Paliativní péče v novorozeneckém období představuje specifickou součást dětské paliativní medicíny. V souladu s mezinárodně přijatými standardy a doporučením Světové zdravotnické organizace by měla být poskytována od stanovení diagnózy, a to i v době probíhající léčby vedené s kurativním záměrem. V České republice prodělává dětská a perinatální paliativní medicína v posledních letech prudký rozvoj a přibývá pracovišť, kde je v nemocničním prostředí nabízena specializovaná paliativní péče prostřednictvím konziliárních týmů. V článku jsou představeny základní principy perinatální paliativní péče, reflektována její specifika a aktuální situace v České republice. Závěrem jsou prezentovány zkušenosti z poskytování perinatální paliativní péče v pražské Fakultní nemocnici v Motole.
Palliative care in the neonatal period represents a specific component of pediatric palliative care. In accordance with internationally accepted standards and the World Health Organization's recommendations, it should be provided from the diagnosis onwards, even during ongoing treatment with a curative intent. In the Czech Republic, pediatric palliative medicine, as well as perinatal palliative care, has undergone rapid development in recent years, with an increasing number of facilities offering specialized palliative care within hospital settings through consultative teams. This article introduces the basic principles of perinatal palliative care, reflects on the specifics of palliative care for severely ill newborns, and the current situation in the Czech Republic. Finally, experiences from providing perinatal palliative care at the Motol University Hospital in Prague are presented.
- MeSH
- komfort pacienta etika metody MeSH
- lidé MeSH
- novorozenec MeSH
- paliativní péče * etika organizace a řízení psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- péče o dítě etika organizace a řízení psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- péče o umírající MeSH
- plánování péče o pacienty organizace a řízení MeSH
- rituální chování MeSH
- vrozené vady * ošetřování MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- novorozenec MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
- MeSH
- lidé MeSH
- paliativní péče * statistika a číselné údaje MeSH
- úhrada zdravotního pojištění MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
Aim: The aim of the research was to determine the fulfilment of the standard operating procedure - "Care of patients with increased risk levelˮ incorporating the JCI AOP 1.7 standard "Patients and their loved ones are investigated and reinvestigated due to their individualized needsˮ by healthcare professionals of the selected healthcare facility. Design: A cross-sectional study. Methods: A quantitative survey was selected for data collection. The data were obtained through structured interviews with selected healthcare professionals from the designated facilities conducted by hospital management and recorded in writing in a pre-prepared record sheet. The research sample consisted of 78 respondents, of whom 36 were physicians and 42 were nurses, from 14 facilities. The research was conducted from 15. 1. - 31. 12. 2018. Results: From the interviews, we found that respondents regarded terminal patients and their loved ones holistically, but failed to record the information obtained. We also found that there was no difference in the evaluation of the patient and his / her loved ones according to the profession of the respondents, the length of their medical practice, or their workplace. In terms of the respondentsʼ workplace, there was no difference in perceptions of the quality of palliative care provided in the selected hospital. Conclusion: Respondents perceive patients holistically and they are assessed as a bio-psycho-socio-spiritual unit, and their loved ones are included in the assessment. However, the information obtained is not fully documented in written form.
- MeSH
- dodržování směrnic MeSH
- kvalita zdravotní péče statistika a číselné údaje MeSH
- lidé MeSH
- paliativní péče * metody normy psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- péče o umírající metody normy psychologie statistika a číselné údaje MeSH
- rozhovory jako téma MeSH
- zdravotnický personál psychologie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
Úvod: Ve Fakultní nemocnici v Motole vznikl v roce 2017 první dětský paliativní tým v České republice. Od zahájení svého působení je pro tým zásadně důležitý sběr dat týkajících se řady parametrů poskytované péče. Metody: Analýza dat za období od září 2017 do srpna 2022, kdy dětský tým poskytoval podpůrnou a paliativní péči v motolské nemocnici. Výsledky: Během pěti let svého působení převzal tým do péče celkem 450 pacientů. Nejčastěji se jedná o děti s onkologickou (35 %) a neurologickou diagnózou (34 %). Celkový počet pacientů trvale narůstá. Celkem 149 dětí v průběhu péče týmu zemřelo (33 %). Závěr: Paliativní péče poskytovaná multidisciplinárním týmem ve Fakultní nemocnici v Motole je péče dlouhodobá. Sběr a analýza dat týkajících se poskytované péče jsou pro efektivní práci týmu a zkvalitňování poskytované péče klíčové.
Introduction: In 2017, the first paediatric palliative care team in the Czech Republic was established at the University Hospital Motol in Prague. Data collection regarding several parameters of the care provided has been of fundamental importance for the team. Methods: Data analysis from September 2017 to August 2022, during the 5-year period the paediatric team provided supportive and palliative care in University Hospital Motol. Results: Children with oncological (35%) and neurological diagnosis (34%) are the ones most frequently referred to palliative care. The total number of patients has been steadily increasing. A total of 149 children died during the team’s care (33%). Conclusion: The collection and analysis of data related to supportive and palliative care in the hospital are crucial for the effective work of the team and for improving the quality of care provided.
BACKGROUND: Outcome measurement is an essential part of the evaluation of palliative care and the measurements need to be reliable, valid and adapted to the culture in which they are used. The Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS) is a widely used tool for assessing personal-level outcomes in palliative care. The aim of this study was to provide Czech version of IPOS and assess its psychometric properties. METHODS: Patients receiving palliative care in hospice or hospitals completed the IPOS. The reliability of Czech IPOS was tested with Cronbach alpha (for internal consistency), the intraclass correlation coefficient for total IPOS score and weighted Kappa (for test-retest reliability of individual items). Factor analysis was used for elucidating the construct (Exploratory Factor Analysis). Convergent validity was tested with correlation analysis (Spearman correlation) in a part of the sample, who completed also the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) and the Palliative Performance Scale (PPS). RESULTS: The sample consisted of 140 patients (mean age 72; 90 women; 81% oncological disease). The Cronbach alpha was 0.789; intraclass correlation was 0.88. The correlations of IPOS with ESAS was R = 0.4 and PPS R = - 0.2. Exploratory factor analysis revealed a 2-factor solution on our data. The first factor covers emotional and information needs and the second factor covers physical symptoms. CONCLUSION: Czech IPOS has very good reliability regarding both internal consistency and test-retest reliability. Together with an item analysis results, we can conclude that the Czech adaptation of the tool was successful. The convergent validity needs to be assessed on the larger sample and the proposed 2-factor internal structure of the questionnaire has to be confirmed by using CFA.
- MeSH
- dospělí MeSH
- hodnocení výsledků zdravotní péče normy statistika a číselné údaje MeSH
- kvalita života psychologie MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- paliativní péče metody normy statistika a číselné údaje MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- psychometrie přístrojové vybavení metody normy MeSH
- reprodukovatelnost výsledků MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- ženské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- multicentrická studie MeSH
- Geografické názvy
- Česká republika MeSH
BACKGROUND: To implement the appropriate services and develop adequate interventions, detailed estimates of the needs for palliative care in the population are needed. AIM: To estimate the proportion of decedents potentially in need of palliative care across 12 European and non-European countries. DESIGN: This is a cross-sectional study using death certificate data. SETTING/PARTICIPANTS: All adults (⩾18 years) who died in 2008 in Belgium, Czech Republic, France, Hungary, Italy, Spain (Andalusia, 2010), Sweden, Canada, the United States (2007), Korea, Mexico, and New Zealand ( N = 4,908,114). Underlying causes of death were used to apply three estimation methods developed by Rosenwax et al., the French National Observatory on End-of-Life Care, and Murtagh et al., respectively. RESULTS: The proportion of individuals who died from diseases that indicate palliative care needs at the end of life ranged from 38% to 74%. We found important cross-country variation: the population potentially in need of palliative care was lower in Mexico (24%-58%) than in the United States (41%-76%) and varied from 31%-83% in Hungary to 42%-79% in Spain. Irrespective of the estimation methods, female sex and higher age were independently associated with the likelihood of being in need of palliative care near the end of life. Home and nursing home were the two places of deaths with the highest prevalence of palliative care needs. CONCLUSION: These estimations of the size of the population potentially in need of palliative care provide robust indications of the challenge countries are facing if they want to seriously address palliative care needs at the population level.
- MeSH
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mladý dospělý MeSH
- odhad potřeb MeSH
- paliativní péče statistika a číselné údaje MeSH
- péče o umírající statistika a číselné údaje MeSH
- průřezové studie MeSH
- ROC křivka MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- zdravotnické služby - potřeby a požadavky statistika a číselné údaje MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mladý dospělý MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- ženské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- MeSH
- kongresy jako téma MeSH
- paliativní péče organizace a řízení statistika a číselné údaje MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
Rychle probíhající demografické změny a měnící se spektrum nemocí ovlivňují i požadavky na systémy zdravotní a sociální péče. Klesající úmrtnost v jednotlivých věkových kategoriích a rostoucí střední délka života se odrážejí ve struktuře uživatelů zdravotních služeb, struktuře příčin úmrtí a samozřejmě také ve věkové struktuře zemřelých osob. Česká republika patří mezi země s rychle stárnoucí populací. Přestože si většina lidí přeje nejen žít, ale také zemřít doma, v roce 2012 téměř tři čtvrtiny lidí zemřely v nemocnici nebo v jiném zdravotnickém a sociálním zařízení. Přes zhoršující se zdravotní stav obyvatel pobytových zařízení sociálních služeb a vysoký počet lidí, kteří v nich umírají, je zajištění zdravotní péče v těchto zařízeních u nás zatím problematické. Paliativní a dlouhodobá péče by měly být poskytovány tak, aby byly schopny reagovat na měnící se potřeby naší populace, a to bez ohledu na resort, ve kterém se tato zařízení nacházejí.
Rapid demographic changes and rising prevalence of chronic disease bring about changing demands on health and social care. Declining mortality in higher age groups and increasing life expectancy results in changing structure of users of health services, the structure of causes of death and, of course, in the age distribution of deaths. The Czech Republic is among the countries with the most rapidly aging populations. Although large majority of people wish to age and also to die at home, in 2012, nearly three-quarters of people died in a hospital or other health and social facilities. Despite the deteriorating health of residents of residential social services and the high and increasing number of people dying in those institutions, the availability and quality of health care in those facilities is very problematic. Palliative care and long-term care should respond to the changing needs of our population, arising from rapidly ageing population and increasing prevalence of chronic diseases, regardless of whether such care is provided in health or social care facilities.
- Klíčová slova
- místo úmrtí, domácí prostředí,
- MeSH
- demografie MeSH
- dlouhodobá péče organizace a řízení statistika a číselné údaje MeSH
- domovy pro seniory MeSH
- lidé MeSH
- mortalita v nemocnicích MeSH
- mortalita MeSH
- nemocnice pro chronická onemocnění MeSH
- paliativní péče * organizace a řízení statistika a číselné údaje MeSH
- péče o umírající * organizace a řízení statistika a číselné údaje MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- ubytovací zařízení MeSH
- umírající statistika a číselné údaje MeSH
- zdravotní péče - plánování MeSH
- zdravotní politika MeSH
- zdravotnická zařízení MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- přehledy MeSH
BACKGROUND: Where people die can influence a number of indicators of the quality of dying. We aimed to describe the place of death of people with cancer and its associations with clinical, socio-demographic and healthcare supply characteristics in 14 countries. METHODS: Cross-sectional study using death certificate data for all deaths from cancer (ICD-10 codes C00-C97) in 2008 in Belgium, Canada, Czech Republic, England, France, Hungary, Italy, Mexico, the Netherlands, New Zealand, South Korea, Spain (2010), USA (2007) and Wales (N=1,355,910). Multivariable logistic regression analyses evaluated factors associated with home death within countries and differences across countries. RESULTS: Between 12% (South Korea) and 57% (Mexico) of cancer deaths occurred at home; between 26% (Netherlands, New Zealand) and 87% (South Korea) occurred in hospital. The large between-country differences in home or hospital deaths were partly explained by differences in availability of hospital- and long-term care beds and general practitioners. Haematologic rather than solid cancer (odds ratios (ORs) 1.29-3.17) and being married rather than divorced (ORs 1.17-2.54) were most consistently associated with home death across countries. CONCLUSIONS: A large country variation in the place of death can partly be explained by countries' healthcare resources. Country-specific choices regarding the organisation of end-of-life cancer care likely explain an additional part. These findings indicate the further challenge to evaluate how different specific policies can influence place of death patterns.
- MeSH
- dítě MeSH
- dlouhodobá péče statistika a číselné údaje MeSH
- dospělí MeSH
- kojenec MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mladý dospělý MeSH
- nádory mortalita MeSH
- nemocnice statistika a číselné údaje MeSH
- novorozenec MeSH
- paliativní péče statistika a číselné údaje MeSH
- péče o umírající statistika a číselné údaje MeSH
- předškolní dítě MeSH
- příčina smrti MeSH
- průřezové studie MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- úmrtní listy MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- kojenec MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mladý dospělý MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- novorozenec MeSH
- předškolní dítě MeSH
- senioři nad 80 let MeSH
- senioři MeSH
- ženské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- práce podpořená grantem MeSH
- srovnávací studie MeSH
