Data o zdravotní péči ve správě státem řízených organizací jsou pro společnost cenným nehmotným aktivem. Jejich využití by mělo být pro jejich správce a stát prioritou. Zcela paternalistický přístup správců a státu je nežádoucí, jakkoliv má za cíl ochranu práva na soukromí osob registrovaných v databázích. V souladu s evropskou politikou a celosvětovým trendem by však tato opatření neměla převážit společenský benefit, který z analýzy těchto údajů vyplývá, existují-li technické možnosti práva osob na soukromí dostatečně chránit. Česká společnost vede k tématu intenzivní diskusi, která se však podle autorů jen nedostatečně opírá o fakta a postrádá jasně artikulovaná stanoviska odborné veřejnosti. Cílem tohoto článku je tyto mezery zacelit. Techniky anonymizace údajů představují řešení, jak chránit práva jednotlivců na soukromí a zároveň zachovat vědeckou hodnotu údajů. Riziko ztotožnění jednotlivců v anonymizovaných souborech údajů je škálovatelné a lze ho minimalizovat v závislosti na typu a obsahu údajů a jejich použití konkrétním žadatelem. Nalezení optimální formy a rozsahu deidentifikovaných údajů vyžaduje kompetence a znalosti jak na straně žadatele, tak na straně správce. Je v zájmu žadatele, správce i chráněných osob v databázích, aby obě strany projevily ochotu a měly schopnost a odborné znalosti komunikovat v průběhu žádosti a jejího zpracování.

Healthcare data held by state-run organisations is a valuable intangible asset for society. Its use should be a priority for its administrators and the state. A completely paternalistic approach by administrators and the state is undesirable, however much it aims to protect the privacy rights of persons registered in databases. In line with European policies and the global trend, these measures should not outweigh the social benefit that arises from the analysis of these data if the technical possibilities exist to sufficiently protect the privacy rights of individuals. Czech society is having an intense discussion on the topic, but according to the authors, it is insufficiently based on facts and lacks clearly articulated opinions of the expert public. The aim of this article is to fill these gaps. Data anonymization techniques provide a solution to protect individuals' privacy rights while preserving the scientific value of the data. The risk of identifying individuals in anonymised data sets is scalable and can be minimised depending on the type and content of the data and its use by the specific applicant. Finding the optimal form and scope of deidentified data requires competence and knowledge on the part of both the applicant and the administrator. It is in the interest of the applicant, the administrator, as well as the protected persons in the databases that both parties show willingness and have the ability and expertise to communicate during the application and its processing.

• MeSH
• Confidentiality * MeSH
• Electronic Health Records MeSH
• Humans MeSH
• Information Dissemination * MeSH
• Guidelines as Topic MeSH
• Information Storage and Retrieval MeSH
• Check Tag
• Humans MeSH

Cílem sdílení genomických dat je umožnit bezpečný přístup k těmto údajům především za účelem výzkumu, personalizované zdravotní péče a tvorby zdravotních politik. Sdílení dat má potenciál urychlit výzkum a přinést významný pokrok v chápání zdraví a nemocí, avšak naráží na právní a etické problémy spojené s ochranou soukromí a důvěrnosti informací. Kromě mnohdy neintuitivní evropské legislativy vedoucí k různým právním interpretacím, existují v jednotlivých zemích Evropské unie další národní pravidla, která mohou nakládání s genomickými daty dále specifikovat. Tato různorodost komplikuje mezinárodní spolupráci a sdílení dat, a to nejenom v genetice, ale i v jiných oblastech biomedicínského výzkumu. Tato práce analyzuje základní právní rámec a jeho aplikaci umožňující sdílení genomických dat a objasňuje pojmy dalšího zpracování, sekundárního využití a účelu zpracování dat. Dále zdůrazňuje význam souhlasu subjektů údajů a specifických výjimek z obecného zákazu zpracování citlivých dat. Pro efektivní sdílení genomických dat je nezbytné dodržovat evropské a národní právní předpisy, včetně jasného stanovení účelu a právního základu zpracování. Mezinárodní spolupráce vyžaduje harmonizaci právních předpisů a důkladnou správu dat. Tento článek analyzuje základní dynamiku a zákonnost sdílení dat v oblasti genomického výzkumu.

The aim of genomic data sharing is to enable secure access to this data, primarily for research, personalized healthcare and health policy-making. Data sharing has the potential to accelerate research and bring about significant advances in the understanding of health and disease, but it faces legal and ethical issues related to the protection of privacy and confidentiality of information. In addition to the often counterintuitive European legislation leading to different legal interpretations, there are other national rules in individual European Union countries that can further specify the handling of genomic data. This diversity complicates international cooperation and data sharing, not only in genetics but also in other areas of biomedical research. This thesis analyzes the basic legal framework and its application enabling the sharing of genomic data and clarifies the concepts of further processing, secondary use and purpose of data processing. Furthermore, it stresses the importance of data subjects' consent and specific exceptions to the general ban on processing sensitive data. For effective sharing of genomic data, it is essential to comply with European and national legislation, including a clear definition of the purpose and legal basis of processing. International cooperation requires regulatory harmonization and robust data management. This paper analyzes the fundamental dynamics and legality of data sharing in the field of genomic research.

• MeSH
• Electronic Data Processing ethics   legislation & jurisprudence   MeSH
• Genomics * legislation & jurisprudence   MeSH
• Humans MeSH
• Liability, Legal MeSH
• Information Dissemination legislation & jurisprudence   MeSH
• Check Tag
• Humans MeSH
• Publication type
• Research Support, Non-U.S. Gov't MeSH
• Review MeSH

This paper proposes a semi-automatic approach to extract information stored in a HL7 Clinical Document Architecture (CDA) and transform them to be loaded in a Data Warehouse for secondary purposes. It represents a suitable solution to facilitate the design and implementation of Extract, Transform and Load (ETL) tools that are considered the most time-consuming step of the data warehouse development process. The implementation of this framework is also proposed adopting the XSLT style sheet language that converts an original CDA XML-based document to an output XML document that can be easily loaded in the Data Warehouse. A case study is also provided to demonstrate the feasibility of the approach proposed.

• MeSH
• Data Management MeSH
• Electronic Health Records standards   MeSH
• Health Level Seven standards   MeSH
• Data Warehousing * standards   MeSH
• Health Information Exchange MeSH

• MeSH
• Electronic Data Processing MeSH
• Delivery of Health Care MeSH
• Data Collection MeSH
• Quality Indicators, Health Care MeSH
• Quality Assurance, Health Care MeSH

• Conspectus
• Veřejné zdraví a hygiena
• NML Fields
• veřejné zdravotnictví
• NML Publication type
• informační publikace

• MeSH
• Alcoholism MeSH
• Adult MeSH
• Humans MeSH
• Adolescent MeSH
• Behavior, Addictive MeSH
• Tobacco Use Disorder MeSH
• Attitude MeSH
• Surveys and Questionnaires MeSH
• Students MeSH
• Research Design MeSH
• Check Tag
• Adult MeSH
• Humans MeSH
• Adolescent MeSH
• Male MeSH
• Female MeSH
• Publication type
• Review MeSH
• Comparative Study MeSH

Retrospektivní analýza dat o úspěšnosti prenatální diagnostiky vybraných typů vrozených vad v České republice. Bylo provedeno zpracování incidencí vybraných diagnóz vrozených vad prenatálně a postnatálně diagnostikovaných v České republice v roce 2008 a komparace s daty za období 1994–2007. V oblasti prenatální diagnostiky se zvyšuje počet provedených výkonů, což ovlivňuje incidence některých vrozených vad u narozených dětí. Incidence především závažných vrozených vad diagnostikovaných u narozených dětí se významně snížila (anencefalie, spina bifida, defekty stěny břišní), u jiných typů (Downův syndrom) incidence narozených klesá méně rychle a v případě vrozených vad, které nelze prenatálně diagnostikovat, se nemění. V posledních letech se však mění spektrum používaných screeningových metod a díky tomu i metod prenatální diagnostiky, což vede u některých vad ke zvýšení efektivity a přesunu diagnostiky do prvního trimestru těhotenství.

A retrospective data analysis on prenatal diagnostics efficiency of selected types of birth defects in the Czech Republic. Incidences of selected both pre- and postnataly diagnosed defects in the Czech Republic in 2008 were processed and compared to corresponding data from 1994–2007 period. In prenatal diagnostics a number of operations performed has been increasing and influencing incidences of some defects in births accordingly. Incidences in primarily severe defects in births has decreased significantly (anencephaly, spina bifida, abdominal wall defects), in others (Down syndrome) has decreased less significantly and in those defects which are not diagnosticable prenatally at the moment is more or less stable. However, a spectrum of screening methods as well as methods of prenatal diagnostics in use has changed recently which makes their efficiency in some defects increasing and also moves their diagnostics into the first trimester of pregnancy.

• Keywords
• vrozené vady jícnu, cystické ledviny, ageneze/hypoplazie ledvin, brániční kýla, defekty břišní stěny, omfalokéla, vrozený hydrocefalus,
• MeSH
• Anencephaly MeSH
• Anorectal Malformations MeSH
• Neural Tube Defects MeSH
• Child MeSH
• Down Syndrome MeSH
• Encephalocele MeSH
• Gastroschisis MeSH
• Incidence MeSH
• Data Interpretation, Statistical MeSH
• Humans MeSH
• Fetus MeSH
• Prenatal Diagnosis statistics & numerical data   MeSH
• Retrospective Studies MeSH
• Cleft Palate MeSH
• Cleft Lip MeSH
• Spinal Dysraphism MeSH
• Statistics as Topic MeSH
• Pregnancy MeSH
• Congenital Abnormalities diagnosis   MeSH
• Check Tag
• Child MeSH
• Humans MeSH
• Pregnancy MeSH
• Female MeSH

Předložená práce se zabývá problematikou hraní na automatech mezi mladými lidmi navštěvujícími učební obor kuchař-číšník. K získání dat byl použit modifikovaný dotazník studie ESP AD (The European School Survey Project on Alcohol and Other Drugs). Dotazníky vyplnilo 117 učňů (věkové rozpětí od 16 do 20 let). K orientačnímu porovnání bylo použito výsledků studie ESP AD. Výsledky studie potvrdily větší tendence k hraní na automatech u chlapců než u dívek a souvislost mezi kouřením cigaret, pitím alkoholu a hraním na automatech. Oproti výsledkům studie ESPAD vykazují budoucí číšníci a kuchaři vyšší procentuální zastoupení kuřáků cigaret, konzumentů alkoholu a hráčů na automatech. Také užívání kanabinoidů korelovalo u sledovaného souboru s vyšší četností hraní na automatech. Tento vztah se neprokázal v oblasti užívání jiných drog. Respondenti často hrající ve vysokém procentu nevěří v odhalení systému, podle kterého automat pracuje, a ani neočekávají zisk většího obnosu peněz. 46,2 % respondentů se domnívá, že lze udržet hraní pod kontrolou, zbytek je přesvědčeno o opaku. Analýza odpovědí na otázky v Eysenckově osobnostním dotazníku (EPQ) prokázala, že psychoticismus je dominujícím osobnostním rysem u respondentů, kteří byli zařazeni do skupiny s výraznějším rizikem vzniku gamblerství.

The submitted paper deals with the problem of gambling among young apprentices - training to become cooks and waiters. To assemble the data a modified questionnaire of the ESPAD survey was used (The European School Survey Project on Alcohol and Other Drugs). The questionnaire was completed by 117 apprentices (age 16-20 years). For preliminary comparison the results of the ESPAD study were used. The results of the survey confirmed that there was a stronger tendency to gamble among boys as compared with girls and a relationship between cigarette smoking, alcohol consumption and gambUng. As compared with the ESPAD results the future waiters and cooks comprise more cigarette smokers, consumers of alcohol and gamblers. Also the use of cannabinoids correlated in the investigated group with a higher rate of gambling. This relationship was not proved as far as other drugs are concerned. Many of the respondents do not believe that they will reveal the system by which the gambling machine works and do not expect to win a major sum of money. 46.2% of the respondents believe that gambling can be kept under control, the remainder believe the opposite. Analysis of the replies in Eyseneck s personality quesionnaire (EPQ) provided evidence that psychoticism is the dominating personality feature of respondents who were included in the group with a major risk of the development of gambling.

• MeSH
• Gambling MeSH
• Humans MeSH
• Adolescent MeSH
• Behavior, Addictive MeSH
• Surveys and Questionnaires MeSH
• Students MeSH
• Check Tag
• Humans MeSH
• Adolescent MeSH
• Male MeSH
• Female MeSH
• Publication type
• Comparative Study MeSH

• MeSH
• Documentation MeSH
• Health Services Accessibility MeSH
• Confidentiality MeSH
• Health Care Economics and Organizations MeSH
• Delivery of Health Care, Integrated MeSH
• Personally Identifiable Information MeSH
• Public Health Informatics MeSH
• Health Policy MeSH
• Health Information Systems MeSH

• Conspectus
• Veřejné zdraví a hygiena
• NML Fields
• veřejné zdravotnictví
• ekonomie, ekonomika, ekonomika zdravotnictví
• NML Publication type
• studie

BACKGROUND: Over the decades, several natural history studies on patients with primary (PPMS) or secondary progressive multiple sclerosis (SPMS) were reported from international registries. In PPMS, a consistent heterogeneity on long-term disability trajectories was demonstrated. The aim of this study was to identify subgroups of patients with SPMS with similar longitudinal trajectories of disability over time. METHODS: All patients with MS collected within Big MS registries who received an SPMS diagnosis from physicians (cohort 1) or satisfied the Lorscheider criteria (cohort 2) were considered. Longitudinal Expanded Disability Status Scale (EDSS) scores were modelled by a latent class growth analysis (LCGA), using a non-linear function of time from the first EDSS visit in the range 3-4. RESULTS: A total of 3613 patients with SPMS were included in the cohort 1. LCGA detected three different subgroups of patients with a mild (n=1297; 35.9%), a moderate (n=1936; 53.6%) and a severe (n=380; 10.5%) disability trajectory. Median time to EDSS 6 was 12.1, 5.0 and 1.7 years, for the three groups, respectively; the probability to reach EDSS 6 at 8 years was 14.4%, 78.4% and 98.3%, respectively. Similar results were found among 7613 patients satisfying the Lorscheider criteria. CONCLUSIONS: Contrary to previous interpretations, patients with SPMS progress at greatly different rates. Our identification of distinct trajectories can guide better patient selection in future phase 3 SPMS clinical trials. Additionally, distinct trajectories could reflect heterogeneous pathological mechanisms of progression.

• MeSH
• Latent Class Analysis MeSH
• Multiple Sclerosis, Chronic Progressive * drug therapy   MeSH
• Humans MeSH
• Persons with Disabilities * MeSH
• Disease Progression MeSH
• Registries MeSH
• Multiple Sclerosis * drug therapy   MeSH
• Check Tag
• Humans MeSH
• Publication type
• Journal Article MeSH

BACKGROUND AND OBJECTIVE: Recommendations for preventing cardiovascular (CV) disease are currently separated into primary and secondary prevention. We hypothesize that relative effects of interventions for CV prevention are not different across primary and secondary prevention cohorts. Our aim was to test for differences in relative effects on CV events in common preventive CV interventions across primary and secondary prevention cohorts. METHODS AND RESULTS: A systematic search was performed to identify individual patient data (IPD) meta-analyses that included both primary and secondary prevention populations. Eligibility assessment, data extraction, and risk of bias assessment were conducted independently and in duplicate. We extracted relative risks (RR) with 95% confidence intervals (95% CI) of the interventions over patient-important outcomes and estimated the ratio of RR for primary and secondary prevention populations. We identified five eligible IPDs representing 524,570 participants. Quality assessment resulted in overall low-to-moderate methodological quality. We found no subgroup effect across prevention categories in any of the outcomes assessed. CONCLUSION: In the absence of significant treatment-subgroup interactions between primary and secondary CV prevention cohorts for common preventive interventions, clinical practice guidelines could offer recommendations tailored to individual estimates of CV risk without regard to membership to primary and secondary prevention cohorts. This would require the development of reliable ASCVD risk estimators that apply across both cohorts.

• MeSH
• Cardiovascular Diseases prevention & control   MeSH
• Humans MeSH
• Primary Prevention methods   standards   MeSH
• Secondary Prevention methods   standards   MeSH
• Practice Guidelines as Topic * MeSH
• Check Tag
• Humans MeSH
• Publication type
• Journal Article MeSH
• Meta-Analysis MeSH
• Systematic Review MeSH