, ale jejich rodiče nejnižší z posuzovaných skupin onemocnění. Nejnižší celkové skóre kvality života dětí bylo zjištěno u dětí s JIA. Nejsilnější pozitivní asociace interních copingových strategií (emočně-kognitivní rekonstrukce a neaktivní řešení problému) a kvality života dětí a rodičů se ukázala u rodin dětí s astmatem. Závěr: Nízká asociace kvality života dětí a rodičů s copingovými strategiemi ukázaly jejich nízkou efektivitu. Tyto výsledky jsou východiskem pro volbu relevantních intervencí podporujících volbu nových copingových strategií.

Aim: The survey aimed at determining the associations between the quality of life of children with chronic diseases, the quality of life of their parents and coping strategies used in the family. Design: A cross-sectional study. Methods: The study was performed as quantitative research using a questionnaire survey in chronically ill children (n = 288) aged 2-12 years and their parents. The following instruments were used: Pediatric Quality of Life Inventory, Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module and Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales. Results: The association between the quality of life of diabetic children and their parents' quality of life, family functioning and the impact of the illness on the family was weak. Children with diabetes had the highest quality of life but the quality of life of their parents was lowest among all disease groups in the study. The lowest overall quality of life of children was noted among those with juvenile idiopathic arthritis. The strongest positive associations between internal coping strategies (i.e. reframing and passive appraisal) and children's and parents' quality of life was observed in the families of children with asthma. Conclusions: The weak association between children's and parents' quality of life and coping strategies pointed to their low effectiveness. The results suggest that relevant interventions should be used that promote selection of new coping strategies.

• MeSH
• adaptace psychologická * MeSH
• atopická dermatitida MeSH
• bronchiální astma MeSH
• chronická nemoc * psychologie   MeSH
• diabetes mellitus 1. typu MeSH
• dítě MeSH
• dospělí MeSH
• epilepsie MeSH
• juvenilní artritida MeSH
• kvalita života psychologie   MeSH
• lidé MeSH
• péče o dítě * psychologie   MeSH
• předškolní dítě MeSH
• průřezové studie MeSH
• průzkumy a dotazníky MeSH
• rodiče MeSH
• rodina * psychologie   MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• dospělí MeSH
• lidé MeSH
• mužské pohlaví MeSH
• předškolní dítě MeSH
• ženské pohlaví MeSH