Cíl: Cílem této práce bylo zjistit distribuci a rozsah péče o děti s podezřením na získaný demyelinizační syndrom (zahrnující akutní diseminovanou encefalomyelitidu, klinicky izolovaný syndrom, roztroušenou sklerózu a okruh neuromyelitis optica) a identifikovat oblasti ke zkvalitnění péče v ČR. Soubor a metodika: Elektronické dotazníkové šetření na všech lůžkových pracovištích dětské neurologie (n = 7) a pediatrie (n = 22) na úrovni krajů a fakultních nemocnic. Odpovědi jsme získali ze všech oslovených nemocnic. Výsledky: Na péči se podílí všech sedm pracovišť dětské neurologie a deset pediatrií. Všichni disponují potřebnými diagnostickými možnostmi, alw terapeutické možnosti se liší. Identifikovali jsme konkrétní rozdíly v diagnostickém přístupu – v indikaci a interpretaci vyšetření a ve využití aktuálních diagnostických kritérií. V šesti krajích je péče primárně směřována na lůžka dětské neurologie, v ostatních osmi krajích na lůžka pediatrická s konziliárním dětským neurologem. Složitější případy jsou překládány na dětské neurologie, kde je diagnostický přístup komplexnější a terapeutické možnosti rozsáhlejší. Závěr: Péče o děti se získaným demyelinizačním syndromem je v ČR na vysoké úrovni, ale není standardizována. Nejlépe zajištěná onemocnění jsou RS a okruh neuromyelitis optica, pro která fungují centra vysoce specializované péče. Vzhledem k distribuci péče musí specializovaná edukace cílit i na pediatry a konziliární dětské neurology.
Aim: The aim of this study was to investigate the distribution and extent of healthcare provided to children with a suspected acquired demyelinating syndrome (including acute disseminated encephalomyelitis, clinically isolated syndrome, multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder) and to identify areas for care improvement in the Czech Republic. Patients and methodology: Electronic questionnaire survey at all inpatient departments of pediatric neurology (N = 7) and pediatric departments (N = 22) at the regional and university hospital level. Responses were obtained from all contacted hospitals. Results: All inpatient departments of pediatric neurology and 10 pediatric departments are involved in the care of patients. All have the necessary diagnostic methods available, but therapeutic options differ. We identified specific differences in the diagnostic approach -in the indication and interpretation of examinations and in the use of current diagnostic criteria. In six regions, care is provided primarily by departments of pediatric neurology. In the remaining eight regions, patients are admitted to pediatric departments with an available pediatric neurology consultant. More complex cases are transferred to pediatric neurology departments, where the diagnostic approach is more comprehensive and the therapeutic options are more extensive. Conclusion: In the Czech Republic, healthcare for children with an acquired demyelinating syndrome is at a high level, but it is not standardized. The most appropriate standard of care is provided in specialized care centers for multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorders. Given the distribution of care, specialized education must also include pediatricians and pediatric neurology consultants.
- MeSH
- demyelinizační nemoci * terapie MeSH
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- management nemoci MeSH
- management péče o pacienta * organizace a řízení MeSH
- neuromyelitis optica terapie MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- roztroušená skleróza terapie MeSH
- terciární prevence organizace a řízení MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Péče o pacienty s Alzheimerovou nemocí (AN) a dalšími demencemi je v ČR roztříštěná a v různých regionech nerovnoměrně a nedostatečně dostupná. Podílí se na ní neurologové, psychiatři, geriatři a praktičtí lékaři. Cílem implementace Národního akčního plánu pro AN a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030 (NAPAN) schváleného vládou ČR je vytvořit jednotný doporučený postup pro diagnostiku a léčbu AN a obdobných onemocnění tak, aby pacient vždy dostal dobrou komplexní péči nezávisle na tom, ke kterému odbornému lékaři a v jakém regionu přijde. Součástí tohoto postupu je i snaha definovat systém péče, vymezit roli a nastavit spolupráci jednotlivých specializací a vytvořit síť péče zajišťující dostupnost všech výše uvedených odborností i specializovaných center pro péči o pacienty s AN.
Care for patients with Alzheimer's disease (AD) and other cognitive disorders has been fragmented in the Czech Republic and unevenly and inadequately accessible in different regions. Neurologists, psychiatrists, geriatricians and general practitioners are involved in treatment. The aim of the implementation of the National Action Plan for AD and Similar Diseases 2020-2030 (NAPAN), approved by the Government of the Czech Republic, is to establish a single recommended approach for the diagnosis and treatment of patients with AD and similar diseases, so that the patient always receives good comprehensive care, regardless of the consulted specialist and the concerned region. These recommended practices include also an effort to define the system of care, to define the role and set up cooperation between the various specialties and to create a network of care ensuring the availability of all the above-mentioned specialties and specialized centers for management of AD patients.
- MeSH
- Alzheimerova nemoc * diagnóza terapie MeSH
- demence diagnóza terapie MeSH
- dostupnost zdravotnických služeb organizace a řízení MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta normy organizace a řízení MeSH
- směrnice pro lékařskou praxi jako téma * MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Péče o pacienty s Alzheimerovou nemocí (AN) a dalšími demencemi je v ČR roztříštěná a v různých regionech nerovnoměrně a nedostatečně dostupná. Podílí se na ní neurologové, psychiatři, geriatři a praktičtí lékaři. Cílem implementace Národního akčního plánu pro AN a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030 (NAPAN) schváleného vládou ČR je vytvořit jednotný doporučený postup pro diagnostiku a léčbu AN a obdobných onemocnění tak, aby pacient vždy dostal dobrou komplexní péči nezávisle na tom, ke kterému odbornému lékaři a v jakém regionu přijde. Součástí tohoto postupu je i snaha definovat systém péče, vymezit roli a nastavit spolupráci jednotlivých specializací a vytvořit síť péče zajišťující dostupnost všech výše uvedených odborností i specializovaných center pro péči o pacienty s AN.
Care for patients with Alzheimer's disease (AD) and other cognitive disorders has been fragmented in the Czech Republic and unevenly and inadequately accessible in different regions. Neurologists, psychiatrists, geriatricians and general practitioners are involved in treatment. The aim of the implementation of the National Action Plan for AD and Similar Diseases 2020-2030 (NAPAN), approved by the Government of the Czech Republic, is to establish a single recommended approach for the diagnosis and treatment of patients with AD and similar diseases, so that the patient always receives good comprehensive care, regardless of the consulted specialist and the concerned region. These recommended practices include also an effort to define the system of care, to define the role and set up cooperation between the various specialties and to create a network of care ensuring the availability of all the above-mentioned specialties and specialized centers for management of AD patients.
- MeSH
- Alzheimerova nemoc * diagnóza terapie MeSH
- demence diagnóza terapie MeSH
- dostupnost zdravotnických služeb organizace a řízení MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta normy organizace a řízení MeSH
- směrnice pro lékařskou praxi jako téma * MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
- MeSH
- lékařská onkologie organizace a řízení trendy MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta * metody organizace a řízení trendy MeSH
- nádory prevence a kontrola MeSH
- plánování péče o pacienty organizace a řízení trendy MeSH
- přežívající onkologičtí pacienti * klasifikace MeSH
- řízení zdravotnictví MeSH
- terciární prevence metody organizace a řízení trendy MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta * organizace a řízení MeSH
- mezinárodní spolupráce MeSH
- vyvíjení léků organizace a řízení MeSH
- vzácné nemoci * farmakoterapie terapie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
- MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta * organizace a řízení MeSH
- vzácné nemoci * diagnóza terapie MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
- MeSH
- komunikační bariéry MeSH
- kongresy jako téma MeSH
- kontrola infekce MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta * organizace a řízení MeSH
- praktické lékařství organizace a řízení MeSH
- riziko MeSH
- uprchlíci MeSH
- vakcinace statistika a číselné údaje MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
- MeSH
- COVID-19 MeSH
- etická konzultace * trendy MeSH
- lidé MeSH
- management péče o pacienta organizace a řízení trendy MeSH
- pandemie MeSH
- přidělování zdravotní péče etika normy MeSH
- výběr pacientů MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- novinové články MeSH
- rozhovory MeSH
