Research data life cycle
Dotaz
Zobrazit nápovědu
Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit a popsat problémy a zkušenosti rodinných příslušníků pečujících o dítě s život ohrožující nebo život limitující nemocí a to od stanovení diagnózy až po případné úmrtí dítěte. Design: kvalitativní fenomenologická studie. Metodika: Výzkumný soubor tvořilo osm rodinných příslušníků dítěte s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním se zkušeností s přímou péčí o nemocné dítě. Pro sběr dat byla použita technika nestandardizovaného rozhovoru. Výsledky: Na základě analýzy dat byly stanoveny čtyři hlavní kategorie a podkategorie: 1. začátek nemoci (stanovení diagnózy, prognóza a informovanost), 2. terapeutická fáze (náročnost péče, dopad nemoci a léčby na rodinu), 3. přijetí života s nemocí (pocity a emoce, smíření) a 4. umírání a smrt (důstojné umírání, období po smrti). Závěr: Vážné onemocnění dítěte je pro rodiče náročnou životní situací, která je spojená se změnami v jejich osobním i rodinném životě. Pečující potřebují psychosociální podporu, která spočívá zejména v poradenské činnosti a vyžaduje uplatnění empatie a otevřené komunikace.
Aim: The aim of the research was to identify and describe the problems and experiences of family members caring for children with life-threatening or life-limiting diseases from diagnosis to the eventual death of the child. Design: A qualitative study using grounded theory method. Methods: The sample consisted of eight family members with experience of direct care of children with life-limiting or life-threatening disease. For data collection a technique of non-standardized interview was used. Results: Based on data analysis, four main categories and subcategories were defined: 1. onset of the disease (diagnosis, prognosis and awareness), 2. therapeutical phase (demands of care, the impact of disease and treatment on the family), 3. the acceptance of life with disease (feelings and emotions, coming to terms with disease) and 4. dying and death (dignified dying, the period after death). Conclusion: Serious disease in a child is a difficult life situation for parents, associated with changes in their personal and family life. Carers need psychosocial support, especially in the form of advice, and require the exercise of empathy and open communication.
- MeSH
- adaptace psychologická MeSH
- dítě v ústavní péči MeSH
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- důstojnost lidského života MeSH
- hodnotící studie jako téma MeSH
- informování rodičů MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- novorozenec MeSH
- osoby pečující o pacienty psychologie MeSH
- péče o dítě psychologie MeSH
- péče o umírající * klasifikace psychologie MeSH
- rodiče psychologie MeSH
- rodina * psychologie MeSH
- rodinné vztahy MeSH
- rozhovory jako téma MeSH
- sociální opora MeSH
- umírající MeSH
- vztahy mezi odborníkem a rodinou MeSH
- životní změny MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mladiství MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- novorozenec MeSH
- ženské pohlaví MeSH
Cílem práce bylo zjistit, jak rodinní pečovatelé pečující o seniora v domácím prostředí hodnotí svoji kvalitu života v rámci jednotlivých oblastí (domén) jako jsou – prostředí, – zdravotní stav seniora, – stav pečovatele, – smysl života pečovatele, – kvalita poskytované péče, – příbuzenské vztahy, – finance. Dále pak zjistit zda určité faktory (pohlaví, příbuzenský vztah pečovatele, věk pečujícího, způsob bydlení, způsob péče, délka péče, soběstačnost seniora) mají vliv na kvalitu života rodinných pečovatelů. Pro zjištění kvality života rodinných pečovatelů byl použit standardizovaný dotazník QOLLTI – F (Quality of Life in Life Threatening Illness – Family). Rodinní příslušníci (n = 86) byli kontaktováni přes agentury domácí péče. Nejhůře hodnotili respondenti oblast financí a spokojenost se zdravotním stavem seniora, o kterého pečují. Ženy hodnotily lépe doménu smysl života pečovatele než muži. Nejhůře hodnotili svoji kvalitu života pečovatelé do 40 let, pečující méně než 2 roky. Péče o rodinné příslušníky a jejich podpora by se měla stát důležitou součástí domácí péče o seniory.
The aim of the paper was to find out how family caregivers who take care of an elderly person at home assess their quality of life in the following domains: – the environment, – the elderly person's health status, – caregiver's health status, – caregiver's meaning of life, – the quality of care provided, – relationship, – finance. We also attempted to determine whether certain factors (sex, relationship, a caregiver's age, the way of living, the type of care, the duration of caregiving, an elderly person's self-sufficiency) influence a family caregiver's quality of life. A standardized QOLLTI – F (Quality of Life in Life Threatening Illness – Family) questionnaire was used to determine a family caregiver's quality of life. Family members (n = 86) were contacted through home care agencies. The domains of finance and satisfaction with an elderly person's health status were regarded as the worst. The caregivers meaning of life was rated higher by women than by men. Caregivers younger than 40 years who have been taking care of an elderly person for less than 2 years regarded their quality of life as the worst. Caring for family members and their support should become an essential part of home care for the elderly.
- Klíčová slova
- domácí péče, senior,
- MeSH
- domácí ošetřování metody pracovní síly využití MeSH
- dospělí MeSH
- interpretace statistických dat MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rizikové faktory MeSH
- rodina psychologie MeSH
- senioři MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé středního věku MeSH
- lidé MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- senioři MeSH
- ženské pohlaví MeSH
Východiska: Hodnoty a smysl života jsou koncepty, které spolu úzce souvisí. Tyto koncepty jsou důležitým aspektem v léčbě užívání nelegálních návykových látek, ale mohou se stát i základním aspektem při kontaktní práci v kontaktním centru. Cílem pilotní studie bylo zmapovat hodnoty a smysl života u klientů kontaktního centra v Olomouci. Přidruženým cílem bylo zmapovat tzv. slepá místa v poskytování služeb pro klienty s ohledem na zjištěnou hodnotovou orientaci. Soubor: Výběrový soubor tvořilo 13 klientů kontaktního centra (K-centra) z původně 15 oslovených klientů. Jednalo se o aktivní uživatele pervitinu. Druhou skupinu tvořili 3 pracovníci K-centra. Metodika: Portrait Values Questionnaire, dotazník Logo test, polostrukturované interview. Výsledky: Nejvíce participantů mají nejvyšší hodnotu universalismus a stimulaci. Devět participantů prožívá špatné naplnění smyslu a vyskytuje se u nich existenciální frustrace. Svoji situaci se snaží řešit s kontaktními pracovníky. Pracovníci mají přehled o životní situaci klienta. Klienti však někdy z mnoha důvodů popírají, že by s nimi pracovníci situaci řešili. Nabízené služby odpovídají dle našeho pilotního šetření potřebám klientům. Klienti využívají služeb kontaktního centra. Nepoužívají však pojem klíčový pracovník, ale preferují jméno daného pracovníka, který s ním individuálně řeší jeho situaci. Závěry: Výsledky mohou přispět ke zvýšení informací o dané cílové skupině a o jejich potřebách. Zjištěné výsledky poukazují na to, že návyková látka mnohdy již není cílem, ale prostředkem jak tíživou situaci zvládat. Zároveň tyto zjištění se mohou uplatnit při kontaktní práci s klienty kontaktních center a mohou přispět ke změně způsobu poskytování služeb.
Background: Life values and purpose of life are two closely interrelated concepts. They are an important aspect in treatment of substance abuse, and they can represent the core aspect of work in a contact centre. Objectives: Primary goal was to establish and map main values and meaning of life of clients from contact centre Olomouc. Secondary objective was to determine blind spots in provided services to clients based upon results from primary goal. Sample: The research sample consisted from 2 groups. First group contained 13 clients of contact centre, all active users of crystal meth, and the second group was formed by three workers of the contact centre. Methods: Portrait Values Questionnaire, Logo Test questionnaire, semi-structured interview. Results: Most participants see universalism and stimulation as the highest values. Most participants also do not fully experience purpose in their lives and they demonstrate signs of existential frustration. They try to improve their situation with the help of contact workers, who have a good understanding of their clients’ life situation. In many cases, however, for multiple reasons, the clients deny that the workers have ever addressed their life situation. Services offered in the contact centre correspond to the clients’ needs, and the clients do use them. Nevertheless, the clients do not use the term key worker, and they prefer the name of the worker, who works with them. Conclusion: The results can provide additional information about the target group and their needs. The findings suggest that substance often is not an end goal in itself, but rather a means how to manage a dire situation. The findings can also improve work in contact centres and help adjust the way services are offered.
- MeSH
- centra pro terapii drogových závislostí MeSH
- dospělí MeSH
- kvalita života MeSH
- lidé MeSH
- methamfetamin MeSH
- mladý dospělý MeSH
- motivace MeSH
- poruchy spojené s užíváním psychoaktivních látek * MeSH
- postoj * MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodina psychologie MeSH
- sběr dat MeSH
- výzkum MeSH
- Check Tag
- dospělí MeSH
- lidé MeSH
- mladý dospělý MeSH
- mužské pohlaví MeSH
- ženské pohlaví MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
Mitochondrial ATP synthase is a reversible nanomotor synthesizing or hydrolyzing ATP depending on the potential across the membrane in which it is embedded. In the unicellular parasite Trypanosoma brucei, the direction of the complex depends on the life cycle stage of this digenetic parasite: in the midgut of the tsetse fly vector (procyclic form), the FoF1-ATP synthase generates ATP by oxidative phosphorylation, whereas in the mammalian bloodstream form, this complex hydrolyzes ATP and maintains mitochondrial membrane potential (ΔΨm). The trypanosome FoF1-ATP synthase contains numerous lineage-specific subunits whose roles remain unknown. Here, we seek to elucidate the function of the lineage-specific protein Tb1, the largest membrane-bound subunit. In procyclic form cells, Tb1 silencing resulted in a decrease of FoF1-ATP synthase monomers and dimers, rerouting of mitochondrial electron transfer to the alternative oxidase, reduced growth rate and cellular ATP levels, and elevated ΔΨm and total cellular reactive oxygen species levels. In bloodstream form parasites, RNAi silencing of Tb1 by ∼90% resulted in decreased FoF1-ATPase monomers and dimers, but it had no apparent effect on growth. The same findings were obtained by silencing of the oligomycin sensitivity-conferring protein, a conserved subunit in T. brucei FoF1-ATP synthase. However, as expected, nearly complete Tb1 or oligomycin sensitivity-conferring protein suppression was lethal because of the inability to sustain ΔΨm. The diminishment of FoF1-ATPase complexes was further accompanied by a decreased ADP/ATP ratio and reduced oxygen consumption via the alternative oxidase. Our data illuminate the often diametrically opposed bioenergetic consequences of FoF1-ATP synthase loss in insect versus mammalian forms of the parasite.
- MeSH
- adenosintrifosfát genetika metabolismus MeSH
- buněčný cyklus * MeSH
- energetický metabolismus * MeSH
- membránový potenciál mitochondrií MeSH
- mitochondrie genetika metabolismus MeSH
- protonové ATPasy nedostatek metabolismus MeSH
- protozoální proteiny genetika metabolismus MeSH
- Trypanosoma brucei brucei genetika metabolismus MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- práce podpořená grantem MeSH
Životní styl současných Rómů má již málo společného s životním stylem tradičních Rómů, nyní se blíží majoritní populaci, což dokládají i výsledky průzkumu u českobudějovických Rómů. V oblasti zdravotního stavu se projevuje úzká souvislost se sociální problematikou. Výsledky jsou pro porovnání doplněny výstupy celorepublikového výzkumu.
Style of life of current Romany population is not closely joited to traditional Romany life. Based our results on reasearch of Romany population in Česke Budějovice their current style of life is getting closer to life of majority population. Their of health state is closely related with social situation. Our data are supplemented with information assessed in research carried out for Czech republic generally to make our results comparable.
- MeSH
- bydlení MeSH
- fyziologie výživy MeSH
- lidé MeSH
- rodina MeSH
- Romové MeSH
- socioekonomické faktory MeSH
- ukazatele zdravotního stavu MeSH
- životní styl MeSH
- Check Tag
- lidé MeSH
- Publikační typ
- přehledy MeSH
- srovnávací studie MeSH
The neurotropic bird schistosome Trichobilharzia regenti possesses papain-like cysteine peptidases which have also been shown to be crucial enzymes in various developmental stages of the related human parasites Schistosoma spp. In this paper, we present data obtained by real-time polymerase chain reaction on the temporal distribution of transcripts of two cathepsins in different developmental stages of T. regenti: cathepsin B1 originally described from the gut lumen of schistosomula with presumptive role in nutrient digestion and cathepsin B2 originally found in penetration glands of cercariae with probable involvement in invasion of the final host. In spite of their mutual resemblance at the sequence level, the mRNA expression profiles clearly show distinct expression of cathepsins B1 and B2 during the development from eggs to cercariae. In the case of both cathepsins, the highest level of transcription was detected in intravertebrate stages. Putative functions of cathepsins B1 and B2 in schistosome developmental stages are discussed.
- MeSH
- hlemýždi MeSH
- izoenzymy genetika metabolismus MeSH
- kachny MeSH
- kathepsin B genetika metabolismus MeSH
- proteiny červů genetika metabolismus MeSH
- Schistosomatidae enzymologie genetika růst a vývoj MeSH
- stadia vývoje MeSH
- stanovení celkové genové exprese MeSH
- vývojová regulace genové exprese MeSH
- zvířata MeSH
- Check Tag
- zvířata MeSH
- Publikační typ
- časopisecké články MeSH
- práce podpořená grantem MeSH
Článek se týká společensky aktuálního tématu partnerské spokojenosti žen pracujících v akademických povoláních. Hlavním cílem prezentované části výzkumu bylo zmapovat role partnera, které pozitivně či negativně souvisejí s úspěšným zvládáním akademické profese ženy, jakož i se spokojeností v rodině a partnerství. Těžiště výzkumu bylo v kvalitativní metodologii. Výzkumný soubor tvoří 32 žen ve věku 30-52 let, které se věnují akademické profesní dráze tři a více let a žijí minimálně 3 roky v trvalém partnerském vztahu. Dílčí výsledky výzkumu ukazují, že ačkoliv ženy kladou důraz na svou rodinu a partnerský život, profesní povinnosti výrazně dominují a zasahují do jejich osobního života. Postoj partnera a jeho role v tom, jak žena zvládá obě oblasti, jsou zásadní. Partner většinou pomáhá ženě instrumentálně v domácnosti i při výchově dětí, má výrazný podíl na materiálním zabezpečení rodiny, především však ženu podporuje psychicky a podílí se na regulaci její pracovní činnosti. Vzhledem k aktuálnosti zkoumané problematiky budou mít výsledky naší studie bezprostřední praktické využití pro profesně vytížené ženy nejen z akademické sféry.
The article deals with a socially current topic of partnership satisfaction of women working in academic professions. The research project from 2013 focused on a deeper examination of subjective experiences of women working at Czech state universities and colleges. The presented part of the research provides an insight into women's perceptions of their partners' attitudes to their profession and their partners' roles regarding the harmony of their personal and professional life. The core of the research is qualitative methodology which allowed us to analyze obtained answers in more detail and obtain new and discovered research knowledge about partnership relations of a specific category of women. The main method for data collection was a semi-structured interview. Medical history questionnaires and observation were also used. The research sample of the population consisted of 32 women in young and middle adulthood who have dedicated themselves to academic careers at state universities (n=28) and at research institutes (n=4) in the Czech Republic for at least three (3) years (at the positions of assistant and associate professor) and who have been in a permanent partner relationship for at least three years. Teaching, research and publishing is also a part of their active profession. Most research female participants (n=28) assess their partners' attitude toward their profession as a positive one; they mentioned such things as respect, mutual understanding and friendship. In all cases (n=32), partners help to deal with their professional and personal life requirements on several levels. The partner's role has a psychologically supportive meaning for the participants, since the partner provides psychological support, an opportunity to share and a sense of safety and security. He also boosts her confidence and self-esteem in her professional life. For thirty (30) women, their partner is a natural support. The mentally instrumental role of their partner can be interpreted as a sense of security whereby their partners help at home, with the children, or in professional matters. Partners help to manage the dual roles of women through material and instrumental assistance. They provide financial support for the family, participate in the running of the household and in taking care of children, although women still play the main role in households. To a certain extent, partners can affect women's working activities in terms of boosting or reducting them. Thus they also play a regulating role in women's lives. Partners' social roles lie mainly in support, relaxation and maintaining mental health. A partner provides for a woman and warns a woman when she is overworked and does not rest enough, and he also encourages her to do free time activities and relax. According to 22 participants, the essential condition to a functional relationship, and at the same time to effectively manage a dual role, is to attempt to consider and combine their time limitations, to discuss them and meet each other half way. The partner of a woman in academia is a mature, independent and understanding person. Four women feel misunderstood by their partner in terms of their professional role, and one participant stated her partner refuses to accept her success. Partners' negative attitudes contribute to internal and external conflicts between job and family, and to excessive escaping to work or to frustration from the need of self-realization. The lack of psychological studies prevents comparisons among different type of research, and since other studies have different focuses methods and research sample characteristics. Previous research focused mainly on partners' participation in family duties, households, and in raising children (Dancer, Gilbert, 1993; Hall, MacDermid, 2009; Hoschschild, Machung, 2012). Our findings show that the partners' role is much wider. A functional partnership makes it easier for women not only to synchronize professional, family and personal life, but also to manage the professional requirements as such. In addition to frequently discussed instrumental help, participation in the upbringing of children and financial security, the psychological and supportive role of a partner were mentioned as subjectively important. Partners play an important role in regulating the working hours and mental health of female participants, and thus contribute to their overall life satisfaction.
Dědičné metabolické poruchy (DMP) jsou velkou heterogenní skupinou onemocnění vyžadující dlouhodobou péči. Zlepšené diagnostické a zejména léčebné možnosti prodlužují život pacientů s DMP. To s sebou přináší otázky kvalita života, a to nejen vlastních pacientů, ale i osob, které o ně pečují. V práci popisujeme psycho-socioekonomické aspekty mapující kvalitu života osob pečující o dítě s DMP. Ve studii byly hodnoceny dotazníky od rodičů dětí s metabolickými chorobami obecně a samostatně vyčleněné skupiny rodičů dětí s mukopolysacharidózou (MPS). U všech respondentů došlo ke zhoršení psychické stability, socioekonomických ukazatelů a společenského života rodiny. Hůře byly sledované aspekty hodnoceny u skupiny MPS. Naopak v oblasti manželských/partnerských vztahů nevykazovala tzv. rozvodovost odchylek od situace v ČR. Péče o děti s DMP zahrnuje jak specializovanou zdravotní péči, tak je nutná i sociálně terapeutická podpora reflektující kvalitu života dítěte i pečující rodiny.
Inherited metabolic diseases (IMD) represent a large heterogenic group of diseases which require a long-term care. Improved diagnostic and, especially, therapeutic possibilities prolong the life of patients with IMD. It raises the questions of quality of life, not only to the patients, but also to those who take care of them. The authors describe psycho-socio-economic aspects mapping the quality of life persons who take care of children with IMD encounter. The study evaluated questionnaires obtained from parents of children with metabolic diseases in general and a specific group of parents with children suffering from mucopolysaccharidosis (MPS). All respondents experienced deteriorated psychic stability, socioeconomic indices and social life of their families. The evaluation of the observed aspects proved to be worse in the IMD group. On the other hand, the married couples did not differ from the unmarried partners in the area of divorce rate, in comparison with the situation in the Czech Republic. The care of children with IMD includes a specialized health care as well as a necessary social therapeutic support reflecting the quality of life of the child and the family which takes care of the child.
- MeSH
- dítě MeSH
- domácí ošetřování * MeSH
- interpersonální vztahy * MeSH
- kvalita života * MeSH
- lidé MeSH
- mukopolysacharidózy MeSH
- průzkumy a dotazníky MeSH
- rodina * MeSH
- sběr dat MeSH
- socioekonomické faktory MeSH
- statistika jako téma MeSH
- únava MeSH
- vrozené poruchy metabolismu * MeSH
- Check Tag
- dítě MeSH
- lidé MeSH
- Publikační typ
- práce podpořená grantem MeSH
... Rowe 206 -- Comparison and harmonization of denominator data for primary health care research in countries ... ... Holmes 232 -- Monkey models for AIDS research, G. ... ... Cotter 248 -- Monkey models for AIDS research, G. ... ... Worm 284 -- II.2 CANCER RESEARCH -- Introduction, B. ... ... Ritter 665 -- European data resource for human genome research, S. ...
Biomedical and health research, ISSN 0929-6743 vol. 9
xxxix, 744 s. ; 24 cm
The issue of partner relationships and family life as one of the areas determining the quality of life of people with physical disabilities has been long neglected in the Czech environment. The situation is slowly improving, but there is still a lack of research on the personal lives of physically disabled people. Thus, the authors have focused on this under-researched area through qualitative research. The participants expressed their intimate experience during semi-structured interviews and the obtained data was analyzed in accordance with the principles of practice-based theory procedures. The results show that partner and sexual relationships are an integral part of young adults’ lives. The informants, on the other hand, identified some limits in their interpersonal relations which could generate a need for specialized help provided by social workers.