Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS)je letální vrozená srdeční vada,která byla donedávna považována za inoperabilní.Zlepšení výsledků kardiochirurgie u novorozenců zlepšilo i prognózu pacientů s touto vadou.HLHS však stále představuje nedořešený problém z hlediska etického,psychologického,sociálního i ekonomického. Názory na péči o tyto pacienty jsou závislé na ekonomických,politických,kulturních a religiózních faktorech.Podle současných zkušeností je však zřejmé,že HLHS je operovatelná vada u dítěte,které bez operace zemře.Přibližně 40 %pacientů s HLHS může žít 15 let po operaci,dlouhodobá prognóza je ale nejistá.Vzhledem k nutnosti náročné celoživotní péče o pacienta s HLHS je nutné přihlížet i k předpokládané kvalitě života a k názorům rodičů.Psycho- motorický vývoj i kvalita života mohou být ovlivněny závažnými komplikacemi.Za nejpřijatelnější proto považujeme individuální přístup u každého plodu a novorozence s HLHS na základě prenatální diagnostiky,analýzy rizikových faktorů,dokonalé informovanosti rodičů a indikování operace pouze u novorozenců,kteří mají šanci na přijatelný výsledek.Do budoucna je nutné zaměřit výzkum na zdokonalení prenatální diagnostiky,léčby a dlouhodobého pooperačního sledování dětí po stránce psychomotorického vývoje a kvality života.Při přípravě legislativy,jež by citlivěji odrážela současné možnosti medicíny a zohledňovala problematiku zdravotnickou,sociální i ekonomickou, je nutná mezioborová spolupráce.
Hypoplastic left heart syndrome (HLHS)represents a lethal congenital heart disease,which used to be considered inoperable.The improvement of results of cardiac surgery in neonates improved also the prognosis of patients with this heart lesion.HLHS,however,continues to be an unresolved problem from ethical,psychological,social and economical points of view.Opinions regarding the care for these patients depend on economical,political,cultural and religious factors.Based on recent experience it is evident,that HLHS is an operable disease in a child,who without surgery would otherwise die.Approximately 40%of patients with HLHS can live 15 years after surgery. The long-term prognosis remains,however,unclear.Because of the need of demanding care for a patient with HLHS, it is necessary to see also the quality of life and hear the opinion of parents.Psychomotor development and the quality of life may be altered by complications.An individualized approach in fetuses and neonates with HLHS on the basis of prenatal diagnosis,analysis of risk factors,provision of detailed informations to parents and indications for surgery in neonates having chance for an acceptable result is considered to be the most acceptable solution.In the future it will be necessary to concentrate the research on prenatal diagnostics,treatment and postoperative follow-up including psychomotor development and quality of life.In the preparation of legislative,which would reflect more sensitively the contemporary possibilities of medicine and at the same time regard the problems of health care organization,as well as social and economic aspects,narrow interdisciplinary cooperation will be required.
- MeSH
- lidé MeSH
- ukazatele zdravotního stavu MeSH
- vrozené srdeční vady psychologie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
Závěrečná zpráva o řešení grantu Interní grantové agentury MZ ČR
112 l. : il. ; 30 cm
Psychosociální dopad onemocnění na rodinu dítěte s vrozenou srdeční vadou. XXX XXX XXX
- Konspekt
- Patologie. Klinická medicína
- NLK Obory
- kardiologie
- pediatrie
- psychologie, klinická psychologie
- angiologie
- NLK Publikační typ
- závěrečné zprávy o řešení grantu IGA MZ ČR
