Cílem sdílení genomických dat je umožnit bezpečný přístup k těmto údajům především za účelem výzkumu, personalizované zdravotní péče a tvorby zdravotních politik. Sdílení dat má potenciál urychlit výzkum a přinést významný pokrok v chápání zdraví a nemocí, avšak naráží na právní a etické problémy spojené s ochranou soukromí a důvěrnosti informací. Kromě mnohdy neintuitivní evropské legislativy vedoucí k různým právním interpretacím, existují v jednotlivých zemích Evropské unie další národní pravidla, která mohou nakládání s genomickými daty dále specifikovat. Tato různorodost komplikuje mezinárodní spolupráci a sdílení dat, a to nejenom v genetice, ale i v jiných oblastech biomedicínského výzkumu. Tato práce analyzuje základní právní rámec a jeho aplikaci umožňující sdílení genomických dat a objasňuje pojmy dalšího zpracování, sekundárního využití a účelu zpracování dat. Dále zdůrazňuje význam souhlasu subjektů údajů a specifických výjimek z obecného zákazu zpracování citlivých dat. Pro efektivní sdílení genomických dat je nezbytné dodržovat evropské a národní právní předpisy, včetně jasného stanovení účelu a právního základu zpracování. Mezinárodní spolupráce vyžaduje harmonizaci právních předpisů a důkladnou správu dat. Tento článek analyzuje základní dynamiku a zákonnost sdílení dat v oblasti genomického výzkumu.
The aim of genomic data sharing is to enable secure access to this data, primarily for research, personalized healthcare and health policy-making. Data sharing has the potential to accelerate research and bring about significant advances in the understanding of health and disease, but it faces legal and ethical issues related to the protection of privacy and confidentiality of information. In addition to the often counterintuitive European legislation leading to different legal interpretations, there are other national rules in individual European Union countries that can further specify the handling of genomic data. This diversity complicates international cooperation and data sharing, not only in genetics but also in other areas of biomedical research. This thesis analyzes the basic legal framework and its application enabling the sharing of genomic data and clarifies the concepts of further processing, secondary use and purpose of data processing. Furthermore, it stresses the importance of data subjects' consent and specific exceptions to the general ban on processing sensitive data. For effective sharing of genomic data, it is essential to comply with European and national legislation, including a clear definition of the purpose and legal basis of processing. International cooperation requires regulatory harmonization and robust data management. This paper analyzes the fundamental dynamics and legality of data sharing in the field of genomic research.
- Keywords
- GDPR,
- MeSH
- Anonyms and Pseudonyms MeSH
- Electronic Data Processing legislation & jurisprudence MeSH
- Digital Technology organization & administration legislation & jurisprudence MeSH
- Confidentiality * legislation & jurisprudence MeSH
- Medical Informatics * organization & administration legislation & jurisprudence MeSH
- Personally Identifiable Information legislation & jurisprudence MeSH
- Professionalism legislation & jurisprudence MeSH
- Health Services Administration legislation & jurisprudence MeSH
- Publication type
- Research Support, Non-U.S. Gov't MeSH
ÚZ : úplné znění ; číslo 1388
352 stran : ilustrace, tabulky ; 24 cm
Aktuální znění zákona o dani z příjmů, kompenzačním bonusu a elektronické evidenci tržeb. Určeno odborné veřejnosti.; V průběhu prázdnin nabyly účinnosti další novely některých zákonů. Především se již počtvrté změnil zákon o kompenzačním bonusu, který má už celkem 26 novelizačních bodů – poslední změny se týkají společníků s. r. o. a dále osob pracujících na dohodu. Ke změnám došlo také u zákona o daních z příjmů – 21 změn umožňujících uplatnění daňové ztráty jako položky odčitatelné od základu daně. Od posledního vydání přibyly také nové pokyny GFŘ a rozhodnutí MF. Kromě toho je v publikaci aktuální znění dalších 23 předpisů. Všechny změny jsou zvýrazněny tučně.
- Keywords
- elektronická evidence tržeb,
- MeSH
- Electronic Data Processing legislation & jurisprudence MeSH
- Income Tax legislation & jurisprudence MeSH
- Compensation and Redress legislation & jurisprudence MeSH
- Legislation as Topic MeSH
- Geographicals
- Czech Republic MeSH
- Conspectus
- Veřejné finance
- NML Fields
- právo, zákonodárství
- ekonomie, ekonomika, ekonomika zdravotnictví
- NML Publication type
- zákony
- právní předpisy
- MeSH
- Electronic Data Processing legislation & jurisprudence MeSH
- Medical Records standards legislation & jurisprudence MeSH
- Confidentiality standards legislation & jurisprudence MeSH
- European Union MeSH
- Humans MeSH
- Human Rights MeSH
- Hospital Records standards legislation & jurisprudence MeSH
- Patient Rights standards legislation & jurisprudence MeSH
- Government Agencies legislation & jurisprudence MeSH
- Legislation as Topic MeSH
- Records MeSH
- Check Tag
- Humans MeSH
- Geographicals
- Czech Republic MeSH
- Germany MeSH
- MeSH
- Analysis of Variance MeSH
- Arterial Occlusive Diseases diagnosis complications therapy MeSH
- Electronic Data Processing methods legislation & jurisprudence MeSH
- Angioplasty, Balloon methods adverse effects utilization MeSH
- Depression diagnosis etiology complications MeSH
- Lower Extremity surgery physiopathology pathology MeSH
- Financing, Organized MeSH
- Humans MeSH
- Longitudinal Studies MeSH
- Peripheral Vascular Diseases diagnosis complications therapy MeSH
- Prospective Studies MeSH
- Psychiatric Status Rating Scales MeSH
- Statistics as Topic methods MeSH
- Check Tag
- Humans MeSH
