Cílem kooperativního projektu Národního registru kardiovaskulárních intervencí je analýza kvality kardiovaskulární péče s rizikovou stratifikací se stanovením klinických ukazatelů kardiovaskulární péče na organizační a individuální úrovni. Pro rizikovou stratifikaci je používána Bayesova metodologie stratifikace a predikce rizika.

The goal of cooperative project of the national registry of cardiovascular interventions is analysis of quality of cardiovascular care with risk stratification and assessment of clinical indicators at organizational and individual level. Bayes methodology of stratification and risk prediction is used.

• MeSH
• kardiochirurgické výkony MeSH
• kardiovaskulární nemoci chirurgie   MeSH
• registrace MeSH

• MeSH
• chorobopisy MeSH
• dítě MeSH
• dokumentace MeSH
• nádory prevence a kontrola   MeSH
• plošný screening MeSH
• socialismus MeSH
• Check Tag
• dítě MeSH
• Geografické názvy
• historické zeměpisné názvy MeSH

Článek je koncipován do dvou částí. První část seznamuje s literárními údaji o úloze antibiotické léčby nemocných s reaktivní artritidou. Druhá část článku podává informace o významu antibiotické léčby pacientů s reaktivní artritidou z Národního registru revmatických chorob. Cíl sledovánívyhodnotit vztah mezi úvodní antibiotickou léčbou a dlouhodobou terapií u nemocných s reaktivní artritidou z Národního registru revmatických chorob. Metody. Pacienti, kteří byli zařazováni do registru od roku 1999 do roku 2001 byli vyzváni po 2 letech ke kontrolnímu vyšetření. Z původního souboru reflektovalo na vyzvání 40 nemocných (50 %). Kontrolovaný soubor byl rozdělen do dvou skupin – na skupinu, která byla v úvodu léčena antibiotiky a na skupinu neléčenou antibiotiky. V jednotlivých skupinách byla vyhodnocena jednak celková terapie, jednak terapie s ohledem na její typ (nesteroidní antirevmatika, kortikosteroidy, salazopyrin) a skupiny byly vzájemně statisticky porovnány. Výsledky. Nebyly zjištěny statisticky výrazné rozdíly v celkové terapii mezi skupinami (41,2 % v ATB léčené a 56,5 % v ATB neléčené skupině zůstává na terapii po dvou letech). Rozdíl mezi skupinami nedosáhl rovněž statistické významnosti v terapii nesteroidními antirevmatiky (5,9 % v ATB léčené skupině a 17,4 % v ATB neléčené skupině), ani v terapii salazopyrinem (29,4 % v ATB skupině a 34,8 % v ATB neléčené skupině). Statisticky významný rozdíl mezi skupinami byl zjištěn pouze v terapii kortikoidy (17,7 % v ATB léčené skupině a 8,7 % v ATB neléčené skupině). Vzhledem k malýmčíslům je však tento rozdíl obtížně interpretovatelný. Závěr. Získané výsledky jsou ve shodě s literárními údaji. Terapie antibiotiky prognózu nemocných s reaktivní artritidou z Národního registru neovlivnila.

This paper is composed of two parts. The first part informs about literature data on the antibiotic treatment of patients with reactive arthritis. The second part informs about the significance of the antibiotic treatment of patients with reactive arthritis from the National registry of rheumatic disorders. Objective: To evaluate the relationship between starting antibiotic treatment and longtermtreatment of patients with reactive arthritis fromthe National registry of rheumatic disorders. Methods: Patients entered into the registry between 1999 to 2001 were investigated after two years. The response was obtained from forty patients (50%) of the original group. Patients were then divided into two groups – the first one, in which patients were treated with antibiotics from the beginning of the disease and the second group, without antibiotic treatment. Total therapy and type (nonsteroidal antirheumatics, glucocorticoids, salazopyrine) were evaluated and the groups were compared. Results: There were no significant differences between groups with respect to total therapy – 41.2% of patients in the group with ATB and 56.5% in the group without ATB were still treated after two years. Neither the treatment with nonsteroidal antirheumatic drugs (5.9% of patients in the group with ATB and 17.4% in the group without ATB) nor with salazopyrine (29.4% in the group with ATB and 34.8% in the group without ATB) reached the statistically significant difference between groups. Statistically significant difference between groups were found in patients treated with glucocorticoids (17.7% of patients in the group with ATB and 8.7% in the group without ATB). However, because of the small numbers the interpretation of these findings must be taken with caution. Conclusion: These results are in accordance with most of the literature data. The antibiotic treatment has not significantly affected prognosis of patients with reactive arthritis from the National registry.

• MeSH
• antibakteriální látky terapeutické užití   MeSH
• antiflogistika nesteroidní terapeutické užití   MeSH
• finanční podpora výzkumu jako téma MeSH
• lidé MeSH
• reaktivní artritida diagnóza   farmakoterapie   MeSH
• registrace klasifikace   MeSH
• sulfasalazin terapeutické užití   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

• MeSH
• ekonomika lékařská MeSH
• hlášení nemocí MeSH
• lékařská onkologie organizace a řízení   statistika a číselné údaje   MeSH
• lidé MeSH
• registrace MeSH
• sběr dat MeSH
• zákonodárství lékařské MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

• Klíčová slova
• rakovina - Česká republika - epidemiologie - statistiky,

• Konspekt
• Demografie. Populace
• NLK Obory
• demografie
• onkologie
• epidemiologie

Registry vzácných onemocnění jsou cenným zdrojem dat pro stanovení epidemiologických ukazatelů, mohou však mít i další funkce. V České republice existují datové zdroje Národního zdravotního informačního systému, ze kterých lze data o vzácných onemocněních získávat jen velmi obtížně. Kromě toho fungují takzvané klinické registry některých vybraných vzácných onemocnění. Odborná pracoviště řešící problematiku vzácných nemocí se jednotlivě zapojují i do mezinárodních projektů sběru dat. Na evropské úrovni vznikají iniciativy na sjednocení přístupu k registraci vzácných onemocnění a před Českou republikou vyvstává výzva, jak na ně reagovat.

Registries of rare diseases are a valuable source of data for determining the epidemiological characteristics of the diseases, but they may also have other functions. In the Czech Republic, there exist data sources of the National health information system, from which we can obtain data specifically for rare diseases only with difficulties. Apart from that, clinical registries of some selected rare diseases are available. Specialised centres for treatment of rare diseases are individually involved in international projects of data collection. Initiatives arise on the European level, which aim to unify the approach to the registration of rare diseases. The best way how to respond to them is becoming a challenge for the Czech Republic.

• MeSH
• biomedicínský výzkum MeSH
• databáze jako téma MeSH
• lidé MeSH
• odhad potřeb * MeSH
• registrace * MeSH
• vzácné nemoci * MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH

Vyhodnocení léčebných postupů a jejich výsledků je stále podstatnější součástí aktuální medicíny, ve které je kladen důraz na efektivní využívání zdravotnických technologií (HTA). Na rozdíl od randomizovaných studií zahrnujících přísně selektované skupiny pacientů splňující vstupní a vylučovací kritéria, poskytují reálnou představu o bezpečnosti a efektivitě léčby multicentrické klinické registry. Dobře připravené registry jsou výzkumnou databází a uživatelským prostředím umožňujícím sběr parametrických a snadno analyzovatelných dat. Pro zajištění maximální kvality zadaných údajů existují některé technologické prostředky, nicméně zásadním je spolupráce uživatele, který do registru data zadává. Smysluplným je pouze takový registr, který poskytuje odpovědi na odborné hypotézy, pro které byl vytvořen. Klíčová role je přisuzována zpětné vazbě, tzn. průběžnému informování uživatelů formou výstupů z registru, tzv. benchmarking nebo reporting. Příkladem registru, který splňuje výše definovaná kritéria, je anglicky vedený registr s garancí České kardiologické společnosti (ČKS), který obsahuje údaje o asi 95 % katetrových implantací aortální chlopně v České republice – Czech TAVI Registry (CTR). CTR patří i díky plnění výše popsaných zásad k nejkvalitněji vedeným registrům, které jsou spravovány Institutem biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity (IBA MU). V práci jsou uvedeny některé výstupy z CTR, registru, který je založen na obecném systému pro design klinických registrů pojmenovaném TrialDB2. Ten představuje databázový systém klinických registrů rozvíjený IBA MU. Autoři v této práci popisují v současnosti používané databázové systémy pro vedení registrů a vlastní analytické výstupy, které jsou všem centrům a uživatelům pravidelně poskytovány formou reportingu. Klíčová slova: Czech TAVI Registry – klinické registry TrialDB – parametrický sběr dat – reporting

Assessment of the treatment procedures and their results is increasingly important in current medicine. The emphasis is put on an effective use of the health technologies (HTA). Unlike randomised studies, which involve strictly selected groups of patients who meet inclusion and exclusion criterias, the multicentre clinical registries provide a real-life picture of the treatment safety and effectiveness. Well prepared registries involve both research database and a friendly user interface enabling collection of parametric and easily analyzable data. Although there are some technological aspects aiming to ensure a maximum quality of entered data, cooperation with the users and data managers is essential. Such a registry, otherwise meaningful, must provide answers to previously defined medical hypotheses. Regular feedback to users (so called benchmarking or reporting) is considered to be of key importance. The Czech TAVI Registry (CTR) is a good example of reaching all of the above defined criterias. This registry contains data of approximately 95 % of all transcatheter aortic valve implantations (TAVI) performed in the Czech Republic. It is based on a general system aimed at the design of clinical trials, namely the TrialDB2 (a database system for clinical registries developed by the Institute of Biostatistics and Analyses at the Masaryk University (IBA MU). CTR has been run as an English-language version under the auspices of the Czech Society of Cardiology and represents one of the top-quality registries maintained by IBA MU. This paper presents the currently available database systems and some reports from this particular registry. Key words: clinical registries TrialDB – Czech TAVI Registry – parametric data collection – reporting

• Klíčová slova
• parametrický sběr dat, reporting,
• MeSH
• benchmarking MeSH
• chirurgická náhrada chlopně * MeSH
• databáze faktografické MeSH
• internet MeSH
• lidé MeSH
• registrace * normy   MeSH
• srdeční chlopně umělé MeSH
• systémy řízení databází * MeSH
• uživatelské rozhraní počítače MeSH
• výzkumná zpráva MeSH
• zdravotnické přehledy MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• přehledy MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

Autologní transplantace krvetvorných buněk (ASCT) hraje důležitou roli v terapii symptomatických pacientů s mnohočetným myelomem (MM). Cílem práce bylo retrospektivně analyzovat výsledky transplantační léčby u 495 pacientů s MM z 6 transplantačních center na základě dat z Národního registru transplantací krvetvorných buněk České republiky se zaměřením na identifikaci parametrů významných pro dobu do progrese (PFS) a celkové přežití (OS) pacientů po transplantaci. Pacienti byli transplantováni v období 1994–2005, medián věku byl 56 let, zastoupení klinických stadií dle Durie-Salmona bylo následující: I – 8 %, II – 29 %, III – 63 %. Celkem 411 pacientů (83 %) mělo ASCT do 1 roku od stanovení diagnózy. Medián doby sledování po transplantaci byl 33,3 měsíce. Peritransplační mortalita do dne +100 byla 1 %, medián přihojení štěpu byl 12 dní. Léčebné odpovědi po transplantaci dle kritérií EBMT byly uvedeny u 149 pacientů (30 %), z toho bylo u 94 pacientů dosaženo kompletní remise. Medián PFS od transplantace byl 27,5 měsíce a medián OS 62,3 měsíce. Faktory asociované s významně kratší dobou do progrese a kratším celkovým přežitím v analyzovaném souboru 495 pacientů byly následující: přítomnost paraproteinu IgA, vstupní přítomnost renální insuficience, klinické stadium III dle Durie-Salmona, nedosažení kompletní remise po transplantaci. Věk a léčebné odpovědi před transplantací neovlivnily významně dobu do progrese a celkové přežití. Autologní transplantace u mnohočetného myelomu je bezpečná a efektivní léčebná metoda s nízkou toxicitou. Nejvýznamnější prognostické faktory pro delší přežití nemocných po transplantaci jsou nepřítomnost renální insuficience a dosažení kompletní remise po transplantaci (p < 0,001).

Autologous stem cell transplantation (ASCT) has an important role in the treatment of symptomatic multiple myeloma (MM) patients. The aim of our study was to analyse retrospectively the results of ASCT in 495 MM patients from the Czech National Registry of Hematopoietic Stem Cell Transplantation. The data from 6 transplant centres were evaluated in order to identify significant variables associated with progression free survival (PFS) and overall survival (OS). Patients were transplanted between 1994 and 2005, the median age was 56 years, clinical stages according Durie-Salmon were as follows: stage I – 8 %, stage II – 29 %, stage III – 63 %. Transplantation was performed during the first year from diagnosis in 411 patients (83 %). The median follow-up from ASCT was 33.3 months. Transplant-related mortality to day +100 was 1 %, the median time to neutrophil engraftment was 12 days. The treatment responses after ASCT according to EBMT criteria were recorded in 149 patients (30 %), the complete response (CR) was achieved in 94 patients. Median PFS and OS from transplantation were 27.5 and 62.3 months, respectively. The significant prognostic parameters for both poor PFS and OS were as follows: IgA type of monoclonal immunoglobulin, renal impairment at diagnosis, clinical stage III according to Durie-Salmon and failure to achieve CR after ASCT. The status of disease before transplantation and the age did not significantly affect PFS and OS after ASCT. ASCT in multiple myeloma is a safe and an effective treatment method with a low toxicity. The most significant prognostic factors for longer survival after transplant ASCT are lack of the renal impairment and achievement of CR after transplantation ASCT (p < 0.001).

• MeSH
• autologní transplantace statistika a číselné údaje   využití   MeSH
• finanční podpora výzkumu jako téma MeSH
• indukce remise metody   MeSH
• lidé MeSH
• mnohočetný myelom terapie   MeSH
• prognóza MeSH
• registrace statistika a číselné údaje   MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Publikační typ
• srovnávací studie MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH

Úvod: Registrace úrazů je nedílnou součástí každé propracované koncepce traumatologické péče. Základním úkolem takového sběru dat je podat ucelenou informaci o okolnostech, léčbě, výsledcích a nákladech na léčbu úrazu ve vztahu k regionu nebo k jiné registrované oblasti, většinou státního celku. Materiál, metodiky: Registrace jednotlivých charakteristik úrazu na celém území státu umožňuje sestavit data set, ze kterého lze vytvořit validní závěry vhodné pro všechny oblasti lidských činností. Výstupy z úrazového registru jsou důležité pro dopravní instituce, policii, obchodní inspekce, komerční i zdravotní pojišťovny, nemocnice atd. V souvislosti s dopravní problematikou má registr úrazů velký význam v určování nejrizikovějších míst v regionu, dále pak typu dopravy nebo používání ochranných pomůcek, a naprosto přesně umožňuje zacílit realizaci nápravných a preventivních opatření. Současný stav: V současné době není platnou legislativou nařízeno zadávání údajů do úrazové databáze, insuficientní data dodává jen ÚZIS. Naše Klinika dětské chirurgie, ortopedie a traumatologie proto iniciovala vznik modelové verze Úrazového registru České republiky. Veškerá naše činnost v tomto směru probíhala se souhlasem a s podporou Společnosti pro úrazovou chirurgii. Je jen otázkou času, kdy bude vyvinut dostatečný tlak a provoz Úrazového registru ČR se stane nedílnou součástí traumatologické péče v ČR.

Introduction: A trauma registry is an integral part of any thorough traumatological care conception. The essential task of such a data collection is to provide complex information on conditions, treatment, outcomes and trauma treatment costs, considering a region or other registered part of, usually, a state entity. Material, Methodology: Registration of individual trauma characteristics throughout the state territory is a prerequisite for creating a data set, providing information for making valid conclusions applicable for all ranges of human activity. The trauma registry outputs are essential for traffic institutions, police, commercial inspection, commercial and health insurance companies, hospitals, etc. With respect to traffic problematics, the trauma registry plays a significant role in pointing out the most risk places in the region, in assessing the traffic type and use of protective tools. Furthermore, it facilitates exact aiming of preventive and corrective measures. Current condition: Current legislation does not require reporting data to the trauma database, insufficient data are provided by ÚZIS only. Our Clinic of Paediatric Surgery, Orthopaedics and Traumatology iniciated a model version of the Czech Republic National Trauma Registry. Our activities were approved by and supported by the Society of Traumatologic Surgery. It is a question of time, when sufficient pressure is exerted and the trauma registry becomes an integral part of the tramatological care in the Czech Republic.

• MeSH
• registrace MeSH
• úrazy a nehody MeSH

Úvod: Guillainův-Barrého syndrom je akutní zánětlivá autoimunitní polyradikuloneuropatie patřící mezi vzácnější neurologická onemocnění, nicméně po téměř úplné eradikaci poliomyelitidy je celosvětově nejčastější příčinou akutně vzniklé chabé paralýzy. Registr funguje od roku 2012 a poskytuje prospektivně zaznamenávaná data. Cíl: Cílem registru je sledování klinického profilu, léčby a šestiměsíční prognózy nemocných s Guillainovým-Barrého syndromem. Metodika: Data zadávají osoby pověřené neuromuskulárními centry. Klinický průběh je hodnocen na základě GBS disability scale a svalové síly pro obličejové svalstvo a svalstvo končetin. Vyšetření je provedeno při přijetí pacienta k hospitalizaci, před léčbou, ihned po léčbě, za 1 měsíc a za 6 měsíců od ukončení léčby. Výsledky: V registru bylo zaznamenáno celkem 272 případů, u 137 z nich jsou k dispozici kompletní data za 6 měsíců. Z těchto 137 pacientů bylo 52 léčeno intravenózním lidským imunoglobulinem a 85 výměnnou plazmaferézou. Dobrého výsledného klinického stavu po 6 měsících dosáhlo celkem 85 % pacientů. Reziduální těžký neurologický deficit přetrvával po 6 měsících u 11 % pacientů. Šest pacientů zemřelo. Nezaznamenali jsme rozdíl v účinnosti imunoglobulinu a plazmaferézy v celém souboru, v podskupině nejtěžších pacientů či ve vztahu k pohlaví. Závěr: Centralizace péče a dodržování standardů péče vedou k dobré prognóze nemocných s Guillainovým-Barrého syndromem srovnatelné s relevantními zdroji.

Introduction: The Guillain-Barré syndrome is an acute inflammatory autoimmune polyradiculo-neuropathy and belongs among rare neurologic diseases. Since poliomyelitis has been almost completely eliminated, it is currently the most frequent cause of acute flaccid paralysis worldwide. The registry was formed in the Czech Republic in 2012 and is an important source of prospectively recorded data. Aim: The goal of the registry is to follow up the clinical profile, treatment and 6-month prognosis of Guillain-Barré syndrome patients. Methods: The data are collected prospectively by persons delegated by neuromuscular centres in the Czech Republic. The clinical course is assessed on the basis of the GBS disability scale and muscle strength according to the Medical Research Council sum score for facial muscles and extremity muscles. Detailed clinical investigation is done on admission, before the treatment, immediately after the treatment, 1 month and 6 months after the end of the treatment. Results: We enrolled a total 272 cases of Guillain-Barré syndrome patients in the period from 1st January 2012 to 17th August 2016. We have complete data for 6 months in 137 of them. 52 were treated with intravenous human immunoglobulin and 85 with plasma exchange. A good clinical outcome after 6 months (ability to walk unassisted) was achieved in 85% of patients. Severe residual neurological deficit persisted after 6 months in 11% of patients. The remaining 6 patients died. We did not find any difference in the efficiency of immunoglobulin vs. plasma exchange in the whole group, in the subgroup of the severely disabled patients and according to sex. Conclusion: Medical care centralisation and adherence to the standard of care lead to a good clinical outcome in Guillain-Barré syndrome patients, which is comparable with relevant sources.

• MeSH
• Guillainův-Barrého syndrom * epidemiologie   farmakoterapie   terapie   MeSH
• hlášení nemocí MeSH
• imunoglobuliny farmakologie   terapeutické užití   MeSH
• lidé MeSH
• management nemoci MeSH
• plazmaferéza využití   MeSH
• registrace MeSH
• směrnice pro lékařskou praxi jako téma MeSH
• Check Tag
• lidé MeSH
• Geografické názvy
• Česká republika MeSH