• MeSH
• diagnóza počítačová MeSH
• klinická chemie metody   MeSH
• klinické laboratorní techniky MeSH
• laboratorní informační systémy MeSH
• navrhování softwaru MeSH
• sběr dat MeSH

Cíl: Prezentovat výsledky validace datového standardu (datasetu) pro sběr dat o dekubitálních lézích a zejména identifikovat nezbytné a naopak nadbytečné položky, které by měly být na lokální úrovni poskytovatelů zdravotních služeb monitorovány. Cílem není srovnání počtu záznamů o dekubitech a výskytu dekubitů, ale posouzení možnosti data v klinické praxi zadat a zhodnotit jejich výtěžnost a využitelnost ve vztahu k opatřením nezbytným při poskytování péče. Metodika: V pořadí druhá pilotní validace datasetu byla realizována ve třech zapojených fakultních nemocnicích (centrech) v ČR za období 6 měsíců (2. polovina roku 2017). První pre-pilotní validace byla realizována v předchozích 6 měsících. Statistická analýza dat byla provedena v programu SPSS (IBM Corp., Armonk, NY, USA) na hladině významnosti 0,05. Výsledky: Celkem byly ze všech tří center odevzdány údaje o 320 záznamech pacientů s 310 vyplněnými záznamy o anamnéze a 498 záznamy dekubitů. Nebylly ověřeny statisticky významné rozdíly v dostupnosti dat a vyplněnosti standardizovaného datového souboru v požadované struktuře (p > 0,05). Na základě zhodnocení administrativní zátěže a klinické přínosnosti sledovaných údajů byly provedeny změny ve finálním datovém standardu. Závěr: Připravený technický popis standardizovaného a validovaného souboru spolu s technickým popisem softwaru umožní jednoduchou implementaci na národní úrovni ke sjednocení souboru údajů o výskytu dekubitů.

Aim: To present the validation process of the data standard for the col lection of data on pressure ulcers and, in particular, to identify the necessary and un necessary items that should be monitored at the local level of the health service providers. On the contrary, the aim is not to compare the number of records of pressure ulcers and occurrence of pressure ulcers, but to assess the possibility of data collection in clinical practice and to assess their usability in relation to the measures neces sary for the provision of care. Methodology: Second pilot validation of the dataset was carried out in three participat ing university hospitals (centres) in the Czech Republic for a period of 6 months (2nd half of 2017). The first pre-pilot validation was organised in the previous 6 months. Statistical analysis of data was performed in SPSS (IBM Corp., Armonk, NY, USA) at a significance level of 0.05. Results: In total, data from 320 records of patients were submitted from all three centres, with 310 completed history records and 498 records of pressure ulcers. There were no statistically significant differences in data availability and completion of the standardized data set in the required structure (p > 0.05). Based on an as ses sment of the administrative burden and the clinical benefit of the data, changes were made to the final data standard. Conclusion: The prepared technical description of the standardized and validated dataset together with the technical description of the software will al low simple implementation at national level to unify the special dataset for monitoring of pressure ulcers.

• Klíčová slova
• monitorování dekubitů, validace,
• MeSH
• dekubity * MeSH
• elektronické zdravotní záznamy MeSH
• epidemiologické monitorování MeSH
• lidé MeSH
• registrace MeSH
• sběr dat MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH

• Klíčová slova
• Národní onkologický registr ČR,
• MeSH
• klasifikace metody   MeSH
• klinické kódování metody   normy   MeSH
• lékařská onkologie MeSH
• registrace * MeSH
• sběr dat metody   normy   MeSH

BACKGROUND: A minority of European countries have participated in international comparisons with high level data on lung cancer. However, the nature and extent of data collection across the continent is simply unknown, and without accurate data collection it is not possible to compare practice and set benchmarks to which lung cancer services can aspire. METHODS: Using an established network of lung cancer specialists in 37 European countries, a survey was distributed in December 2014. The results relate to current practice in each country at the time, early 2015. The results were compiled and then verified with co-authors over the following months. RESULTS: Thirty-five completed surveys were received which describe a range of current practice for lung cancer data collection. Thirty countries have data collection at the national level, but this is not so in Albania, Bosnia-Herzegovina, Italy, Spain and Switzerland. Data collection varied from paper records with no survival analysis, to well-established electronic databases with links to census data and survival analyses. CONCLUSION: Using a network of committed clinicians, we have gathered validated comparative data reporting an observed difference in data collection mechanisms across Europe. We have identified the need to develop a well-designed dataset, whilst acknowledging what is feasible within each country, and aspiring to collect high quality data for clinical research.

• MeSH
• databáze faktografické statistika a číselné údaje   MeSH
• lékařská onkologie metody   statistika a číselné údaje   MeSH
• lidé MeSH
• nádory plic diagnóza   terapie   MeSH
• sběr dat metody   statistika a číselné údaje   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• časopisecké články MeSH
• Geografické názvy
• Evropa MeSH

• MeSH
• informační management MeSH
• lékařská informatika MeSH
• sběr dat metody   MeSH
• systémy řízení databází MeSH
• Publikační typ
• kongresy MeSH
• sborníky MeSH

• Konspekt
• Informační věda
• NLK Obory
• lékařská informatika

• MeSH
• klinické zkoušky jako téma normy   MeSH
• nežádoucí účinky léčiv * MeSH
• sběr dat * normy   MeSH
• systémy pro sběr zpráv o nežádoucích účincích léků normy   MeSH
• terminologie jako téma MeSH
• Publikační typ
• práce podpořená grantem MeSH

• MeSH
• akademie a ústavy MeSH
• automatizované zpracování dat MeSH
• dýchací soustava patofyziologie   MeSH
• počítače využití   MeSH

Východiska: V roce 2007 byl Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monoclonal gammopathy of undetermined significance – MGUS), Waldenströmovou makroglobulinemií (WM), mnohočetným myelomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain“) amyloidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra. V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyloidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoklonálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vizualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyloidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.

Background: The Registry of Monoclonal Gammopathies (RMG) was established by the Czech Myeloma Group in 2007. RMG is a registry designed for the collection of clinical data concerning diagnosis, treatment, treatment results and survival of patients with monoclonal gammopathies. Data on patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance (MGUS), Waldenström macroglobulinaemia (WM), multiple myeloma (MM) or primary AL (“amyloid light-chain”) amyloidosis are collected in the registry. Data: Nineteen Czech centres and four Slovak centres currently contribute to the registry. The registry currently contains records on more than 5,000 patients with MM, almost 3,000 patients with MGUS, 170 patients with WM and 26 patients with primary AL amyloidosis, i.e. more than 8,000 records on patients with monoclonal gammopathies altogether. Results: This paper describes technology employed for the collection, storage and subsequent online visualisation of data. The CLADE-IS platform is introduced as a new system for the collection and storage of data from the registry. The form structure and functions of the new system are described for all diagnoses in general; these functions facilitate data entry to the registry and minimise the error rate in data. Publicly available online visualisations of data on patients with MGUS, WM, MM or primary AL amyloidosis from all Czech or Slovak centres are introduced, together with authenticated visualisations of data on patients with MM from selected centres. Conclusion: The RMG represents a data basis that makes it possible to monitor the disease course in patients with monoclonal gammopathies on the population level.

• MeSH
• adresáře jako téma MeSH
• automatizované zpracování dat MeSH
• databáze jako téma MeSH
• lidé MeSH
• paraproteinemie * diagnóza   epidemiologie   terapie   MeSH
• sběr dat * MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH
• Slovenská republika MeSH

• MeSH
• klinické protokoly MeSH
• lékařská etika MeSH
• lidé MeSH
• ochrana zájmů pacientů MeSH
• registrace MeSH
• sběr dat MeSH
• zabezpečení počítačových systémů MeSH
• zákonodárství lékařské MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

• Konspekt
• Patologie. Klinická medicína
• NLK Obory
• kardiologie
• angiologie