• MeSH
• banky biologického materiálu MeSH
• bioetická témata MeSH
• bioetika MeSH
• biomedicínské inženýrství MeSH
• biotechnologie MeSH
• genomika MeSH
• mezioborová komunikace MeSH
• Publikační typ
• kongresy MeSH
• výroční zprávy MeSH

• Konspekt
• Biotechnologie. Genetické inženýrství
• NLK Obory
• etika, bioetika, lékařská etika

• Publikační typ
• abstrakt z konference MeSH

INTRODUCTION: Sample collections and data are hosted within different biobanks at diverse institutions across Europe. Our data integration framework aims at incorporating data about sample collections from different biobanks into a common research infrastructure, facilitating researchers' abilities to obtain high-quality samples to conduct their research. The resulting information must be locally gathered and distributed to searchable higher level information biobank directories to maximize the visibility on the national and European levels. Therefore, biobanks and sample collections must be clearly described and unambiguously identified. We describe how to tackle the challenges of integrating biobank-related data between biobank directories using heterogeneous data schemas and different technical environments. METHODS: To establish a data exchange infrastructure between all biobank directories involved, we propose the following steps: (A) identification of core entities, terminology, and semantic relationships, (B) harmonization of heterogeneous data schemas of different Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI) directories, and (C) formulation of technical core principles for biobank data exchange between directories. RESULTS: (A) We identified the major core elements to describe biobanks in biobank directories. Since all directory data models were partially based on Minimum Information About BIobank Data Sharing (MIABIS) 2.0, the MIABIS 2.0 core model was used for compatibility. (B) Different projection scenarios were elaborated in collaboration with all BBMRI.at partners. A minimum set of mandatory and optional core entities and data items was defined for mapping across all directory levels. (C) Major core data exchange principles were formulated and data interfaces implemented by all biobank directories involved. DISCUSSION: We agreed on a MIABIS 2.0-based core set of harmonized biobank attributes and established a list of data exchange core principles for integrating biobank directories on different levels. This generic approach and the data exchange core principles proposed herein can also be applied in related tasks like integration and harmonization of biobank data on the individual sample and patient levels.

• MeSH
• banky biologického materiálu * MeSH
• lidé MeSH
• odběr biologického vzorku metody   MeSH
• šíření informací metody   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• Geografické názvy
• Rakousko MeSH

Informed consent is an important document for every existing biobank or repository to obtain, store and use human biospecimens and associated data and information for current and future research. Biobanks have undergone great progress worldwide during the last three decades and have become an integral part of personalized medicine and health care systems and due to new scientific and social questions to be solved. Ethical, legal and social issues (ELSI) guarantee safe sample and data management, and informed consent is one of the key ELSI documents. The form and the consent given in biobank informed consent forms differs between biobank-related institutions, national biobanks, between EU states, and to find the optimal informed consent requires one to fulfil national and international laws and regulations. The Biobank in Pilsen, Czech Republic was officially opened on April the 20th 2017 as a hospital-integrated biobank, and the informed consent was one of the essential documents that had to be ready prior the opening. The process of formulating informed consent corresponding with institutional, national, and international rules and laws to share the experience, to present the challenges, and to demonstrate the national dissimilarity are tasks of the article.

• MeSH
• banky biologického materiálu * MeSH
• informovaný souhlas pacienta * MeSH
• lidé MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• práce podpořená grantem MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

V tomto sdělení popisujeme národní infrastrukturu výzkumných biobank BBMRI_CZ. Infrastruktura byla založena Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy a stala se partnerem evropské infrastruktury biobank BBMRI. Infrastruktura je navržena jako síť biobank, které skladují vzorky získané od asociovaných zdravotnických institucí. Biobanky sestávají z dlouhodobého úložiště (různé typy tkání klasifikované podle diagnózy, peroperační sérum, genomová DNA, RNA) a krátkodobého úložiště (séra pacientů odebíraná v čase). Diskutujeme způsob práce infrastruktury, který musí odpovídat její distribuované povaze: získávání vzorků musí být doprovázeno extrakcí dat z nemocničních informačních systémů a tato data musejí být katalogizována v centrálním indexu pro potřeby vyhledávání. Jelikož BBMRI_CZ slouží pouze pro potřeby vědy a výzkumu, jsou data před uložením do indexu anonymizována. Index je poté k dispozici registrovaným výzkumným pracovníkům, kteří mohou o vybrané vzorky podat žádosti správcům biobank. Článek poskytuje přehled struktury dat uložených v indexu. Diskutujeme také monitorovací systém biobank, který je do BBMRI_CZ začleněn pro dohled nad dodržováním kvality uskladnění vzorků.

We introduce the national research biobanking infrastructure, BBMRI_CZ. The infrastructure has been founded by the Ministry of Education and became a partner of the European biobanking infrastructure BBMRI.eu. It is designed as a network of individual biobanks where each biobank stores samples obtained from associated healthcare providers. The biobanks comprise long term storage (various types of tissues classified by diagnosis, serum at surgery, genomic DNA and RNA) and short term storage (longitudinally sampled patient sera). We discuss the ­operation workflow of the infrastructure that needs to be the distributed system: transfer of the samples to the biobank needs to be accompanied by extraction of data from the hospital information systems and this data must be stored in a central index serving mainly for sample lookup. Since BBMRI_CZ is designed solely for research purposes, the data is anonymised prior to their integration into the central BBMRI_CZ index. The index is then available for registered researchers to seek for samples of interest and to request the samples from biobank managers. The paper provides an overview of the structure of data stored in the index. We also discuss monitoring system for the biobanks, incorporated to ensure quality of the stored samples.

• Klíčová slova
• biobanka, výzkum rakoviny,
• MeSH
• banky biologického materiálu * organizace a řízení   MeSH
• biomedicínský výzkum organizace a řízení   MeSH
• databáze genetické MeSH
• databáze jako téma * organizace a řízení   MeSH
• interinstitucionální vztahy MeSH
• laboratorní medicína * organizace a řízení   MeSH
• lidé MeSH
• odběr biologického vzorku metody   MeSH
• systémy řízení databází MeSH
• ukládání a vyhledávání informací metody   MeSH
• výzkum organizace a řízení   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• databáze MeSH
• práce podpořená grantem MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

BACKGROUND: This study outlines the development of a highly interoperable federated IT infrastructure for academic biobanks located at the major university hospital sites across Germany. High-quality biosamples linked to clinical data, stored in biobanks are essential for biomedical research. We aimed to facilitate the findability of these biosamples and their associated data. Networks of biobanks provide access to even larger pools of samples and data even from rare diseases and small disease subgroups. The German Biobank Alliance (GBA) established in 2017 under the umbrella of the German Biobank Node (GBN), has taken on the mission of a federated data discovery service to make biosamples and associated data available to researchers across Germany and Europe. METHODS: In this context, we identified the requirements of researchers seeking human biosamples from biobanks and the needs of biobanks for data sovereignty over their samples and data in conjunction with the sample donor's consent. Based on this, we developed a highly interoperable federated IT infrastructure using standards such as Fast Healthcare Interoperability Resources (HL7 FHIR) and Clinical Quality Language (CQL). RESULTS: The infrastructure comprises two major components enabling federated real-time access to biosample metadata, allowing privacy-compliant queries and subsequent project requests. It has been in use since 2019, connecting 16 German academic biobanks, with additional European biobanks joining. In production since 2019 it has run 4941 queries over the span of one year on more than 900,000 biosamples collected from more than 170,000 donors. CONCLUSION: This infrastructure enhances the visibility and accessibility of biosamples for research, addressing the growing demand for human biosamples and associated data in research. It also underscores the need for improvements in processes beyond IT infrastructure, aiming to advance biomedical research and similar infrastructure development in other fields.

• MeSH
• banky biologického materiálu * MeSH
• biomedicínský výzkum MeSH
• databáze faktografické MeSH
• lidé MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• Geografické názvy
• Evropa MeSH
• Německo MeSH

• MeSH
• banky biologického materiálu MeSH
• kongresy jako téma MeSH
• Publikační typ
• zprávy MeSH

• MeSH
• ochrana biologická * MeSH
• tkáňové banky MeSH
• Publikační typ
• periodika MeSH

• Konspekt
• Biologické vědy
• NLK Obory
• biologie

• MeSH
• banky biologického materiálu MeSH
• molekulární biologie MeSH
• nádory diagnóza   terapie   MeSH
• výzkum MeSH
• Publikační typ
• abstrakty MeSH
• kongresy MeSH

• Konspekt
• Patologie. Klinická medicína
• NLK Obory
• onkologie
• molekulární biologie, molekulární medicína

• MeSH
• banky biologického materiálu * MeSH
• biomedicínský výzkum MeSH
• lidé MeSH
• zoonózy přenos   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• novinové články MeSH
• Geografické názvy
• Evropa MeSH